Geplaatst in mijn verhaal

Op en Neer en Op en Neer en Op…

Omdat ik een paar weken me wat rustig wilde houden in de digitale wereld, kreeg ik veel bezorgde vragen of het wel goed ging met me.

Met mij gaat het goed. Eindelijk medicatie die aanslaat na een half jaar verschillende medicatie te hebben geprobeerd. Een CT scan wees uit, dat alle tumoren met 2/3 waren verminderd. Wat een fantastisch nieuws, met name ook, omdat alle uitzaaiingen waren geslonken.

Werd ik op maandag nog letterlijk in een rolstoel doodziek door het ziekenhuis gereden, had ik op woensdag alweer zin om te gaan sporten. Het is mentaal heel vermoeiend om in dit soort extremen te leven. Dat kost mentale veerkracht. Mocht ik ooit psychische hulp nodig hebben, dan is het hiervoor. Het continue moeten schakelen van doodziek naar supergezond, erg vermoeiend. De ras optimist zou zeggen, je bent gezond, met af en toe een kankerperiode…..op en neer

Op woensdag wel een aantal hoestaanvallen gehad, waarbij ik veel bloed en stukjes weefsel moest ophoesten. Details zal ik verder besparen. Natuurlijk ben je op dat soort momenten niet thuis, maar loop je net door een supermarkt. Gelukkig waren er ook zakdoeken te koop, maar vervelend was het wel….

Maar laten we van het positieve uitgaan. Allereerst ben ik enorm blij en dankbaar dat ik  pillen mag slikken. Het is toch raar, dat een farmaceut mij al meer dan een jaar in leven houdt? Zoals Anne Marie het al zegt, gezondheid is te koop. Ik ben mijn farmaceut dan ook eeuwig dankbaar dat ik die pillen krijg die mij echt letterlijk in leven houden. Ik weet uit de ROS1 groep, dat sommigen al jaren aan de Crizotinib zitten, of de Entrectinib of alle soorten nibjes. Laat dat mij dat ook gegund zijn.

Advertenties
Geplaatst in compassie, lotgenoten, mijn verhaal

Nalatenschap

Een paar weken geleden werd ik door de Libelle gevraagd of ik mee wilde werken aan een nieuw concept van hen: een onderdeel van het nieuwe Libelle tv, met als titel: Als ik er niet meer ben. In een videoachtige setting worden ongeneeslijk zieke vrouwen gefilmd en filmen ze zichzelf over wat zij als hun grote wens, of hun nalatenschap zien. Zonder een moment te aarzelen heb ik hier gelijk ja tegen gezegd, omdat ik het concept, het denken over een nalatenschap en de integere vorm waarin het is gegoten erg mooi vind. Deze week heb ik een camera gekregen, om mijn videodagboek te maken en aan het eind van de week zal er een diepte interview plaatsvinden. Ik heb al een voorbeeld gezien, maar ben geheel vrij om zelf invulling aan de video te geven.

Maar ja, wat is dan mijn nalatenschap?  Nalatenschap staat voor mij als zingeving, wat is mijn toegevoegde waarde op aarde. Dat kun je natuurlijk zo smal en breed opvatten als je zelf wilt. Ik merk dat ik tot 2014 vrij intuïtief, schijnbaar zonder vooropgezet plan heb geleefd. Zingeving bestond uit het halen van mijn korte termijn doelen en dan met name gericht op mijn eigen ontwikkeling. Maar ook, naarmate ik ouder werd,  het continue zoeken naar balans tussen werk en gezin, tussen lichaam en geest, tussen willen en kunnen.  Hoe kon ik met de keuzes die ik maakte, alle partijen (gezin, werk en vrienden/familie) tevreden blijven stellen. Altijd dacht ik dat ‘het‘ later zou beginnen. Bijvoorbeeld als ik mijn doel had gehaald, als de kinderen groot zouden zijn, als ik ….  Altijd onderweg naar iets, het liefst in een sneltrein, zodat het extra snel zou gaan. Om van de ene sneltrein op de andere te springen, om vooral maar niet de aansluiting te missen.
Later, als ik groot zou zijn, dan zou het anders worden. Dan zou ik nadenken over de diepere betekenis van zingeving, het van waarde zijn voor, de maatschappelijke relevantie.

Het later is nu begonnen. De sneltrein is ingeruild voor een boemeltje en ik zal het nu moeten doen. Nalatenschap als in een tastbare herinnering, boodschap of wens voor Hans en de kinderen is er in de vorm van een herinneringskist. Samen met Mo ontworpen.kist
Echter, kom ik er niet toe om deze voor hen te vullen, het lukt me gewoon nog niet. Als ik me goed voel wil ik hem nog niet vullen, omdat ik over 10 jaar er andere dingen in wil hebben, dus waarom zou ik me willen haasten. Als ik me klote voel wil ik hem niet vullen, omdat ik dan zou erkennen dat ik bijna dood ga. Ik verwacht dat het juiste moment van vullen vanzelf zal komen, maar het is erg confronterend, omdat het mijn meest dierbaren betreft. Gelukkig is het een mooie kist, die ook zonder inhoud ( maar nog wel in de grondverf) mooi in de kamer staat.

Met de Stichting Merels Wereld voelt het anders, daar kan ik me naar hartelust op uit leven en voel ik ook de urgentie om op te schieten. We hebben met de actie dit voorjaar onze doelstelling van 10.000 euro ruimschoots gehaald, waardoor ik het gevoel krijg dat ik met de juiste dingen bezig ben. We zijn nu allerhande zaken aan het regelen om het geld zo goed mogelijk in te zetten voor het onderzoek naar nieuwe pillen. We zijn zelfs de mogelijkheid aan het verkennen om zelf de Nederlandse database van ROS1 patiënten te maken en te vullen als blauwdruk wellicht voor de andere mutaties. Het vullen is het probleem niet, maar juist het bijhouden, het up to date houden, daar moeten we goed over nadenken. Duurzaamheid.  Ik zie allemaal mogelijkheden, allemaal kansen, maar kan niet alles en zeker niet alles tegelijk!
Ook als ik er niet meer ben, zal de Stichting blijven bestaan en zal mijn wens tot kennisdeling, onderzoek en verhoogde overlevingskansen worden blijven uitgevoerd. Dat maakt me trots en het lijkt me geweldig als mijn kinderen, vrienden en bekenden straks (over heel veel jaren) de Alpe d’Huzes gaan fietsen om geld in te zamelen. (Noot: alleen als we zelf een bestemming van het donorbedrag mogen aangeven)

Ook door acties als die van de Libelle, van RTL4, SBS6 etc.  wordt het me weer vrij gemakkelijk gemaakt om als boegbeeld voor longkanker op te treden. Mensen vragen me wel eens waarom ik dat doe, waarom ik energie steek in dit soort mediauitingen. Waarom wil ik mijn blessuretijd ook besteden aan het groter goed, moet ik weer zo nodig! Ik wil longkanker een gezicht geven, door in de openbaarheid te treden. Om duidelijk te maken dat iedereen met longen longkanker kan krijgen en dat we compassie nodig hebben in plaats van een misplaatste eigen schuld dikke bult reactie. Niemand verdient het om longkanker te krijgen! Hopelijk krijgen we het dan voor elkaar, dat er ook meer geld naar longkankeronderzoek gaat, want dat loopt hopeloos achter, in vergelijking tot het aantal mensen die longkanker krijgen. Ik weet dat het gezicht geven aan een ziekte bijdraagt aan meer onderzoeksmiddelen, al staan we nog aan het begin. Dan heb het in ieder geval geprobeerd. Een vriend zei vroeger wel eens tegen mij, dat ik geboren was om op een sinaasappelkistje te proberen om de wereld te veranderen en zo te vechten voor mijn en andermans idealen. Het sinaasappelkistje is ingeruild voor de computer, maar verder is er nog weinig veranderd, opkomend voor mijn idealen.
Maar het is niet alleen maar altruïstisch om longkanker een gezicht te willen geven, want eerlijk gezegd is het ook erg leuk om dit soort projecten te doen. Het houdt je scherp in wat je wilt en wat je niet wilt, het is nieuw (interviews, fotoshoots etc.)  en als laatste, het is nog erg leuk ook om een keer in de grime te zitten voor een fotoshoot.

Kortom, sinds ik ziek ben, zit ik dan wel in een boemel, maar probeer ik weer als een sneltrein mijn nieuwe doelen te halen, pfff. Ik heb dus nog helemaal geen tijd om dood te gaan, al was ik vorige en deze week wel weer vroegtijdig in het ziekenhuis, omdat ik weer kortademig word en erg veel moet hoesten. De linkerbronchus raakt steeds meer vernauwd . We moesten nog uitsluiten of het geen longembolie was, dus weer bijna de gehele dag in het ziekenhuis gezeten. Het was geen longembolie.  Hopelijk komt er een  farmaceut met die pillen, waarop ik het een aantal jaren op kan doen! En ook durf ik voorzichtig te zeggen dat de nieuwe medicatie werkt, want na 2 doses, na 36 uur kan ik namelijk weer gewoon ademen!! Het is nog niet helemaal vrij ademen, maar ik heb goede moed.

Uiteraard weet ik dat ik de wereld niet kan verbeteren, maar het zou zo mooi zijn als ik de (long)kankerwereld voor mijn gezin, vrienden en  lotgenoten iets minder erg kan maken. En elk stapje is er een. Stichting Merels Wereld is mijn stap!

Toen ik mijn kinderen opvoedde en erbij bleef werken, gaf ik altijd aan dat het om de kwaliteit van het contact ging. Nu mijn levensduur is ingekort, zeg ik nog steeds dat het om de kwaliteit en niet om de kwantiteit van het leven gaat.

Het was de bedoeling dat het filmpje van Libelle tv eind van de week online gaat, maar zelf denk ik dat ze wat langer nodig hebben om alles te editen. Het hele filmpje mag niet langer duren dan 2,5 minuten….