Geplaatst in compassie, lotgenoten, mijn verhaal

Nalatenschap

Een paar weken geleden werd ik door de Libelle gevraagd of ik mee wilde werken aan een nieuw concept van hen: een onderdeel van het nieuwe Libelle tv, met als titel: Als ik er niet meer ben. In een videoachtige setting worden ongeneeslijk zieke vrouwen gefilmd en filmen ze zichzelf over wat zij als hun grote wens, of hun nalatenschap zien. Zonder een moment te aarzelen heb ik hier gelijk ja tegen gezegd, omdat ik het concept, het denken over een nalatenschap en de integere vorm waarin het is gegoten erg mooi vind. Deze week heb ik een camera gekregen, om mijn videodagboek te maken en aan het eind van de week zal er een diepte interview plaatsvinden. Ik heb al een voorbeeld gezien, maar ben geheel vrij om zelf invulling aan de video te geven.

Maar ja, wat is dan mijn nalatenschap?  Nalatenschap staat voor mij als zingeving, wat is mijn toegevoegde waarde op aarde. Dat kun je natuurlijk zo smal en breed opvatten als je zelf wilt. Ik merk dat ik tot 2014 vrij intuïtief, schijnbaar zonder vooropgezet plan heb geleefd. Zingeving bestond uit het halen van mijn korte termijn doelen en dan met name gericht op mijn eigen ontwikkeling. Maar ook, naarmate ik ouder werd,  het continue zoeken naar balans tussen werk en gezin, tussen lichaam en geest, tussen willen en kunnen.  Hoe kon ik met de keuzes die ik maakte, alle partijen (gezin, werk en vrienden/familie) tevreden blijven stellen. Altijd dacht ik dat ‘het‘ later zou beginnen. Bijvoorbeeld als ik mijn doel had gehaald, als de kinderen groot zouden zijn, als ik ….  Altijd onderweg naar iets, het liefst in een sneltrein, zodat het extra snel zou gaan. Om van de ene sneltrein op de andere te springen, om vooral maar niet de aansluiting te missen.
Later, als ik groot zou zijn, dan zou het anders worden. Dan zou ik nadenken over de diepere betekenis van zingeving, het van waarde zijn voor, de maatschappelijke relevantie.

Het later is nu begonnen. De sneltrein is ingeruild voor een boemeltje en ik zal het nu moeten doen. Nalatenschap als in een tastbare herinnering, boodschap of wens voor Hans en de kinderen is er in de vorm van een herinneringskist. Samen met Mo ontworpen.kist
Echter, kom ik er niet toe om deze voor hen te vullen, het lukt me gewoon nog niet. Als ik me goed voel wil ik hem nog niet vullen, omdat ik over 10 jaar er andere dingen in wil hebben, dus waarom zou ik me willen haasten. Als ik me klote voel wil ik hem niet vullen, omdat ik dan zou erkennen dat ik bijna dood ga. Ik verwacht dat het juiste moment van vullen vanzelf zal komen, maar het is erg confronterend, omdat het mijn meest dierbaren betreft. Gelukkig is het een mooie kist, die ook zonder inhoud ( maar nog wel in de grondverf) mooi in de kamer staat.

Met de Stichting Merels Wereld voelt het anders, daar kan ik me naar hartelust op uit leven en voel ik ook de urgentie om op te schieten. We hebben met de actie dit voorjaar onze doelstelling van 10.000 euro ruimschoots gehaald, waardoor ik het gevoel krijg dat ik met de juiste dingen bezig ben. We zijn nu allerhande zaken aan het regelen om het geld zo goed mogelijk in te zetten voor het onderzoek naar nieuwe pillen. We zijn zelfs de mogelijkheid aan het verkennen om zelf de Nederlandse database van ROS1 patiënten te maken en te vullen als blauwdruk wellicht voor de andere mutaties. Het vullen is het probleem niet, maar juist het bijhouden, het up to date houden, daar moeten we goed over nadenken. Duurzaamheid.  Ik zie allemaal mogelijkheden, allemaal kansen, maar kan niet alles en zeker niet alles tegelijk!
Ook als ik er niet meer ben, zal de Stichting blijven bestaan en zal mijn wens tot kennisdeling, onderzoek en verhoogde overlevingskansen worden blijven uitgevoerd. Dat maakt me trots en het lijkt me geweldig als mijn kinderen, vrienden en bekenden straks (over heel veel jaren) de Alpe d’Huzes gaan fietsen om geld in te zamelen. (Noot: alleen als we zelf een bestemming van het donorbedrag mogen aangeven)

Ook door acties als die van de Libelle, van RTL4, SBS6 etc.  wordt het me weer vrij gemakkelijk gemaakt om als boegbeeld voor longkanker op te treden. Mensen vragen me wel eens waarom ik dat doe, waarom ik energie steek in dit soort mediauitingen. Waarom wil ik mijn blessuretijd ook besteden aan het groter goed, moet ik weer zo nodig! Ik wil longkanker een gezicht geven, door in de openbaarheid te treden. Om duidelijk te maken dat iedereen met longen longkanker kan krijgen en dat we compassie nodig hebben in plaats van een misplaatste eigen schuld dikke bult reactie. Niemand verdient het om longkanker te krijgen! Hopelijk krijgen we het dan voor elkaar, dat er ook meer geld naar longkankeronderzoek gaat, want dat loopt hopeloos achter, in vergelijking tot het aantal mensen die longkanker krijgen. Ik weet dat het gezicht geven aan een ziekte bijdraagt aan meer onderzoeksmiddelen, al staan we nog aan het begin. Dan heb het in ieder geval geprobeerd. Een vriend zei vroeger wel eens tegen mij, dat ik geboren was om op een sinaasappelkistje te proberen om de wereld te veranderen en zo te vechten voor mijn en andermans idealen. Het sinaasappelkistje is ingeruild voor de computer, maar verder is er nog weinig veranderd, opkomend voor mijn idealen.
Maar het is niet alleen maar altruïstisch om longkanker een gezicht te willen geven, want eerlijk gezegd is het ook erg leuk om dit soort projecten te doen. Het houdt je scherp in wat je wilt en wat je niet wilt, het is nieuw (interviews, fotoshoots etc.)  en als laatste, het is nog erg leuk ook om een keer in de grime te zitten voor een fotoshoot.

Kortom, sinds ik ziek ben, zit ik dan wel in een boemel, maar probeer ik weer als een sneltrein mijn nieuwe doelen te halen, pfff. Ik heb dus nog helemaal geen tijd om dood te gaan, al was ik vorige en deze week wel weer vroegtijdig in het ziekenhuis, omdat ik weer kortademig word en erg veel moet hoesten. De linkerbronchus raakt steeds meer vernauwd . We moesten nog uitsluiten of het geen longembolie was, dus weer bijna de gehele dag in het ziekenhuis gezeten. Het was geen longembolie.  Hopelijk komt er een  farmaceut met die pillen, waarop ik het een aantal jaren op kan doen! En ook durf ik voorzichtig te zeggen dat de nieuwe medicatie werkt, want na 2 doses, na 36 uur kan ik namelijk weer gewoon ademen!! Het is nog niet helemaal vrij ademen, maar ik heb goede moed.

Uiteraard weet ik dat ik de wereld niet kan verbeteren, maar het zou zo mooi zijn als ik de (long)kankerwereld voor mijn gezin, vrienden en  lotgenoten iets minder erg kan maken. En elk stapje is er een. Stichting Merels Wereld is mijn stap!

Toen ik mijn kinderen opvoedde en erbij bleef werken, gaf ik altijd aan dat het om de kwaliteit van het contact ging. Nu mijn levensduur is ingekort, zeg ik nog steeds dat het om de kwaliteit en niet om de kwantiteit van het leven gaat.

Het was de bedoeling dat het filmpje van Libelle tv eind van de week online gaat, maar zelf denk ik dat ze wat langer nodig hebben om alles te editen. Het hele filmpje mag niet langer duren dan 2,5 minuten….

 

Advertenties
Geplaatst in lotgenoten, netwerken

Keulen, een mooie bijeenkomst van ROS(sers)

Een paar dagen nadat we terug waren van vakantie, kreeg ik via Inspire.com een mailtje van Bärbel uit Duitsland. Zij was erachter gekomen, via een reactie van mij op het forum, dat ik de ROS1 mutatie had en geïnteresseerd ben in alles dat met deze mutatie te maken heeft. Ze nodigde me uit voor een bijeenkomst in Keulen voor mensen met de ROS1 mutatie op 6 augustus. Deze bijeenkomst was georganiseerd door een patiënt.  Er zou gesproken worden over de ontwikkeling van het onderzoek naar de mutatie, maar we zouden als rossers (vind patiënt zo’n vervelend woord) ook met elkaar kennis maken en ervaringen uitwisselen. Kort dag, maar heel interessant natuurlijk. Zal ik gaan?domsuedseite1

Nu ben ik qua reizen een knurft, ik verdwaal nog in mijn eigen straat en nee, daar hebben chemo, pillen etc. niets mee te maken. Om dan 4 uur met de trein naar Keulen te moeten ( overstappen in Zwolle en Arnhem), 3 uur aandachtig luisteren en dan weer 4 uur terug, klonk niet heel aanlokkelijk. Echter, het programma leek me geweldig. Longkanker Nederland heeft me overgehaald om wel te gaan, omdat zij ook vinden dat juist het van elkaar leren en informatie delen grenzeloos  is en erg belangrijk! Niet alleen inhoudelijk kennis delen over de mutatie, maar ook om te kijken hoe in Duitsland de communicatie en initiatieven geregeld zijn en/of we er hier in Nederland nog van kunnen leren.

Dus treinkaart gekocht en hotel geboekt. Gelukkig ging de treinreis voorspoedig en voelde ik me na 1 keer overstappen al een ervaren reiziger. Eenmaal in Keulen bleek er net dat weekend een ‘Gaming Messe’, zodat de hotelkamers qua prijs 4 a 5 keer over de kop waren gegaan. Ik kreeg nog net een eenpersoonskamer, maar dit bleek een rokerskamer te zijn. Te smerig voor woorden, maar na goed luchten en veel deo was het uit te houden. Het ontbijt in het hotel vergoelijkte gelukkig alles, dat kunnen Duitsers erg goed.

In de stationshal met Josephine en Willeke afgesproken, twee rossers uit Nederland. Josephine vond deze bijeenkomst zo interessant, dat ze haar verjaardag ervoor had uitgesteld. Gelukkig hadden we nog tijd om vooraf de bijeenkomst nog wat te drinken en op Josephine haar verjaardag te proosten. Tijdens dat uurtje hebben we al veel ervaringen uitgewisseld. Gezamenlijk waren we het erover eens, dat communicatie en betrokkenheid van artsen een cruciaal punt is en blijft in het omgaan met je ziekte. Het was warm en eigenlijk hadden we allemaal al wel zin in een biertje, maar zou het niet verstandig zijn als we de bijeenkomst goed zouden willen volgen. Na de bijeenkomst zouden we gaan eten en een biertje drinken.

Juist doordat de mutatie nog maar een paar jaar geleden ontdekt is (2012) en slechts 1 a 2 % van de longkankerpatiënten deze mutatie heeft, is kennisdeling en netwerkvorming van essentieel belang. Dat werd tijdens deze bijeenkomst ook benadrukt door de artsen, want naast dr. Wolff, waren dr. Büttner en dr. Scheffler aanwezig. Als ik ze google, hebben ze al best veel op hun naam staan qua onderzoek en wetenschappelijke artikelen.

Kennisdeling en netwerkvorming: contact met rossers in Nederland, deze bijeenkomst, de facebookpagina voor rossers, Inspire.com en ook ‘the smart patients team’ krijgt een ROS groep. We zijn dus goed bezig.

De rossers, hun partners en artsen kwamen binnen in een klein zaaltje, waar Josephine, Willeke en ik een spelletje deden, of we konden zien wie ziek zou zijn. Bijna niemand zag er ziek uit en degene die er niet zo florissant uitzag, bleek een arts te zijn. De artsen gaven ons uitvoerig uitleg over de ontdekking van de mutatie tot toekomstige ontwikkelingen. Inhoudelijk, zie hieronder.

Er werden foto’s gemaakt voor de site van dr. Wolff en we zouden deze foto’s allemaal ook krijgen (zie hieronder)

alleen patienten met artsen unnamedEindelijk bier……..

Na de bijeenkomst zijn we terug gegaan naar de Dom, waar we een heerlijk biertje hebben gedronken. De ROS groep wilde in november alweer afspreken, wij Hollanders willen liever afspreken als er vanuit het medisch vlak nieuws is. Contact hebben we al digitaal met elkaar. Maar het zou wel erg mooi zijn, als in Nederland ook dergelijke initiatieven zouden komen. Op mutatie, op pil of een ander inhoudelijk thema, waarbij inhoud en lotgenotencontact wordt gecombineerd.

Josephine en Willeke moesten om 20.00 uur hun trein richting Venlo en Eindhoven halen, dus ben ik naar het hotel gegaan. Vol indrukken en vol met adrenaline geprobeerd te slapen, helaas. De dag erna vroeg met de trein naar Nederland, zodat ik mijn kinderen nog net kon zien, die een paar dagen uit logeren gingen.

Vanuit de bijeenkomst zijn dit de belangrijke punten geweest:

Doelgerichte therapie werkt goed voor ALK, EGFR en ROS1, waarbij ROS1 beste resultaten laat zien.
  • ROS1 is stiefzuster van de ALK.. Onderzoek vond altijd plaats in de slipstream. Nu dus ook in Keulen
  • Studie Duitsland gaat over werking crizotinib bij ROS1, omdat crizotinib nog niet is vrijgegeven voor ROS 1 mutatie in Europa! Wel voor ALK, maar dus nog niet voor ROS1! Eucross trial om dit te verwezenlijken.
  • Studie werkt samen met meerdere ziekenhuizen in Europa: in Nederland met UMCG in Groningen en Maastricht.
  • Crizotinib werkt gemiddeld 19 maanden en dit kan nog opgehoogd worden
  • Er is nog weinig bekend omdat de ROS1 nog niet zo lang bekend is en omdat de crizotinib zo goed werkt
  • Bij resistentie crizotinib is het opnieuw nemen van een biopt essentieel! Dan kunnen ze kijken welke opties er voor jou als patiënt zijn, maar ook onderzoek doen voor opvolgers in medicijnen! 
  • zorg er juist voor dat kennis van zeldzame mutaties wordt gedeeld. Ziekenhuizen en pathologen landelijk, Europees en mondiaal!!!
  • Sceptisch over immunotherapie voor ALK, ROS 1 en EGFR. Is nu 3 weken in Duitsland, maar blijft ook in ontwikkeling. Er zijn nog geen gegevens, maar de eerste gegevens laten zien dat voor ros1 mensen het niet zo goed werkt. Als je hebt gerookt blijkt het wel beter te werken
Nieuwe studies
In het najaar start Keulen met de trial
  • Pf06463922. Ook in Amsterdam.( fase 2) In Amerika al goede resultaten met ALK en ROS, maar die zijn nog niet eerder behandeld met crizotinib!
  • cabozantinib ( moet ik nog verder uitzoeken. Is nieuw voor mij)
  • ignyta’s RxDX-101 ( moet ik ook verder uitzoeken, is nieuw)
Geplaatst in Crizotinib, lotgenoten, Overdenkingen

‘Gewoon’ vakantie

Afgelopen twee weken zijn we als gezin op vakantie in de Drôme geweest. ‘Gewoon’ net als altijd: kampeerspullen in de auto en racefietsen achterop. Wat een prachtig mooi bergachtig gebied, gestaan op een geweldige terassencamping. Het leven is mooi, maar toch geheel anders. Het vroegere ‘gewoon’ was er niet meer. Natuurlijk ben ik erg blij dat ik me zo goed voel en heerlijke tochten met Hans heb kunnen maken op de fiets, dat we in de gelegenheid zijn om op zomervakantie te gaan, dat we als gezin zo erg kunnen genieten, maar…

Altijd in het achterhoofd zit de kanker. Zo maakte ik me in het begin van de vakantie druk over het feit dat ik uit mijn eigen thuisstructuur was gegaan, zou dat consequenties hebben op de werking van de Crizotinib? Heeft de zon en/of veel sporten consequenties op de werking? Is dit mijn laatste vakantie? Voel ik rare dingen in mijn hoofd en zal ik straks een MRI voor mijn hoofd aanvragen, om te kijken of er ook uitzaaiingen in de hersenen zijn? En ja ook de gedachten  word ik nog veel dikker?? want ik vind het zo afschuwelijk in een bikini! Veel mensen zeggen dat ik me daar niet druk om moet maken, maar ik voel mijn lijf wel elk moment van de dag en ben er niet blij mee!

Kortom het gewoon zoals het voor de diagnose was, is het niet meer. Tijd om het nieuwe gewoon en balans te vinden en daar is een vakantie goed voor. Naast het sporten weer heel veel Scandinavische thrillers gelezen op de e reader. Wat een uitvinding, je hebt in het donker geen lamp meer nodig. Was ik altijd wat sceptisch en wilde ik het papier ruiken, ik ben helemaal om! Wat een uitkomst. Een zin die mij is bijgebleven en waarover we veel hebben gesproken was: ‘als je jong bent heb je meer toekomst dan verleden, maar hoe ouder je wordt, hoe minder toekomst je hebt.’ Opeens realiseerde ik me, dat ik eigenlijk geen echte toekomst meer heb. Ik droom wel en maak nog steeds plannen, maar leef bij de dag.  De vraag die dan natuurlijk leeft is hoe je je toekomst toen zag en nu ziet. Welke verschillen zitten daar in? Ik ben er nog niet uit, daar moet ik verder over nadenken.

Het zijn gelukkig maar korte heftige momenten geweest, de momenten dat het intense geluk werd overschaduwd door de maar. We hebben verder zo genoten van de vakantie en van elkaar. Wat een geweldige pillen en laten we hopen dat de ontwikkelingen zo gunstig blijven.

Thuis gekomen kreeg ik via Inspire.com een vriendschapsverzoek van Bärbel uit Duitsland. Zij heeft ook de ROS mutatie en nodigde me uit voor een bijeenkomst in Keulen op 6 augustus. Luisteren naar de laatste ontwikkelingen en ervaringen delen. Wow, hoe fantastisch kan het zijn! Hier ben ik ook dankzij Longkanker Nederland bij, en zal uitgebreid verslag uitbrengen. Ook is er een mondiale facebookgroep ROS1 mutatie opgezet. We delen kennis en zo zullen, mede dankzij dit soort initiatieven, de ontwikkelingen op kankergebied worden versterkt en gedeeld!

Wordt vervolgdIMG_2661

Geplaatst in lotgenoten

campagne en publiciteit

Onder het motto ‘Niemand verdient longkanker’ is Longkanker Nederland deze week een campagne gestart rond over het ‘eigen schuld’-stigma rondom longkanker. Het blijkt dat veel mensen met longkanker hierdoor niet openlijk voor hun ziekte durven uit te komen en daarom niet die hulp krijgen die ze nodig hebben.

Flitsend begonnen met een mooi interview van Anne Marie in de Telegraaf, gevolgd door meerdere artikelen in andere landelijke de regionale kranten, zelfs de radio besteedde er aandacht aan. Er zijn posters gemaakt, Facebook en twitter werden gebombardeerd en de nieuwe website is sinds maandag in de lucht (zowel Hans als ik staan bij de persoonlijke verhalen). Op dit moment blijft alleen de televisie nog wat achter.

Ook ik werd gevraagd of ik geïnterviewd wilde worden voor het Dagblad van het Noorden. Ik trapte weer als vanouds in mijn valkuil: eerst overal ja op zeggen en daarna pas nadenken of ik het wel kan! Wil ik niet in een interview gelijk proberen de hele wereld te verbeteren? Stoot ik door mijn woorden mensen voor het hoofd? Zeg ik wel de juiste dingen?
Gelukkig stelde de interviewer me op mijn gemak en moest het ‘mijn verhaal’ worden, maar bleef het ‘zijn artikel’!!
Uiteraard moest het thuisfront ook akkoord zijn!
Zelf heb ik geen last van het stigma, maar als ik een verschil kan maken doe ik dat graag.

Emotioneel was deze week best zwaar. Elke keer word je met je eigen sterfelijkheid geconfronteerd. Maar het was het waard,  wat enorm veel  positieve reacties. Geweldig gewoon, wat een steun!
De emoties  uiten zich nu wel in fysieke klachten: vermoeidheid en wat benauwdheid en daar word ik weer ongerust over, gaat het wel goed? Hopelijk is het de spanning en zal het vanzelf weer verdwijnen. Een geweldig vriendenweekend voor de boeg in een kasteel, dus uitrusten zal er niet bij zijn. Maar het zijn wel de ‘shiny moments’ die ertoe doen in het leven.

Wat mij betreft is het nu de tijd voor de inhoudelijke slag: meer onderzoek, kennisdeling en expertise. Om heel eerlijk te zijn, vind ik dat een veel leukere bezigheid om mee bezig te zijn.

Puntje van aandacht: veel interviews zijn ‘premium of plus interviews’, omdat het verdiepende interviews zijn. Dit betekent dat alleen abonnees het interview kunnen lezen. Logisch, de krant moet ook geld verdienen. In een campagne wil je echter veel mensen bereiken, dus ook vrij de artikelen en interviews kunnen delen. Daarom hieronder een link naar mijn interview. De interviews zullen (denk ik tenminste) gebundeld gaan worden op de site van Longkanker Nederland.

DVHN interview DVHN feiten

Geplaatst in lotgenoten

Boek ‘Kankerklas’

Deze Pinksterdagen heb ik in één adem het boek Kankerklas gelezen, geschreven door Corien van Zweden. Ze heeft een prettige schrijfstijl en behandelt op een niet al te zware manier het omgaan met deze rotziekte.

Uiteraard waren er gedeelten waarbij de tranen van verdriet over mijn wangen liepen, maar ook heb ik heel hard moeten lachen als ik bepaalde ‘gedragingen’ herkende.

Zelf begon ik met geeltjes te plakken op uitspraken/ stukjes die ik boeiend vond, maar naarmate het boek vorderde, werd mijn boek wel erg geel. Daar ben ik dus maar mee opgehouden.

Prettig is dat zij aan de hand van de ervaringen van lotgenoten ook vragen voorlegt aan ‘deskundigen’ en dat ze goed bronnenonderzoek heeft gedaan. Van praktijk naar theorie! Helemaal prettig is dat het geen waardeoordelen velt over hoe je er ‘het beste’ mee om kunt gaan. Wel worden de verschillende coping strategieën toegelicht en wordt uitgelegd dat deze ook kunnen veranderen.

Het enige jammere is, dat ze niet de partners aan het woord heeft gelaten in haar boek. Als ze dat had gedaan, was de cirkel rond geweest.

Ik raad het boek iedereen aan, die in zijn of haar omgeving te maken heeft met kanker. Het heeft mij veel meer inzicht gegeven in mijn eigen emoties en handelwijzen.

omslag

Samenvatting

Als bij journaliste en schrijfster Corien van Zweden borstkanker wordt geconstateerd, zit haar oudste dochter in de brugklas. Al snel blijkt dat deze nieuwe klas een ‘kankerklas’ is: vijf van de tweeën twintig leerlingen hebben een ouder met kanker. Een bizarre situatie, die de getroffen ouders en hun kinderen tot lotgenoten maakt. En die ongewild tot vergelijken aanzet. Wat richt kanker in al die gezinnen aan? Hoe gaan de andere ouders met hun ziekte om? Wat verandert er in hun leven? En: wat denken de kinderen – alle vijf aan het begin van hun puberteit – ervan?

Kankerklas biedt houvast en herkenning voor iedereen die met kanker te maken heeft.

Geplaatst in Crizotinib, inspire2live, lotgenoten

Lotgenotencontact en crizotinib

De laatste keer dat ik schreef, gaf ik aan dat ik het gevoel had dat de kanker weer actief was. En dat na één onderhoudschemo! Na contact te hebben opgenomen met het ziekenhuis, kon ik de dag erna bij de longarts terecht. Ik snap nu waarom zijn spreekuur uitloopt, omdat hij spoedafspraken ook spoedig wil maken. Het heeft ervoor gezorgd, dat ik het nu niet meer erg vind, als zijn spreekuur weer eens uitloopt. Een kortere onzekerheidsperiode gun ik iedereen. De afspraak was, dat ik nog de ingeplande chemo zou doen en een week erna een CT scan zou krijgen.

Niet gerust ging ik de chemo in, waarbij de berichten van lotgenoten over overleden lotgenoten mijn onrust en chemodip alleen maar intensiveerden. Gatverdamme wat een enorme k* week en wat een nare chemodip.

Mijn vermoedens m.b.t. de kankeractiviteit werden op de CT scan bevestigd. Niet zo heftig als ik had verwacht, maar in de oksel was de kanker weer actief. Over op plan b en gelijk beginnen met de Crizotinib. Door zelf op internet op onderzoek te gaan en door het geweldige contact met lotgenote Anne Marie, was ik erachter gekomen dat er ook nog een plan c en d en wellicht ook e is. In plaats van verdrietig te zijn om met de pillen te gaan beginnen ( en te denken dat het mijn laatste behandeloptie is) kreeg ik er zin in om aan de crizotinib te gaan. Kom maar op, geen chemo meer! We gaan ervoor om nog heel lang te leven. De ontwikkelingen gaan zo snel, dat ik ervan overtuigd ben, een chronisch zieke patiënt te worden in plaats van een palliatief behandelde patiënt. Een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest. En daar heb ik geen zin in.

Nu, na 2 dagen, heb ik al het gevoel dat de pillen werken, maar wellicht is de wens ook de vader van de gedachte, al vind ik dat mijn oksel al is geslonken. De werking zal in ieder geval niet worden gehinderd door het positief denken.

Het positieve denken is, behalve het intensieve contact met man, kinderen, vrienden en familie, ook te danken aan Anne Marie. Zij is een lotgenote met een nog  zeldzamere mutatie dan ik heb. Moeder van jonge kinderen en ongelooflijk strijdbaar en positief! Via mijn blog zijn we in contact gekomen, waarna het al snel is geïntensiveerd. De klik is er en nadat we een keer in Zwolle hebben geluncht, heb ik het gevoel dat we zusters konden zijn. Dezelfde positieve instelling, humor, maar uiteraard ook de gedeelde herkenbare angst, verdriet en onzekerheid. Een waardevol contact, waarbij we elkaar kunnen troosten, stimuleren en oppeppen, maar ook gewoon heel erg veel lol kunnen maken! Het leven moet je aanvallen, dat moet je leven!!

Op 25 maart is ze naar een longkankercongres geweest, georganiseerd door Inspire2live. Dit congres is ontwikkeld om longkanker op de kaart te zetten. Zodra de informatie er is, zal ik uitgebreider hier op in gaan en  zal ik eventuele linkjes op de site zetten.

in het kader van het aangaan van uitdagingen, op 18 april zal ik een workshop in de Wim Hof methode gaan volgen. Wim Hof is the Iceman. Middels ademhalingstechnieken en andere oefeningen, zal mijn mindset zo zijn, dat ik in een ijsbad kan zitten, zonder dat ik het uitschreeuw. In Katja’s bodyscan kwam het ook aan bod, toen het over pijn ging. Wie mij kent, zal weten dat ik een enorme hekel heb aan koude (behalve tijdens het skiën) Een hele uitdaging dus.