Geplaatst in mijn verhaal

November Longkankermaand

En dan is het maar zo weer november. November, een maand die ik liever zou willen overslaan en waar ik al 2 jaar erg bang voor ben. Zo kreeg ik in november 2014 de diagnose, en bleek ik in november 2015 resistent te zijn geworden voor de Crizotinib.
November zowel op macro- als op microniveau: Longkankermaand!

Dit jaar heb ik mij persoonlijk vooraf goed voorbereid door de scan in oktober al te laten doen
En met succes: mijn beste scan sinds 2 jaar!!! Nu maar hopen dat ook deze maand op celdelingsgebied rustig blijft.armband
In Sevilla heb ik van Gien als shiny moment het bedeltje ‘november’ gekregen. Een prachtig geel ‘zonnig’ bedeltje. We spraken over het feit dat ik in plaats van angst te hebben voor, juist de maand moest gaan aanvallen. Dat gaan we dan maar doen, kom in actie!

Al vanaf de start van het bestaan van de patiëntenorganisatie Longkanker Nederland ( voorjaar van 2015) heb ik het voorrecht gehad hierin actief te mogen zijn. Eerst als één van de boegbeelden van de website, maar later ook als lid van de Patiëntenraad. Het geeft me een goed gevoel om mee te mogen helpen.
Mensen in mijn omgeving vragen me wel eens wat zo’n organisatie doet, omdat ze denken dat het enkel om lotgenotencontact gaat. Lotgenotencontact is erg belangrijk, maar een patiëntenorganisatie is veel meer dan dat. Een patiëntenorganisatie doet ook aan voorlichting en belangenbehartiging. We zitten bijvoorbeeld aan tafel bij zorgverzekeraars, farmaceuten en de politiek, de spelers in ons eigen (patiënten) veld!

Toen ik mij bij de patiëntenorganisatievereniging aansloot, dacht ik dat de vereniging een grote patiëntenvereniging zou zijn. Er zijn immers veel mensen met longkanker en er is veel om voor te strijden. Longkanker Nederland was dan wel net opgericht (fusie van verschillende organisaties) maar er was veel werk te doen.
In mijn naïviteit had ik het volgende rekensommetje gemaakt: als er 12.000 mensen per jaar longkanker krijgen, dan zullen er zeker 12000 donateurs zijn, want hoe meer donateurs, hoe beter de patiënt kan worden vertegenwoordigd

folder-zonder-tafel

Helaas heeft de patiëntenvereniging nog geen duizenden en duizenden donateurs, maar wordt er gelukkig wel veel werk verzet. De verbeteringen gaan niet vanzelf. We kunnen wel boos zijn dat we nog niet zo’n goede positie hebben, maar we kunnen er ook wat aan doen. Door juist met alle betrokken partijen om de tafel te gaan, door ons te verenigen om zo een krachtige stem te laten horen. We zullen als patiënt of als betrokkene echt onze stem moeten laten horen, willen we ervoor zorgen dat wij de zorg krijgen die we verdienen.

Het belang van een sterke patiëntenvereniging voel ik en hopelijk zullen meer mensen dit belang voelen. Het is juist in deze tijd belangrijk dat we onze stem laten horen. We moeten de politiek en zorgverzekeraars overtuigen dat de ontwikkelde medicijnen niet alleen duur zijn, maar voor ons ook van levensbelang en zorgen voor kwaliteit van leven. Dat de discussies moeten gaan over mensen en kwaliteit van leven in plaats van kosteneffectiviteit!
Dat we in gezamenlijkheid ervoor zorgen dat het stigma rondom longkanker verdwijnt en de compassie komt die zo nodig is.
Maar het is net zo belangrijk dat alle mensen, die de diagnose longkanker hebben gekregen weten wat ze kunnen doen om de beste behandeling te kunnen krijgen. Wellicht door bijvoorbeeld screening, mutatieonderzoek als standaard protocol in elk ziekenhuis en dat kennis goed wordt gedeeld!

November longkankermaand, een maand van hoop. In de wetenschap dat er hard gewerkt wordt om longkanker van dodelijke tot een chronische ziekte te maken. Ik hoop dat ik dat nog mee mag maken.

Op 5 november aanstaande is de patiënten dag van Longkanker Nederland in Utrecht. Iedereen die te maken heeft met longkanker is welkom en kan zich opgeven via deze link patiënten dag

Doneren voor Longkanker Nederland kan door op de link donaties te klikken.

donaties

Het kan nog lang niet mijn tijd zijn, want ik heb nog genoeg te doen!

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

3 gedachten over “November Longkankermaand

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s