Geplaatst in compassie, lotgenoten, mijn verhaal

Nalatenschap

Een paar weken geleden werd ik door de Libelle gevraagd of ik mee wilde werken aan een nieuw concept van hen: een onderdeel van het nieuwe Libelle tv, met als titel: Als ik er niet meer ben. In een videoachtige setting worden ongeneeslijk zieke vrouwen gefilmd en filmen ze zichzelf over wat zij als hun grote wens, of hun nalatenschap zien. Zonder een moment te aarzelen heb ik hier gelijk ja tegen gezegd, omdat ik het concept, het denken over een nalatenschap en de integere vorm waarin het is gegoten erg mooi vind. Deze week heb ik een camera gekregen, om mijn videodagboek te maken en aan het eind van de week zal er een diepte interview plaatsvinden. Ik heb al een voorbeeld gezien, maar ben geheel vrij om zelf invulling aan de video te geven.

Maar ja, wat is dan mijn nalatenschap?  Nalatenschap staat voor mij als zingeving, wat is mijn toegevoegde waarde op aarde. Dat kun je natuurlijk zo smal en breed opvatten als je zelf wilt. Ik merk dat ik tot 2014 vrij intuïtief, schijnbaar zonder vooropgezet plan heb geleefd. Zingeving bestond uit het halen van mijn korte termijn doelen en dan met name gericht op mijn eigen ontwikkeling. Maar ook, naarmate ik ouder werd,  het continue zoeken naar balans tussen werk en gezin, tussen lichaam en geest, tussen willen en kunnen.  Hoe kon ik met de keuzes die ik maakte, alle partijen (gezin, werk en vrienden/familie) tevreden blijven stellen. Altijd dacht ik dat ‘het‘ later zou beginnen. Bijvoorbeeld als ik mijn doel had gehaald, als de kinderen groot zouden zijn, als ik ….  Altijd onderweg naar iets, het liefst in een sneltrein, zodat het extra snel zou gaan. Om van de ene sneltrein op de andere te springen, om vooral maar niet de aansluiting te missen.
Later, als ik groot zou zijn, dan zou het anders worden. Dan zou ik nadenken over de diepere betekenis van zingeving, het van waarde zijn voor, de maatschappelijke relevantie.

Het later is nu begonnen. De sneltrein is ingeruild voor een boemeltje en ik zal het nu moeten doen. Nalatenschap als in een tastbare herinnering, boodschap of wens voor Hans en de kinderen is er in de vorm van een herinneringskist. Samen met Mo ontworpen.kist
Echter, kom ik er niet toe om deze voor hen te vullen, het lukt me gewoon nog niet. Als ik me goed voel wil ik hem nog niet vullen, omdat ik over 10 jaar er andere dingen in wil hebben, dus waarom zou ik me willen haasten. Als ik me klote voel wil ik hem niet vullen, omdat ik dan zou erkennen dat ik bijna dood ga. Ik verwacht dat het juiste moment van vullen vanzelf zal komen, maar het is erg confronterend, omdat het mijn meest dierbaren betreft. Gelukkig is het een mooie kist, die ook zonder inhoud ( maar nog wel in de grondverf) mooi in de kamer staat.

Met de Stichting Merels Wereld voelt het anders, daar kan ik me naar hartelust op uit leven en voel ik ook de urgentie om op te schieten. We hebben met de actie dit voorjaar onze doelstelling van 10.000 euro ruimschoots gehaald, waardoor ik het gevoel krijg dat ik met de juiste dingen bezig ben. We zijn nu allerhande zaken aan het regelen om het geld zo goed mogelijk in te zetten voor het onderzoek naar nieuwe pillen. We zijn zelfs de mogelijkheid aan het verkennen om zelf de Nederlandse database van ROS1 patiënten te maken en te vullen als blauwdruk wellicht voor de andere mutaties. Het vullen is het probleem niet, maar juist het bijhouden, het up to date houden, daar moeten we goed over nadenken. Duurzaamheid.  Ik zie allemaal mogelijkheden, allemaal kansen, maar kan niet alles en zeker niet alles tegelijk!
Ook als ik er niet meer ben, zal de Stichting blijven bestaan en zal mijn wens tot kennisdeling, onderzoek en verhoogde overlevingskansen worden blijven uitgevoerd. Dat maakt me trots en het lijkt me geweldig als mijn kinderen, vrienden en bekenden straks (over heel veel jaren) de Alpe d’Huzes gaan fietsen om geld in te zamelen. (Noot: alleen als we zelf een bestemming van het donorbedrag mogen aangeven)

Ook door acties als die van de Libelle, van RTL4, SBS6 etc.  wordt het me weer vrij gemakkelijk gemaakt om als boegbeeld voor longkanker op te treden. Mensen vragen me wel eens waarom ik dat doe, waarom ik energie steek in dit soort mediauitingen. Waarom wil ik mijn blessuretijd ook besteden aan het groter goed, moet ik weer zo nodig! Ik wil longkanker een gezicht geven, door in de openbaarheid te treden. Om duidelijk te maken dat iedereen met longen longkanker kan krijgen en dat we compassie nodig hebben in plaats van een misplaatste eigen schuld dikke bult reactie. Niemand verdient het om longkanker te krijgen! Hopelijk krijgen we het dan voor elkaar, dat er ook meer geld naar longkankeronderzoek gaat, want dat loopt hopeloos achter, in vergelijking tot het aantal mensen die longkanker krijgen. Ik weet dat het gezicht geven aan een ziekte bijdraagt aan meer onderzoeksmiddelen, al staan we nog aan het begin. Dan heb het in ieder geval geprobeerd. Een vriend zei vroeger wel eens tegen mij, dat ik geboren was om op een sinaasappelkistje te proberen om de wereld te veranderen en zo te vechten voor mijn en andermans idealen. Het sinaasappelkistje is ingeruild voor de computer, maar verder is er nog weinig veranderd, opkomend voor mijn idealen.
Maar het is niet alleen maar altruïstisch om longkanker een gezicht te willen geven, want eerlijk gezegd is het ook erg leuk om dit soort projecten te doen. Het houdt je scherp in wat je wilt en wat je niet wilt, het is nieuw (interviews, fotoshoots etc.)  en als laatste, het is nog erg leuk ook om een keer in de grime te zitten voor een fotoshoot.

Kortom, sinds ik ziek ben, zit ik dan wel in een boemel, maar probeer ik weer als een sneltrein mijn nieuwe doelen te halen, pfff. Ik heb dus nog helemaal geen tijd om dood te gaan, al was ik vorige en deze week wel weer vroegtijdig in het ziekenhuis, omdat ik weer kortademig word en erg veel moet hoesten. De linkerbronchus raakt steeds meer vernauwd . We moesten nog uitsluiten of het geen longembolie was, dus weer bijna de gehele dag in het ziekenhuis gezeten. Het was geen longembolie.  Hopelijk komt er een  farmaceut met die pillen, waarop ik het een aantal jaren op kan doen! En ook durf ik voorzichtig te zeggen dat de nieuwe medicatie werkt, want na 2 doses, na 36 uur kan ik namelijk weer gewoon ademen!! Het is nog niet helemaal vrij ademen, maar ik heb goede moed.

Uiteraard weet ik dat ik de wereld niet kan verbeteren, maar het zou zo mooi zijn als ik de (long)kankerwereld voor mijn gezin, vrienden en  lotgenoten iets minder erg kan maken. En elk stapje is er een. Stichting Merels Wereld is mijn stap!

Toen ik mijn kinderen opvoedde en erbij bleef werken, gaf ik altijd aan dat het om de kwaliteit van het contact ging. Nu mijn levensduur is ingekort, zeg ik nog steeds dat het om de kwaliteit en niet om de kwantiteit van het leven gaat.

Het was de bedoeling dat het filmpje van Libelle tv eind van de week online gaat, maar zelf denk ik dat ze wat langer nodig hebben om alles te editen. Het hele filmpje mag niet langer duren dan 2,5 minuten….

 

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

7 gedachten over “Nalatenschap

  1. Laiverd, misschien heeft je herinneringskist ( wat is ie vet cool geworden he?! ) nu de functie van een sinaasappelkistje gekregen! Prachtig verhaal en het gaat zo mee in hoe je in ons contact bent ook, bedoel dat het zo jij is. Mooi hoe je de wereld bereikt met je doel en missie. En super dat je weer wat lucht hebt!! tot rap, dikke smok mo
    ps wat een hippe site inene! mooi hoor 🙂

    Liked by 1 persoon

  2. Geraniums, wandelstok, pruiken, kunstgebit, gehoorapparaat, kopjes thee met een kaakje, sjoelen, gaarkeuken maaltijden, bril ipv lenzen en slofjes ipv hakken. Ik hou je eraan😘!

    Liked by 1 persoon

  3. Ha Mip, wat moet het heerlijk voelen om niet meer zo benauwd te zijn! Fijn dat de pillen eindelijk hun werk doen. Hopelijk doen ze dat nog minimaal de komende 15 jaar! Ik zeg: op naar de 4 mijl! 😉
    Liefs! xxx

    PS De vormgeving van je blog is mooi geworden met dit briefpapier zo!

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s