About

Mijn naam is Merel Hennink. Samen met mijn man voeden wij in Groningen onze kinderen van 10 en 12 op.  Als projectleider, docent-onderzoeker ben ik verbonden aan de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen. Een prachtige baan! Naast mijn werk sport ik graag en luister naar (rock) muziek.

In november 2014 heb ik te horen gekregen dat ik longkanker heb, met uitzaaiingen in de lymfeklieren langs de luchtpijp en in de hals. Helaas niet meer te genezen, dus gaan we voor kwaliteit van leven. Al een jaar had ik last van een afnemende conditie en toenemende vermoeidheid. Ik gaf de drukte op mijn werk de schuld en probeerde balans te vinden door nog meer te sporten. Helaas, zonder resultaat.

Door mutatieonderzoek bleek dat de ROS1 translocatie (in 2012 voor het eerst beschreven bij longkanker) verantwoordelijk is voor de groei van de tumor. De ROS 1 translocatie is zeldzaam, bij minder dan 1% van alle mensen met longkanker is deze translocatie aanwezig. Tot op heden werkt een aantal medicijnen, ontwikkeld voor een minder zeldzame translocatie, ook voor de ROS1 patiënten. Het blijft echter het lelijke stiefzusje, waarop bijna geen studies gedaan worden doordat er te weinig patiënten met de ROS1 translocatie zijn om voor farmaceuten rendabel onderzoek te doen.

Een week na de diagnose lag ik in het ziekenhuis, omdat ik een liter vocht rond mijn hart had. Daarna volgden 4 chemobehandelingen (cisplatine en alimta). Nadat deze goed aangeslagen waren, ben ik op de alimta doorgegaan, maar helaas kwam gelijk de actieve kankeractiviteit terug. Sinds 25 maart 2015 zit ik aan de crizotinib, een wonderpil.

Helaas voor mij zijn mijn kankercellen slimmer dan de Crizotinib en ben ik binnen een jaar resistent geworden. Sinds 10 februari 2016 ben ik begonnen met de Ceritinib. Helaas heeft de Ceritinib slechts ten dele gebracht wat ik had gewild, zodat ik 21 maart ben begonnen met een nieuwe chemokuur ter overbrugging van nieuwe medicatie Lorlatinib. Geen idee wat de toekomst brengt, maar het vertrouwen in de medische wetenschap is groot en dat maakt relaxed.

 

Advertenties

4 gedachten over “About

  1. Goedemiddag merel,

    Wij hebben een poosje geleden ook kort mail contact gehad (is in tussentijd weer van alles met mij en jou gebeurd lees ik). Toen gaf je aan dat jij ook ceritinib gebruikte ik ben 18 dagen geleden gestart met een trail in het AVL. De bijwerkingen vallen mij erg zwaar graag zou ik je wat willen vragen hoe jij je bijwerkingen handelde etc….. Graag zou ik mail contact met je willen om ervaringen te delen. Ik word behandeld in het AVL door prof. Baas en prof. Smit doet de trail.
    Ik doe mee aan deze trail omdat ik een 10 tal uitzaaiingen in me hoofd heb….

    Liked by 1 persoon

  2. Beste Merel,

    Ik zal mezelf even kort introduceren. Mijn naam is Renee en ik ben werkzaam bij een onderzoeksbureau actief in de gezondheidszorg. Momenteel treffen wij voorbereidingen voor een Online Groepsdiscussie onder (ex)kanker patiënten naar de beleving van hun aandoening en ziekteproces. We willen graag zicht krijgen in het pad wat je tot nu toe hebt doorlopen en je ervaringen met kanker. Er wordt onder andere gevraagd naar welke problemen je daarin tegen bent gekomen en aan welke ondersteuning je behoefte had.

    De resultaten van dit onderzoek worden samen met de input uit een aantal reeds uitgevoerde persoonlijke interviews gepresenteerd tijdens een Zorgcongres in november. Tijdens dit congres staat de patiënt centraal en op basis van hun input geven we adviezen hoe de zorg te verbeteren.

    De online groepsdiscussie is met een 25 tal (ex) kanker patiënten. Tijdens deze online discussie kun je gedurende 3 weken (start medio september) discussiëren met andere patiënten over de beleving van je ziekte, zowel voor, tijdens als na diagnose en behandeling. Wij zullen discussievragen en opdrachten inbrengen. Je kunt hierop reageren en je mening geven.

    Zou je het leuk vinden om hier aan deel te nemen? Via http://www.samhealth.nl/onderzoek en dan de link naar het aanmeldformulier lees je meer informatie over het onderzoek en kan je je aanmelden.

    Mocht je nog vragen hebben, mail me dan gerust via renee@samhealth.nl

    Like

    1. Dag Renee,
      Dank voor de reactie. Mooi dat er onderzoek is naar de ervaringen/beleving van de studenten in hun ziekteproces.

      Ben wel erg benieuwd wie jullie opdrachtgever is. Is essentieel voor de insteek van het onderzoek en/ ook de adviezen. Graag hoor ik er meer over, voordat ik aan geregisseerde fora deel ga nemen.
      Groet,
      Merel

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s