Geplaatst in mijn verhaal

Optrekkende wolken?

Nadat ik gisteravond mijn dexamethason had genomen, was de nacht een goede zolang ik op mijn rechterzijde bleef slapen. Mijn rechterheup was, gezien de pijn vanochtend, duidelijk er niet aan gewend dat ik er zoveel op lig, maar andere ‘standjes’ waren nu even niet mogelijk, zonder benauwd en buiten adem te zijn.
Had ik tijdens het hardlopen vroeger volledig de regie over mijn ademhaling, nu worden huisgenoten gek van mijn gekke trekjes, snufjes en snelle harde ademhaling. de ademhaling en bijbehorende bijgeluiden zijn met name irritant als het stil is in huis en andere mensen mij ook kunnen horen. Bizar, dat als je heel bewust je ademhaling onder controle wilt krijgen, en het dan niet lukt.

Rustig, of was het meer gelaten, naar het ziekenhuis voor de uitslag van de scan. Of de chemo zijn werk doet en de benauwdheid ook daadwerkelijk astma was. Mijn voorgevoel vertelde mij een ander verhaal. Blij dat ik nu duidelijkheid kon krijgen, niet meer hoefde te googelen en te speculeren en me weer aan kon passen aan de nieuwe werkelijkheid. In het UMCG was alweer een netwerkstoring, dus was ik blij dat ik vrijdag al bloed had gegeven en de scan had laten maken. Mijn gegevens waren tenminste aanwezig. Na 45 minuten vertraging, mochten we dan de ‘uitslag’ horen
Eerst natuurlijk gesproken over ons gezamenlijke optreden op RTV Noord. Tevreden met de boodschap en het feit dat dit soort zaken toch echt leuk zijn om te doen. Prachtig zo, de samenwerking met dit ziekenhuis.

Maar toen naar het echte werk… Dat de nieuwe werkelijkheid zo slecht was als door de arts getoond, was wel een klap in ons gezicht. De klieren in de oksel, buik en borst waren geslonken, maar juist de massa/ klier of tumor (hoe je het beestje maar een naam geeft) bij mijn linker luchtpijp (linker bronchus) was erg gegroeid, zodat mijn luchtpijp aan de linkerkant was gehalveerd. Ik had dus letterlijk door een rietje geademd. Had echt topsport bedreven door de Wierdentocht te rijden… Ook was er duidelijk meer activiteit in mijn bijnier. Wat was ik blij dat Hans mee was, ook hij voelde al aan dat dit een serieuze afspraak was. Zoveel steun!

Het kan dus niet anders, dat meerdere verschillende mutaties actief zijn, omdat de kanker verschillend reageert en dat is niet goed. Ik zie al snel combinatietherapieën voor me, rode, blauwe, witte pillen, infuusje hier en spuit daar. Ik ben nu al zo vergeetachtig, dat een pillenbakje, personal assistant en goede agenda essentieel zullen zijn. Opmerkelijk kalm en rustig was ik en kon alle vragen stellen die er waren. Er zou overleg zijn tussen de artsen welke opties er waren, zodat voor mij het beste behandelplan zou worden samengesteld. Er werd gedacht aan bestralen en dan overbruggen tot nieuwe medicatie beschikbaar zou zijn.

Eenmaal buiten braken Hans en ik. Intens verdrietig, omdat het net weer wat strakker om ons heen spant, de alternatieven schaarser worden en de kanker in mijn lichaam zich niet volgens plan gedraagt. Heel verdrietig als ik naar Hans kijk en aan mijn kinderen denk.  Bijna gelijk moest ik ook denken aan Leen, die in het proces van rouw zit met kleine kinderen. Intens verdrietig, maar ook troostend en liefdevol.
Wat heb ik vandaag veel gehuild in het ziekenhuis. Samen hebben we meer dan een uur op een bankje gezeten, om het slechte bericht te kunnen verwerken. (Volgens Hans waren dit de 8 tellen rust na een enorme dreun, maar niet K.O.). Uiteraard moesten we ook weer heel lang wachten bij de apotheek, maar we hadden toch verder geen plannen. Best fijn om doelloos beetje rond te hangen, te appen, huilen, knuffelen en praten.

Het is fantastisch te zien hoe artsen, de patiëntenvereniging, lotgenoten en vrienden zich gelijk hard maken om jou te helpen. Ik weet zeker dat ik de beste behandeling krijg, dat ik topartsen heb en dat iedereen zijn stinkende best doet om die mij te bieden. Daar word ik rustig van. Uiteraard deel ik ook de kennis die ik heb vanuit de internationale ROS1 groep (nieuwe medicijnen), want ik blijf uiteraard wel de kapitein van mijn eigen schip en hoop ergens ook nog een beetje regie te houden over mijn eigen ziekteproces. Heel serieus word ik als patiënt genomen, wordt alle tijd  voor de patiënt genomen en word ik meegenomen in elke behandeloptie. Volgens mij de ideale arts-patiënt relatie. Anne Marie en ik hebben het er vaak over, hoe we boffen dat we in zo’n geweldig ziekenhuis zitten.
Dit was ook letterlijk mijn omslag in incasseren naar accepteren en actie ondernemen om bij te kunnen dragen aan de beste behandeling. Ineens ging ik weer volledig in de actiemodus en had ik weer een plan om uit te voeren. Dank Monique voor je telefoontje, het heeft me zeker over de grens getrokken.

’s Middags belde ook de arts al om het door de artsen gezamenlijk doorgesproken voorgestelde behandelplan door te nemen. Omdat de progressie van de uitzaaiingen diffuus verloopt (sommige klieren slonken door de chemo, anderen bleven gelijk en juist de klieren bij mijn luchtpijpen en bijnier groeiden enorm) proberen we de tijd te rekken tot de komst van de nieuwe pillen met een experimenteel behandelplan, die in de VS ook al wordt toegepast. Ik start weer met Crizotinib, met de hoop dat de snelgroeiende tumoren nog niet resistent zijn voor de vriendjesCrizotinib. Vrijdag ga ik onder narcose (roesje) om een punctie van de tumor bij mijn luchtpijp te doen en hopelijk ook een punctie van de bijnier. Op die manier kunnen we bepalen welke mutatie (s) in die tumoren aanwezig is. Ik gaf aan dat wellicht ook een biopt van mijn oksel een optie erbij was, omdat dat de enige klier was, die reageerde op de Ceritinib. Daar ging de arts niet gelijk op in 😉 . Wellicht alleen interessant voor mijn eigen biobank.  Ik zal het binnenkort nog eens voorstellen.

Uiteraard moesten we het ook onze kinderen vertellen. In eerste instantie waren zij blij dat ik geen allergie had (en dus de katten wellicht weg zouden moeten).
Ook bij de kinderen zie je een groei in het ziekteproces. Bram wist haarfijn te verwoorden wat de essentie was. Zo jammer dat we dit gesprek niet hebben opgenomen. Zo waardevol, zo wijs en zo realistisch maar ook gevoelig gingen onze kinderen erop in. Op onze opmerking dat de artsen alles eraan doen om mij zo’n goed mogelijke behandeling te geven, was Bram zijn antwoord, ‘maar daar zijn ze toch ook arts voor’. Treffend vond ik dat. Het klopt zo wat hij zegt. Zo trots op onze kanjers. Die redden het wel in dit leven, al wil ik zo graag daar nog heel veel jaar zelf getuige van zijn. Daar doe ik het voor.

Als beloning naar de stad gegaan, om heerlijk als gezin het leven te vieren met pizza. We leven mensen, we leven. leven vieren
P.S. het rode hoofd komt van de dexamethason, niet van de wijn. De dexamethason gaat voor een dikke plofkop zorgen en gewichtstoename. Dus mocht je een zeekoe tegen gaan komen met een plofkop, die enigszins op Merel lijkt, groet dan. Hoogstwaarschijnlijk is ze het ook 😉

PROOST, op het leven!

 

Vandaag kreeg ik meermaals complimenten over dat de veerkracht zo groot is. Speciaal voor veerkracht.pngAnne Marie, waar ik enorme bewondering voor heb; qua mens zijn, veerkracht, doelgerichtheid, doorzettingsvermogen, positiviteit…. eigenlijk voor alles!! Dit plaatje ook voor jou, wellicht onze bindende kracht Sister!!

 

 

 

Advertenties