Geplaatst in Overdenkingen

Scanxiety

‘The anxiety surrounding having scans – sometimes referred to as “scanxiety” – can be overwhelming for many people.’

Afgelopen vrijdag 14 augustus heb ik mijn 2e scan gehad na het starten van de Crizotinb, waarvan ik pas aankomende donderdag uitslag krijg. Dat krijg je in vakantieperiodes. Was ik bij vorige scan nog erg ‘eager’ om de uitslagen te horen, deze keer is dat minder en wordt het wel erg spannend. De eerste keer was meer zo: nou laat maar zien hoeveel er verbeterd is, terwijl nu gekeken wordt, of er geen progressie plaats heeft gevonden. Een wezenlijk verschil.

Scanxiety, wat een prachtig woord,  las ik voor het eerst in een blog van Janet Freeman, een journaliste uit de VS en ook rosser. Na te hebben gegoogled op scanxiety, stuitte ik op de volgende zinnen:

“The unpredictability of the outcome of a scan can be quite stressful,” says Laura Liberman, an expert at Memorial Sloan Kettering and a cancer survivor. “Studies have actually shown that having a follow-up scan can trigger classic symptoms of posttraumatic sress disorder. “

“PTSD symptoms such as intrusive thoughts, irritability, and sleeplessness can interfere with quality of life, social functioning, and work. Some symptoms, such as avoiding places or things that are reminders of traumatic events or experiences, may even cause patients to delay medical scans and other critical parts of their cancer treatment or post-treatment plan.”

Ondanks het feit dat ik bovenstaande wel wat erg ver vind gaan, is de periode tussen scan en uitslag wel emotioneel erg ingrijpend, of gewoonweg ‘kut’. Vooral ook omdat ik met deze pillen buiten de scantijd om nog goed ‘gewoon’ kan functioneren en de kanker veelal slechts op de achtergrond aanwezig is. Tijdens de periode tussen de scan en de uitslag is mijn eigen sterfelijkheid weer duidelijk op de voorgrond aanwezig. Ik heb op dat moment geen kanker, ik ben kanker. Ik ga dood en al ben ik een positief ingesteld mens, dan nog zijn er negatieve gedachten en gevoelens waar ik mee om moet leren gaan. Het hoort erbij en het zal ook nooit anders worden. Anne Marie heeft het over omdenken en dat kun je leren. Ook ik ga nu na, hoe ik het beste om kan gaan met deze periode.
Wat nu helpt is: sport, het heel druk hebben op het werk, mooie gesprekken met Hans en de kinderen, ’s avonds domme spelletjes op de iPad, of detectives op de tv kijken en voor de nacht het mooie blauwe pilletje diazepam.
Bram voelt weer feilloos aan dat ik gespannen ben en van hem krijg ik wel 20 knuffels op een dag. Dat zijn echte genietmomenten.

Rare (obsessieve) acties horen er ook bij deze verdrietige periodes:

vlak na de diagnose heb ik als een gek geprobeerd de administratieve zaken voor ‘na mijn dood’ te regelen. Op dat moment nog zat de dood mij nog op mijn hielen en wilde ik niet dat Hans en de kinderen veel administratieve rompslomp zouden hebben als ik er niet meer was. Alles moest duidelijk en transparant zijn. Toen Monique van Longkanker Nederland in mei langskwam om ons beiden te interviewen, vroeg ze aan Hans hoe hij het vond dat ik alles wilde regelen en wat zijn gevoel erbij was. Eerlijk gezegd had ik er tot op dat moment nog niet bij stilgestaan, dat hij ook iets voelde van mijn acties en er ook iets van vond. Zo was ik alleen maar bezig geweest met mijn eigen verwerkingsproces!
Ook nu, tijdens de scanxiety ben ik weer lekker bezig. Zo doosmoet er opeens een doos komen waar ik mijn belangrijke spullen, boodschappen  en herinneringen in wil doen. Gelukkig is de doos nog niet uitgepakt. Laten we hopen dat de doos nog een hele tijd opgevouwen blijft en ik hem pas hoef te vullen als het echt nodig is.

Morgen is de uitslag, duimen jullie mee?

Geplaatst in Crizotinib, lotgenoten, Overdenkingen

‘Gewoon’ vakantie

Afgelopen twee weken zijn we als gezin op vakantie in de Drôme geweest. ‘Gewoon’ net als altijd: kampeerspullen in de auto en racefietsen achterop. Wat een prachtig mooi bergachtig gebied, gestaan op een geweldige terassencamping. Het leven is mooi, maar toch geheel anders. Het vroegere ‘gewoon’ was er niet meer. Natuurlijk ben ik erg blij dat ik me zo goed voel en heerlijke tochten met Hans heb kunnen maken op de fiets, dat we in de gelegenheid zijn om op zomervakantie te gaan, dat we als gezin zo erg kunnen genieten, maar…

Altijd in het achterhoofd zit de kanker. Zo maakte ik me in het begin van de vakantie druk over het feit dat ik uit mijn eigen thuisstructuur was gegaan, zou dat consequenties hebben op de werking van de Crizotinib? Heeft de zon en/of veel sporten consequenties op de werking? Is dit mijn laatste vakantie? Voel ik rare dingen in mijn hoofd en zal ik straks een MRI voor mijn hoofd aanvragen, om te kijken of er ook uitzaaiingen in de hersenen zijn? En ja ook de gedachten  word ik nog veel dikker?? want ik vind het zo afschuwelijk in een bikini! Veel mensen zeggen dat ik me daar niet druk om moet maken, maar ik voel mijn lijf wel elk moment van de dag en ben er niet blij mee!

Kortom het gewoon zoals het voor de diagnose was, is het niet meer. Tijd om het nieuwe gewoon en balans te vinden en daar is een vakantie goed voor. Naast het sporten weer heel veel Scandinavische thrillers gelezen op de e reader. Wat een uitvinding, je hebt in het donker geen lamp meer nodig. Was ik altijd wat sceptisch en wilde ik het papier ruiken, ik ben helemaal om! Wat een uitkomst. Een zin die mij is bijgebleven en waarover we veel hebben gesproken was: ‘als je jong bent heb je meer toekomst dan verleden, maar hoe ouder je wordt, hoe minder toekomst je hebt.’ Opeens realiseerde ik me, dat ik eigenlijk geen echte toekomst meer heb. Ik droom wel en maak nog steeds plannen, maar leef bij de dag.  De vraag die dan natuurlijk leeft is hoe je je toekomst toen zag en nu ziet. Welke verschillen zitten daar in? Ik ben er nog niet uit, daar moet ik verder over nadenken.

Het zijn gelukkig maar korte heftige momenten geweest, de momenten dat het intense geluk werd overschaduwd door de maar. We hebben verder zo genoten van de vakantie en van elkaar. Wat een geweldige pillen en laten we hopen dat de ontwikkelingen zo gunstig blijven.

Thuis gekomen kreeg ik via Inspire.com een vriendschapsverzoek van Bärbel uit Duitsland. Zij heeft ook de ROS mutatie en nodigde me uit voor een bijeenkomst in Keulen op 6 augustus. Luisteren naar de laatste ontwikkelingen en ervaringen delen. Wow, hoe fantastisch kan het zijn! Hier ben ik ook dankzij Longkanker Nederland bij, en zal uitgebreid verslag uitbrengen. Ook is er een mondiale facebookgroep ROS1 mutatie opgezet. We delen kennis en zo zullen, mede dankzij dit soort initiatieven, de ontwikkelingen op kankergebied worden versterkt en gedeeld!

Wordt vervolgdIMG_2661

Geplaatst in mijn verhaal, Overdenkingen

het Naastendilemma

privacy

In december, toen ik ben begonnen met mijn blog, omschreef ik mijn blog zo: Een blog om knotsgekke, blije en verdrietige verhalen te vertellen. Voor geïnteresseerden in mijn leven, maar vooral ook voor mezelf. Schrijven geeft ook troost. Hopelijk mag ik vele jaren verhaaltjes en belevenissen delen! Na bijna 20 blogs geschreven te hebben, hebben zich dilemma’s en aarzelingen aangediend, waarvan ik in december geen idee had dat ze bestonden. Tijd voor reflectie

Mijn blog schrijf ik in de eerste plaats voor mezelf, mijn naasten en voor geïnteresseerden. Toen ik begon te schrijven, dacht ik dat de geïnteresseerden bekenden uit mijn omgeving zouden zijn, die op deze manier op de hoogte zouden blijven van mijn ziekteproces. Nu zie ik in de statistieken van mijn blog (werkelijk fantastisch, alles wordt bijgehouden) dat mensen over de hele wereld mijn blog lezen, waardoor de geïnteresseerden in mijn leven uitgebreid zijn naar geïnteresseerden in mijn kanker, in mijn medicijnen, in mijn behandelingen etc.. En dat is goed. Gelijk nadat ik mijn diagnose kreeg, heb ik ook veel blogs van lotgenoten gelezen. Dat heeft mij getroost, omdat ik las dat het ‘gewone’ leven ook doorgaat, ondanks de vreselijke diagnose. Dat je je blijft opwinden over ‘minor issues’ en dat je blijft vervallen in oude patronen. Dat gaf rust; je leven staat volledig op zijn kop, maar tegelijkertijd blijf je ook gewoon jezelf met al je kwaliteiten en tekortkomingen!

In mijn blog deel ik gedeelten van mijn leven, gedachten en gevoelens. Een inkijkje in mijn leven, maar niet mijn hele leven. Aan mij persoonlijk ligt het niet, ik heb er weinig moeite mee om mijn diepste zielenroerselen breed te delen. Als mensen het niet willen lezen, lezen ze het maar niet. Nadat de site van Longkanker Nederland in de lucht was en in het Dagblad van het Noorden mijn interview stond, kwam in bijna alle reacties terug, dat ik zo dapper was dat ik mijn verhaal wilde delen. Dapper? Niets van dat alles! Ik mag gewoon graag nieuwe dingen doen en omdat de kans klein is dat ik op werkgebied nog een carrièreswitch ga maken en verhuizen  verzekeringstechnisch niet meer haalbaar is, heb ik een nieuwe uitdaging nodig. En stiekem vind ik het ook best leuk om in de belangstelling te staan en weet ik dat ik ook een inhoudelijke rol kan spelen in de verdere ontwikkeling. Het feit dat ik niet alles deel, heeft ook te maken met de wensen van mijn naasten.

In mijn ziekte, gedachten en gevoelens ben ik namelijk niet alleen. Die deel en beleef ik met mijn naasten. Hans en de kinderen maken zo’n groot onderdeel uit van mijn leven, dat het onmogelijk is om hen niet in mijn blog op te nemen of te noemen. Helemaal omdat ik, gelijk toen ik de diagnose kreeg, het genieten van een kwalitatief goed leven met mijn gezin als topprioriteit aanmerkte. Ik kan dus niet bloggen zonder hen erbij te betrekken, maar wil ze niet als lijdend voorwerp in mijn blogs opnemen. Dilemma. Sommige lotgenoten schermen hun gezin af, anderen laten de namen weg of laten hun foto’s weg. Ook ik wil de foto’s niet opnemen, waarop mijn oudste heel terecht zei, ‘maar je zet toch ook foto’s van ons op Facebook?’

Het blijft laveren tussen belangen en wensen, waarbij Hans en de kinderen met betrekking tot mijn blog een vetorecht hebben. Ik publiceer alleen na goedkeuring en als zij er genoeg van hebben, kan ik ook de knop openbaar uitzetten. Zij zijn leidend. Wellicht dat mensen zullen zeggen dat het mijn blog is dat het gaat over mijn ziekte! Maar het is een illusie om te denken dat je je naasten kunt loskoppelen en al zou het kunnen, ik zou het niet willen.

 

Geplaatst in Overdenkingen

Kinderen

Vandaag ging ik met Marin naar de KNO arts in het ziekenhuis. Een raar gevoel dat je er dan een keer niet voor jezelf rond loopt. Ze wil al 1,5 jaar dokter worden en sinds ze haar spreekbeurt over het hart heeft gedaan, wil ze hartdokter worden. Dat ik niet kort daarvoor op hartbewaking had gelegen heeft waarschijnlijk wel invloed gehad op haar keuze. We zaten samen in de wachtkamer van de arts toen ze plompverloren zei: ‘mama, als jij er dan nog bent, wil ik in dit ziekenhuis werken als dokter.’ Slik, de woorden ‘als jij er nog bent’ kwamen even heel hard bij mij binnen. Bram vroeg mij laatst: ‘mama, wil je begraven of gecremeerd worden?’ Gelukkig kom ik uit een familie waar gemakkelijk over de dood wordt gesproken, dus deze vraag vond ik minder heftig dan de opmerking van mijn dochter hierboven. Ik vertelde hem dat ik graag gecremeerd wil worden. Stel dat ik wakker word in de kist; mijn ergste nachtmerrie (het boek het gouden ei en de tv serie the Bridge bijvoorbeeld hebben erg veel indruk op me gemaakt, omdat daar mensen levend begraven werden). Zelf wil hij het liefst begraven worden, omdat de beesten dan ook nog wat te eten hebben (hij wil later graag bioloog worden).

Welk blad, interview of boek je ook leest, de standaardreactie van zieke ouders met kinderen is altijd: ‘zelf vind ik het niet erg om dood te gaan, maar ik moet er zijn voor mijn kinderen.’ Eigenlijk durf ik het niet te zeggen, maar ik moet heel eerlijk bekennen dat ik jaloers was op lotgenoten, wiens kinderen al het huis uit waren. Klinklare onzin, dat weet ik ook wel, want je bent er nooit klaar voor, maar zij hadden wel mijn huidige voornaamste levens doelstelling gehaald (zorgen dat je je kinderen het huis uit ziet gaan).

Mijn kinderen zijn meer bezig met mijn ziekte bezig dan ik had gedacht. Dat vind ik erg omdat ik, zonder dat ik er iets aan kan doen, ze een onbezorgde jeugd ontneem. Bram gaf zelf ook aan dat zijn hele leven is veranderd, dat hij vaak aan mij en de dood denkt en dat hij dat eigenlijk niet wil. De juf van school gaf aan, dat ze aan Bram zijn gedrag kon merken hoe het met mij ging. Als hij dwars en boos op school was, ging het met mij niet goed, waardoor hij extra lief thuis was. De emoties moeten er dan wel een keer uit. Nu is hij al een tijdje rustig, omdat het zo goed met me gaat. Marin fladdert ogenschijnlijk door het leven. Ze praat veel over mijn ziekte, maar vertoont geen ander gedrag. Ze is nog ‘groter en wijzer’ geworden dan ze al was. Laatst zei ze tegen Hans, nadat ze bij een vriendinnetje met gescheiden ouders had gespeeld ‘Papa, als mama dood is, mag jij geen nieuwe vriendin hoor!’

De Belgische klinisch psycholoog Manu Keirse zei dat het heel normaal is dat ouders hun kinderen verdriet en pijn willen besparen, maar in het geval van een ernstige ziekte kan dat niet. Hij zei ‘ Als je je kinderen wilt beschermen tegen je eigen ziekte en ze niet laat delen in wat er met je gebeurt, laat je ze in feite alleen afrekenen met hun verdriet. Want al vertel je ze niets, ze hebben toch door dat er iets ernstigs aan de hand is.’ Nel Kleverlaan heeft het over 2 groepen kinderen: kinderen die de ziekte zoveel mogelijk ontkennen en kinderen die er bovenop  duiken. Gelukkig is de ene reactie niet beter dan de ander, net zo min of je veel of weinig over je ziekte met je kinderen moet praten. Heb vertrouwen zegt ze, het gaat zoals het gaat. Het mooie aan kinderen is dat ze over het algemeent heel flexibel en veerkrachig. Ze leven in het nu en blijven niet tobben.( Kankerklas, 117-119)

Kortom, we blijven bij onszelf en kijken veel naar het karakter en gedrag van het kind, om hem of haar zo goed mogelijk te ondersteunen. Alle hulptroepen kunnen we daarbij gebruiken, maar daarover later meer (is een onderwerp, blogwaardig)

Het lijkt wel op gewoon opvoeden…..

Geplaatst in Overdenkingen

veranderde wereld

Vandaag las ik via twitter een interview in Trouw met Corien van Zweden (52 jaar). Corien, theoloog en journalist, hoorde op haar 47e dat ze borstkanker had. Toen haar kind naar de brugklas ging, bleken in die klas 5 ouders met kanker te zitten. Ze heeft hier een boek over geschreven: ‘Kankerklas. Vijf pubers, vijf ouders, één ziekte.’ Ze heeft dit boek geschreven omdat de ‘normale’ kankerboeken in de vorm van heldensaga zijn geschreven. In deze boeken is de kankerpatiënt altijd iemand die moedig en positief is, die roept ‘ik ga ervoor’. Ze stoorde zich eraan dat als zij aangaf dat het niet goed met haar ging, ze een lichte irritatie bij de ander bespeurde, die haar dan probeerde op te beuren. Ze geeft aan dat het een zware last is om kanker te hebben, maar ook om elke dag dapper te moeten zijn. In haar boek beschrijft ze hoe de ouders met hun ziekte omgingen, hun verschillende overlevingsstrategieën.

Dit boek heeft me aan het denken gezet, voel ik dit ook zo, speel ik een ‘rol’?

Op dit moment voel ik het niet als een zware last om kanker te hebben. Met de geweldige pillen Crizotinib voel ik mij eigenlijk weer gezond en vergeet ik soms dat ik ziek ben. Dat heeft er ook mee te maken, dat ik ervan overtuigd ben, dat ik een chronisch zieke word. Anne Marie heeft het altijd over haar ‘second life’ en dat vind ik mooi geformuleerd. Moet ik dapper en stoer zijn? Ik doe nog precies datgene wat ik deed voordat ik ziek werd, maar dan intens (althans, dat probeer ik). Mijn karakter kan ik gelukkig niet veranderen, al ben ik natuurlijk niet 24/7 een positief en optimistisch mens! Als ik al stoer ben, hoort het bij mij.

Is mijn leven dan niet veranderd? Tuurlijk wel:

  • Doelgericht handelen hoort bij mij. Het eindresultaat telt, de manier om er te komen is minder belangrijk. Nu moet ik me meer concentreren op de weg/het proces. Ik zeg wel dat ik dat doe, maar een collega betrapte me erop dat ik nog steeds in einddoelen dacht. Ik wil graag mijn kinderen het nest zien verlaten, maar toen ik zei dat ik hoopte dat de tijd snel zou gaan om dat moment mee te maken, kreeg ik te horen dat dat in tegenspraak was met het leven in het hier en nu. (bewust onbekwaam)
  • Bewust van mijn sterfelijkheid. Elke dag rijd ik, om naar mijn werk te komen, langs het crematorium. Sinds ik ziek ben, betrap ik mezelf erop, dat ik elke keer dan even denk wanneer ik daar dan het ‘lijdend voorwerp’ zal zijn.
  • Contact. Openbare evenementen ontwijk ik steeds meer. Ik heb gemerkt dat mensen het soms ‘eng’ vinden om mij te benaderen. Dat snap ik, vroeger vond ik het ook erg eng om zieke mensen te benaderen. Toch vind ik het nu moeilijk, omdat ik me geheel niet ziek voel en er niet ziek uitzie. Mooi vind ik het als mensen gewoon tegen mij zeggen dat ze het moeilijk vinden ‘hoe’ met me om te gaan. Dat vind ik pas dapper!! In contacten is het enger om de niet-zieke te zijn.
  • Stress.Het onder druk werken, heb ik nu moeite mee. Was het altijd een kernkwaliteit dat ik heel hard kon werken en goed kon schakelen, dat heb ik niet meer en daar baal ik best van. Ik moet dus nu op zoek gaan naar andere kernkwaliteiten. Wat komt nu naar voren?
  • Chemische rotzooi. Zo moet ik er ook rekening mee houden, dat de pillen die ik slik ook negatieve invloeden kunnen hebben. Wellicht zal mijn conditie nooit meer helemaal top worden en blijf ik in kilo’s groeien (tot een zeekoe) 4Zeekoe-NatGeo

Berust ik dan in mijn lot, ben ik overdreven dapper, of strijdbaar? Moet ik mezelf dan in een hokje stoppen en zo ja, voor wie? Ik ben gewoon een mens met sterke en zwakke momenten. Ik leef het leven waarvan ik van houd, want het leven is zo mooi. Iedereen doet dat op zijn of haar manier. Wanneer je happy bent met je leven en met jezelf doe je het toch goed? .

Uiteraard ga ik het boek lezen, ben erg benieuwd!

een wijsheid:

‘Een pessimist is iemand die moeilijkheden van zijn kansen maakt en een optimist is iemand die kansen maakt van zijn moeilijkheden’