Geplaatst in Crizotinib, inspire2live, lotgenoten

Lotgenotencontact en crizotinib

De laatste keer dat ik schreef, gaf ik aan dat ik het gevoel had dat de kanker weer actief was. En dat na één onderhoudschemo! Na contact te hebben opgenomen met het ziekenhuis, kon ik de dag erna bij de longarts terecht. Ik snap nu waarom zijn spreekuur uitloopt, omdat hij spoedafspraken ook spoedig wil maken. Het heeft ervoor gezorgd, dat ik het nu niet meer erg vind, als zijn spreekuur weer eens uitloopt. Een kortere onzekerheidsperiode gun ik iedereen. De afspraak was, dat ik nog de ingeplande chemo zou doen en een week erna een CT scan zou krijgen.

Niet gerust ging ik de chemo in, waarbij de berichten van lotgenoten over overleden lotgenoten mijn onrust en chemodip alleen maar intensiveerden. Gatverdamme wat een enorme k* week en wat een nare chemodip.

Mijn vermoedens m.b.t. de kankeractiviteit werden op de CT scan bevestigd. Niet zo heftig als ik had verwacht, maar in de oksel was de kanker weer actief. Over op plan b en gelijk beginnen met de Crizotinib. Door zelf op internet op onderzoek te gaan en door het geweldige contact met lotgenote Anne Marie, was ik erachter gekomen dat er ook nog een plan c en d en wellicht ook e is. In plaats van verdrietig te zijn om met de pillen te gaan beginnen ( en te denken dat het mijn laatste behandeloptie is) kreeg ik er zin in om aan de crizotinib te gaan. Kom maar op, geen chemo meer! We gaan ervoor om nog heel lang te leven. De ontwikkelingen gaan zo snel, dat ik ervan overtuigd ben, een chronisch zieke patiënt te worden in plaats van een palliatief behandelde patiënt. Een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest. En daar heb ik geen zin in.

Nu, na 2 dagen, heb ik al het gevoel dat de pillen werken, maar wellicht is de wens ook de vader van de gedachte, al vind ik dat mijn oksel al is geslonken. De werking zal in ieder geval niet worden gehinderd door het positief denken.

Het positieve denken is, behalve het intensieve contact met man, kinderen, vrienden en familie, ook te danken aan Anne Marie. Zij is een lotgenote met een nog  zeldzamere mutatie dan ik heb. Moeder van jonge kinderen en ongelooflijk strijdbaar en positief! Via mijn blog zijn we in contact gekomen, waarna het al snel is geïntensiveerd. De klik is er en nadat we een keer in Zwolle hebben geluncht, heb ik het gevoel dat we zusters konden zijn. Dezelfde positieve instelling, humor, maar uiteraard ook de gedeelde herkenbare angst, verdriet en onzekerheid. Een waardevol contact, waarbij we elkaar kunnen troosten, stimuleren en oppeppen, maar ook gewoon heel erg veel lol kunnen maken! Het leven moet je aanvallen, dat moet je leven!!

Op 25 maart is ze naar een longkankercongres geweest, georganiseerd door Inspire2live. Dit congres is ontwikkeld om longkanker op de kaart te zetten. Zodra de informatie er is, zal ik uitgebreider hier op in gaan en  zal ik eventuele linkjes op de site zetten.

in het kader van het aangaan van uitdagingen, op 18 april zal ik een workshop in de Wim Hof methode gaan volgen. Wim Hof is the Iceman. Middels ademhalingstechnieken en andere oefeningen, zal mijn mindset zo zijn, dat ik in een ijsbad kan zitten, zonder dat ik het uitschreeuw. In Katja’s bodyscan kwam het ook aan bod, toen het over pijn ging. Wie mij kent, zal weten dat ik een enorme hekel heb aan koude (behalve tijdens het skiën) Een hele uitdaging dus.