Geplaatst in mijn verhaal

Een Missie, een geboorte…

doel

Mijn afstudeeronderzoek in 1994 ging over de ontwikkeling van de bietsuikerindustrie in Nederland, als onderdeel van een groter onderzoek of Nederland in de 19e eeuw echt gekenmerkt werd door de  Jan Saliegeest. Onderdeel van mijn onderzoek was een 6 weken lang dagelijks heen en terug reizen in de trein van Groningen naar Arnhem, om 30 meter archief van een suikerfabriek  door te spitten. Keurig klopte ik alle data in op een gehuurde computer, in een mij volledig onbekend Dbase programma. Maar wat een heerlijkheid om daarna te kunnen ‘spelen’ met de data, resulterend in prachtige grafieken en schema’s. Ik snapte niets van computers en de werking van het Dbase programma, maar wel wat er met de data allemaal mogelijk was. Dat de data die ik had opgehaald weer gebruikt werd in een groter onderzoek vervulde mij van trots. Mijn kennis had ik gedeeld.
Ook in mijn werk bleef kennisdeling altijd de rode draad. Juist de combinatie onderzoek en onderwijs komt voor iedereen het best tot zijn recht als de opgedane kennis wordt gedeeld, om als continue nieuw startpunt tot een nog hoger doel te dienen. Je moet wel helder hebben welke kennis er bij wie aanwezig is, wie er wil en kan delen en dat dan ook nog slim gaan combineren.

Toen ik in 2014 ziek werd en een zeldzame genmutatie bleek te hebben kwamen de termen kennisdeling, database, biobank alweer snel in de voorkwab van mijn hersenen te zitten. Nu met mezelf als onderzoeksobject. De reden dat er namelijk niet specifiek onderzoek gedaan werd naar de ROS1 heeft ermee te maken dat we te zeldzaam zijn en ook niet goed zijn te vinden om goed onderzoek te doen en om zo interessant te zijn voor de farmaceutische industrie. Gelukkig zijn er nationaal en internationaal wel uitstekende artsen en pathologen, die ervoor hebben gezorgd dat de ontwikkelingen op het gebied van behandeling van longkanker snel gaan, zodat ik nog steeds leef.
Als bepaalde mutaties zeldzaam zijn, is het juist belangrijk om de kennis, ervaring en kunde die er is te delen, maar hoeveel ik ook vroeg naar data met betrekking tot de verschillende mutaties, onderzoeken, ervaringen etc, kreeg ik tot voor kort toch vrij summiere informatie. Ik ga er maar vanuit, dat het feit dat ik er niet alle antwoorden kreeg die ik wilde, te maken heeft met het feit dat ik geen toegang heb tot en/of niet goed genoeg heb gezocht.

Mijn ideaal van een grote database om kennis te kunnen delen en goed onderzoek te doen had ik  in augustus 2015 in het filmpje van Longkanker Nederland nog maar net geopperd, of ik kreeg het verzoek om lid te worden van een internationale Facebookgroep ROS1. Een wereldwijd forum waarop op patiëntniveau kennis, informatie en ervaring wordt gedeeld over onze genmutatie. Van nieuw kankeronderzoek tot medicatie bijwerkingen, van nieuwe behandelmethoden tot het delen van goed en slecht nieuws. Heel eerlijk gezegd, zo’n forum  is niet altijd even gemakkelijk. Berichten dat lotgenoten overlijden, berichten dat sommigen het al 4 jaar op de Crizotinib doen, terwijl jij zelf na 7 maanden al resistent bent, berichten dat bepaalde veelbelovende medicijnen toch niet werken of vooralsnog niet beschikbaar komen voor jouw genmutatie… het is niet altijd even gemakkelijk.

Die Patient empowerment heeft er wel voor gezorgd dat onze wens om een database, een biobank en goed onderzoek wordt omarmd door een groot fonds in de Verenigde Staten. Het Addario Lung Cancer Foundation (ALCF) steunt ons, evenals artsen in binnen en buitenland. Deze week zal het Addario Lung Cancer Foundation ook een site over het ROS1 onderzoek naar buiten brengen, maar een bijdrage van patiënten is essentieel. In plaats van arbeiders verenigt u is het nu patiënten verenigt  u!!  En heel Amerikaans, zorg zelf voor eigen fondsen/geld. Geïnspireerd met een missie om door kennisdeling weer een actieve bijdrage te kunnen leveren is geheel in de geest van het onderzoek stichting Merels Wereld opgericht:facebook profiel
‘Het creëren van die randvoorwaarden, waardoor goed onderzoek mogelijk is, zodat ROS1 een chronische ziekte wordt’.

randvoorwaarden= biobank, database
goed onderzoek= pillen, medicatie, behandeltrajecten
chronische ziekte= dat ik of de generatie na mij niet meer dood gaan aan deze ziekte.

Concreet is de doelstelling nu, om alle Nederlandse artsen en patiënten met ROS1 voor te lichten en iedere Rosser op te laten nemen in de databank. Groots zou het natuurlijk zijn, als de blauwdruk voor de databank weer gebruikt kan worden voor andere mutaties. In mijn ideale wereld……..  maar stapje voor stapje. Klein beginnen en dan de olievlekwerking.

3 april jl. had Tegenlicht de uitzending ‘Rendement van geluk’ over de betekeniseconomie. Hoe bedrijven, organisaties en werknemers steeds meer gedreven worden door het maatschappelijk belang. Het feit dat er in korte tijd een stichting, een website, foto’s en een campagne uit de grond is gestampt is een waar voorbeeld van deze betekeniseconomie. Door ongelooflijk veel steun van familie, vrienden, belangeloze inzet van bedrijven als Dizain, TRIP, Peter Tahl, Nordiq, BrandMore en artsen is er een stichting Merels Wereld en een site http://www.stichtingmerelswereld.nl opgericht, om geld op te halen om aan bovenstaande doelstellingen te werken. Ik ben trots en hoop dat dit het begin is van kennisdeling in optima forma. De website is nu open en dus kunnen we ook gesteund worden. Met name WIJ kunnen gesteund worden, want mijn mede Rossers in Nederland steunen dit initiatief!

de website is klaar. http://www.stichtingmerelswereld.nl  Ga gauw een kijkje nemen. Zelf vind ik het hartstikke mooi, maar ook erg spannend, omdat ik opeens onderwerp ben van een campagne. Maar ik heb geloof in deze missie, in deze campagne en in deze actie.
Onze eerste optreden is de wielertocht Winsumer Wierdentocht. Precies tussen 2 chemo’s door, zal ik (proberen) 55 kilometer met een groep fantastische wielrenners te fietsen. Hieronder een foto met een deel van de groep en uiteraard komt hier nog een leuk stukje over.

974abfbfc417b5be19d3d5ce7c1d811f

 

Ps. ik krijg ook veel vragen hoe het met me gaat. Door al deze energie gevende activiteiten, zou ik nog bijna vergeten dat ik in een chemokuur zit ;-).  Na mijn eerste infuus bleek dat mijn lymfeklier in mijn oksel goed geslonken is. Afgelopen maandag heb ik mijn 2e infuus gehad en zal begin mei een CT scan volgen of het slinken door gaat.
Helaas gaat het met de beschikbaarheid van de Lorlatinib iets minder. Eerst was juni gezegd, nu juli en nu wordt gesproken over de herfst. Het is nu letterlijk rekken tot deze pil beschikbaar komt. Kortom, een spannende tijd, alhoewel ik er vrij rustig onder ben. We kunnen er toch niets aan veranderen.

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

12 gedachten over “Een Missie, een geboorte…

  1. 55 km, ik vond toen 20 km al zo zwaar tussen de chemo’s (iedereen snapte niet waar ik de energie vandaan haalde), maar fijn dat je dit kunt doen tijdens de behandelingen, want er zijn ook mensen die hun bed niet uitkomen tijdens de chemkuren, omdat ze zo beroerd voelen en ziek zijn. Jij bent echt goed bezig! Ga zo door!!

    Liked by 1 persoon

  2. Wauw …………………. wat een energie, wat een kracht. Sinds gisterenavond (door een fb-link en herkenning van je naam doordat wij vroeger in Glimmen in dezelfde straat woonden) kwam ik op je pagina en ben ik aan het lezen. Veel kracht, wijsheid, geluk en succes!!

    Liked by 1 persoon

  3. Straks staan we samen in onze missies 😉 Super trots op je Sister. Ik ga zeker een donatie doen en zal je stichting promoten omdat ik uit ervaring weet hoe ontzettend belangrijk onderzoek is. Het gaat je lukken en meer dan dat!

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s