Geplaatst in Uncategorized

het ijsbad

Zaterdag 18 april heb ik bij Dave Doornbos een workshop ‘methode Wim Hof’ gevolgd. Wim Hof staat bekend als the Iceman.  Een collega had me op de workshop geattendeerd. Na het zien van de documentaire Retour Hemel van Mark Bos, en de aflevering van Katja’s bodyscan, waarbij het omgaan met pijn centraal stond (met een ijsbad als apotheose), maakte dat ik wel enthousiast werd.

Nu sta ik bekend als een enorme koukleum. Het zwembad in Zuid Frankrijk in de zomer is me al snel te koud…. wat moet ik dan in een bak met ijs.

We waren met een groep van 11 personen en tijdens het voorstelrondje, waarbij we aan moesten geven waarom we deze workshop volgden, twijfelde ik eraan of ik zou zeggen dat ik ziek was. Uiteraard ben ik meer dan alleen Merel met kanker. Ik ben ook nog gewoon Merel. Bovendien schrikken mensen er altijd van en hebben dan moeite zich een houding te geven. Bij deze workshop heb ik wel aangegeven dat ik ziek was, ook omdat longkanker uit de taboesfeer gehaald moet worden en omdat de ademhalingstechnieken vrij intensief waren.

De ademhalingsoefeningen waren ook erg intensief. Eigenlijk pomp je zoveel zuurstof in je bloed, dat je overcapaciteit krijgt. 30 keer snel diep inademen en na die 30 keer net zolang je adem inhouden, tot je echt de ademhalingsprikkel voelt. Dan weer 1x inademen, 15 seconden je adem vasthouden en uitademen. Dat is 1 cyclus.We hebben dit 45 minuten achter elkaar gedaan.

In het begin vond ik het absoluut niet prettig. Je krijgt in je lichaam allemaal tintelingen, je hebt het gevoel dat je omvalt/flauwvallen en je controle over je lichaam is weg. Wat belangrijk was, om je niet te verzetten tegen deze gewaarwordingen, maar het gewoon te accepteren. Dat is nieuw voor mij en zal ik mee moeten oefenen. Het hebben van geen controle is en blijft heel moeilijk. We dachten allemaal dat we 5 minuten bezig waren, maar we waren al 45 minuten bezig. Je raakt dus net als met hardlopen in een flow. Dan heb je maar zo tijd ‘gemist’.

Na deze moeilijke ademhalingsoefeningen gingen we het bad in. Het was wel moeilijk om in april met je witte lichaam in een bikini te staan, waarbij de kilo’s van de medicijnen flink te zien zijn. Vergeleken met de ademhalingsoefeningen was het ijsbad een eitje. Alles draait om focus en het toelaten van de kou. Echt een aanrader om te doen!!

IMG_2237IMG_2240

Vandaag weer naar de longarts geweest. Benieuwd of mijn leverwaarden waren gezakt. Al 2 weken begin ik de dag met warm water met citroen en probeer suikervrij te eten. Alles om mijn lever wat te ontlasten. Mijn leverwaarden waren inderdaad gezakt en bijna normaal. Over 4 weken hoef ik pas voor een CT scan, bloed, ecg en bezoek longarts terug te komen!

Geplaatst in Uncategorized

Met beide benen op de grond

Nog geen maand geleden het goede nieuws dat de chemo goed is aangeslagen en dat we voor het onderhoudsplan gaan, of de wereld ziet er weer anders uit.

Sinds maandag voel ik me (1 week na de onderhoudschemo) wat benauwd op de borst en opeens voel ik woensdagavond weer knobbels in mijn hals. Op bijna dezelfde plek als waar het in oktober vorig jaar ook begon. Geen knoeperds en het is niet zo zichtbaar, maar voelen doe ik het wel. Anders dan in oktober doen ze zeer, en krijg ik zelfs een stijve nek. Na donderdag voel ik ook de lymfeklier onder mijn oksel…

Gelijk schiet je volledig in de stress en wordt je weer geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid. Het ging de laatste tijd ook zo goed, dan verwacht je na zo’n korte periode geen slecht nieuws. Van het een op andere moment volledig labiel en staat het huilen weer nader dan het lachen.

Na erg slecht geslapen te hebben met gelijk weer nachtzweet (symptoom of uiting van stress?) besloten om de huisarts te bellen. Ja, wie bel je dan, je huisarts, afdeling C (oncologie) of je longarts? Gelukkig kon ik diezelfde dag nog naar de arts toe. Hij was door de grootte van de zwelling gelijk gerustgesteld en wil mij woensdag weer zien. Een uur lang was ik ook gerustgesteld, maar dan begint de twijfel weer, wat weet zo’n huisarts er nou van…..

Nu heb ik donderdag weer een 3-wekelijkse bloedprikken en vrijdag weer de premetexed chemo, maar natuurlijk wil je gelijk het antwoord hebben. Is er iets aan de hand, kan het ook een ontsteking zijn waardoor de lymfeklieren heel hard moeten werken, of heb ik welgeteld een progressievrije periode van 3 weken?? Ik weet het niet en daar kan ik echt niet tegen.

Meerdere mensen heb ik om raad gevraagd en maandag zal ik de huisarts bellen, dat ik graag wil dat hij hierover wel contact op moet nemen met de longarts. Als het hebben van stekende pijnlijke opgezette lymfeklieren normaal is, wil ik dat wel van de longarts horen.

Het heeft me wel aan het denken gezet, dat ik eigenlijk wel naar het UMCG wil. Mijn arts zegt dat bestralen bijvoorbeeld geen zin heeft, omdat meerdere lymfeklieren zijn aangetast. Maar van meerdere lotgenoten lees/hoor ik dat zij met uitzaaiingen wel zijn bestraald. Waar het mij om gaat, is dat er meerdere opties nog zijn voor deze k*t ziekte. Niet alleen nog de pillen tegen de ROS-1 mutatie, maar meerdere opties.

Gelukkig zijn er ook leuke zaken te melden, na eerst met Hans een uurtje te hebben gespind (goed geschreven?) vrijdag heerlijk met vriendinnen wezen shoppen bij Josefienz. Deze winkel is echt aan te bevelen, maar neem een goed gevulde portemonnee mee!! Je komt altijd met meer thuis dan de bedoeling was.

Zondag vieren we de verjaardagen van de kinderen die 9 en 11 zijn geworden of worden. Heerlijk met vrienden en gelukkig wordt het weer echt lente! zonnetje en lekkere temperaturen.

Heerlijk die zon, scheen die ’s nachts ook maar, dan is het niet zo erg als je niet kunt slapen.

wordt vervolgd

Geplaatst in Uncategorized

Nagenoeg schoon

Vandaag bij de longarts het mooie nieuws te horen gekregen dat de chemo is aangeslagen. De CT scan laat bijna geen lymfeklier of tumor zien. Tuurlijk wil je dat je dan ook helemaal schoon bent, maar de longarts gaf aan dat dit toch echt de uitslag was waar hij op had gehoopt. Ook de bloedwaarden laten een onveranderd goed beeld zien.

Helemaal blij natuurlijk, al blijven we wel in de 3 wekelijkse chemokuur als ‘onderhoudskuur’.  Gelukkig niet de kuur waarbij ik nog moet blijven overnachten, maar een kuur, die slechts 1 1/2 uur duurt. Niet meer als een zeekoe in het ziekenhuisbed liggen door de hoeveelheid vocht dat binnen komt. Laten we hopen dat de bijwerkingen ook zo blijven zoals het nu is.

Het is nu van belang dat de progressievrije periode zo lang mogelijk duurt, al hebben we dan nog wel de medicijnen die goed tegen de ROS-1 mutatie werkt!

Vanavond als feestmaal pannenkoeken gegeten, dus de hoeveelheid suiker is gelijk weer veel te hoog….

Voor nu lekker genieten! dat is het belangrijkste. En zoals ik me nu voel, lukt dat heel aardig

Geplaatst in Uncategorized

Het kleine grote geluk

Allereerst wil ik menig lezer danken voor de adviezen, hoe om te gaan met mentale dips. Ik kan zeggen dat het heeft gewerkt. Juist om ook de dips toe te laten als onderdeel van het verwerkingsproces, kwam het na de 4e kuur minder hard aan. Wellicht had het ook te maken met het feit dat ik mijn laatste zware kuur had gehad. Niet meer overnachten in hotel martini, maar straks waarschijnlijk slechts 2 uur aan het infuus en weer naar huis.

Het gaat goed met mij. Liever gezegd, ik voel me momenteel fantastisch ( om maar eens een superlatief van Hans te gebruiken). Het is echt heerlijk om allemaal lieve mensen in je omgeving te hebben. Het is zo heel erg fijn dat mensen aan je denken, dat ze met je meeleven, maar ook dat je gewoon plezier met ze kunt maken. Het geeft zoveel positiviteit, geluk, energie en kracht. Alleen jammer dat ik daar eerst ziek voor moest worden dat ik dit geluk zo ervaren mag.

Heerlijk met Hans in de sportschool wezen spinnen, geen vermoeidheid tijdens het werk en ook de fietstocht naar het werk gaat in hetzelfde tempo als vorig jaar. Eigenlijk heb ik nu een betere conditie dan een jaar geleden. Zal ik al zolang ziek zijn geweest?

De pruik is afbesteld en de eerste afspraak met de kapper is alweer gemaakt! De grijze haren moeten nodig worden geverfd.

Op dit moment heb ik bijna alle suiker uit mijn dieet geschrapt. Tumoren schijnen suiker ook erg lekker te vinden. Maar wat een feest om zelf je eigen brood te maken. Zal het koken dan toch nog een hobby van me worden? De kilo’s vliegen er met het sporten en niet snoepen weliswaar nog niet af, maar volgens mij zag ik alweer een kleine 4- pack zichtbaar worden. (wishful thinking??). De 4-pack verschijning wordt overigens nadrukkelijk niet bevestigd door mijn zoon, die vindt dat ik nog wel een blubberbuikje heb! Ach ja, medicijnen, overgang…

Het is, wat mij betreft dan ook geen toeval, dat eind februari Monster Magnet in Bremen gaat optreden! Dat is vlakbij! Ik heb alvast een bed & breakfast voor ons geboekt.

Er wordt vaak gezegd om met de dag te leven, in het hier en nu. Dat doe ik graag, want dit gevoel is fijn en wil ik lang zo voelen. Carpe Diem!

Morgen krijgen we uitslag van de CT scan. Op basis daarvan weten we hoe de vlag erbij hangt. Tot morgen laat ik mijn humeur hier niet door beïnvloeden en zien we morgen wel weer of het lot ons goed gezind is. Morgen is morgen pas. Haha, gemakkelijk op papier te zetten, maar ik denk toch dat het een onrustige nacht gaat worden.

Geplaatst in Uncategorized

Balans vinden en een vervroegde overgang

Begin januari is na 2 keer chemo een thoraxfoto genomen. De toch altijd erg gereserveerde, terughoudende longarts gaf aan, dat de uitslag van de longfoto toch wel datgene liet zien, wat hij had gehoopt. De witte plekken op de longen waren weer mooi zwart, zoals het hoort en ook was duidelijk zichtbaar dat de lymfeklieren geslonken waren. Goeie berichten dus!

Zelf rol ik ‘vrij soepel’ door de chemokuur, maar krijg ik standaard in de week na de chemo een mentale dip. Ik voel me dan verdrietig en ben dan zeer bewust van mijn sterfelijkheid. Een flink stuk zelfmedelijden dus. Daar baal ik dan weer van en zit ik me rot te prakkiseren hoe dit voor een volgende keer voorkomen kan worden. Verdrietig zijn mag natuurlijk wel, maar moet niet te lang duren. Omdat na elke kuur die dip een dag langer duurt, was ik de vorige keer bang om in een depressie terecht te komen. Gelukkig hebben gezin, sport, werk en de lieve aandacht van vrienden een positieve werking op mijn humeur en is het nog lang niet zover!

Nu is mijn vraag, moet je vechten tegen deze mentale dip of is dit een stuk verwerking, waardoor je daarna weer extra kunt genieten van de grote en kleine dingen van het leven? Is de dip nodig om juist weer positief en optimistisch in het leven te kunnen staan? de bekende pieken en dalen? Ik weet het niet, maar om eerlijk te zijn zie ik niet op tegen de komende chemo, maar wel tegen de komende mentale dip. Toegeven of vechten, wie heeft het antwoord?

En dat terwijl ik me fysiek sterker voel dan in de periode na de zomervakantie, samen met Hans 1 1/2 uur spinnen in de sportschool is geen probleem en ook ga ik  weer heerlijk op de fiets naar het werk. Weliswaar werk ik eerst voor halve dagen, maar dat heeft meer te maken met de vele ziekenhuisbezoeken en chemo’s. Dat is dan ook het dubbele, ik voel me uitermate goed en gezond, waardoor ik het moeilijk vind voor te stellen, dat ik straks ziek word.

Daarnaast is ook duidelijk geworden dat een aantal klachten die ik aan de chemo weet, horen bij de overgang, die door de chemo vervroegd of versneld is ingetreden. Mijn cupmaat van A naar C, slaapproblemen en gewichtstoename zijn de klachten. Hopelijk blijven de stemmingswisselingen achterwege, want dan kan niet alleen de chemo de schuld krijgen….

Volgende week vrijdag volgt nog 1 kuur, waarbij ik mag overnachten in het Martinihotel. Daarna volgt een CT scan en zullen we de ‘onderhoudsperiode’ ingaan. Donderdag bij de longarts geweest en maar gevraagd wat de onderhoudsperiode inhield. Zelf dacht ik, wellicht wat naïef, dat ik dan elke maand een foto zou moeten maken om te kijken hoe lang de progressievrije periode zou duren. Helaas is het waarschijnlijk zo, dat ik eens in de 3 of 4 weken voor een dagbehandeling aan de chemo ga. Niet meer de vervelende Cisplatine, maar alleen de Pemetrexed. Gelukkig geen overnachting meer met het spoelen van de nieren. De arts wil zo lang mogelijk wachten met de pillen tegen de ROS-1 mutatie, omdat het lichaam op een gegeven moment overal resistent voor wordt.

Mijn eerste doel is nu het gevecht tegen de verkoudheid! Gezond eten, rustig aan en vroeg naar bed…….

Geplaatst in Uncategorized

Gelukkig zijn

Een week voordat we met ons gezin samen met mijn liefste vriendin en haar gezin op wintersport gingen, had ik mijn 2e chemo kuur en kon ik mij niet voorstellen dat ik een week later op de ski’s zou staan! Maar wat kan een mens gelukkig zijn, als het wel lukt. Bijna was de wintersport niet doorgegaan, omdat er geen sneeuw lag, maar de weergoden waren ons zeer goed gezind! Gelukkig kreeg ik ook toestemming van mijn longarts, al had ik er nooit over nagedacht dat ik niet zou mogen. Nu is skiën best een risicovolle bezigheid, dus moest ik van te voren wel goed over eventuele risico’s nadenken. Wat als….. Met een toilettas vol pillen, thermometer en mijn persoonlijke patiënten boekje met telefoonnummers en informatie over de behandelingen zou ik toch wel ver kunnen komen.

Ik heb dan wel geen bucketlist, maar nog een keer (of 20) skiën staat wel hoog op mijn verlanglijstje. Als enige van ons gezin zou ik er zonder problemen mijn zomervakantie voor opgeven, zo mooi vind ik het. Uiteraard heeft het er ook mee te maken dat ik op jonge leeftijd al heb leren skiën en al vaak op wintersport ben geweest. Technisch skiën is dan wel nooit het voornaamste doel geweest (als ik maar kon raggen), maar gelukkig is de techniek wel zo goed, dat het skiën me weinig energie kost.

We waren ervan uitgegaan, dat ik wellicht 2 of 3 afdalingen per dag kon maken en de rest zou rusten in de restaurantjes. Mijn vriendin al helemaal blij, omdat zij skiën leuk vindt, maar het gezellig in restaurantjes of in de zon in ligbedden zitten ook zeer aangenaam vindt. Hoe anders was de werkelijkheid; geen spoortje vermoeidheid, heerlijk skiën en een zeer aangenaam gezelschap.IMG_1737

Dit maakte dat ik een week lang het gevoel heb gehad dat ik gezond was. Wat is dat veel waard!! Dat hebben we toch maar in de pocket! Het grapje dat ik een placebo had gekregen in plaats van een chemo, was snel gemaakt…. Mijn haar heb ik nog, ik voel nog geen vermoeidheid en mijn algehele conditie is kennelijk uitstekend! Dinsdag moet ik weer voor een foto en bloedwaardenonderzoek. Dan zullen we wel weer met beide benen op de grond staan.

Het weekje skiën ervoer ik nog intensiever dan anders, omdat ik bij alles ervan uitga, dat het zomaar mijn laatste keer kan zijn. Heerlijk met Bram heel hard van de piste geskied. Hij zei nog dat ik niet ziek mocht worden, omdat ik de enige was die zijn snelheid had. Samen met Marin als ski juf van de piste afgegaan. Zij heeft alles in zich om later een goede juf te worden. Heerlijk met vrienden lekker elke dag uitgebreid geluncht met steeds meer wijn, resulterend in 2 kilo extra op de weegschaal thuis. Met een heel groot fijn gezelschap oud en nieuw gevierd, maar ook goede gesprekken gevoerd. Ik voel me een rijk mens en ben momenteel intens gelukkig!

Geplaatst in Uncategorized

Prachtig gedicht: midden in het leven sta ik

geïnspireerd door Hendrike het gedicht dat ik erg mooi en treffend vind
Geschreven door Marina San Giorgi, uit de bundel ‘een glimlach kwam voorbij’.

Midden in het leven sta ik
Midden in het leven sta ik
Niet halfdood
Omdat mijn einde
Misschien dichterbij is dan het jouwe
Springlevend ben ik
Ook in mijn ziekte
Ik maak plannen
Ben met belangrijke dingen bezig

Geen tijdverdrijf
Maar doelgericht
Houd ik mijn koers

Wie mij met medelijden benadert
Snapt niet waar het om gaat
Springlevend ben ik
Met zo iemand heb je geen mededogen

Wie contact wil kan het krijgen
Wie voor mij iets kan betekenen
Is welkom
Met hem of haar deel ik mijn
Ervaringen en zoek de zin
Een taak zie ik, een levensles

Samen wijzer worden
Als ik zoiets voor jou kan betekenen
Is dat rijkdom voor mij

De ziekte
En de beperkingen van de levensduur
Hebben een dimensie aan mij toegevoegd

Zet me niet in een hoekje
Maar zie de rijkdom

Van een leven dat de dood integreren wil