Geplaatst in mijn verhaal

Incasseren, accepteren en weer verder gaan

Nooit heb ik goed tegen teleurstellingen of tegenslagen gekund. Grote tegenslagen heb ik nooit gekend, maar zelfs door de meest kleine tegenslagen raakte ik van slag en dacht op dat moment dat mijn leven echt waardeloos was. Nu heb je van die tegeltjeswijsheden waar ik nooit in geloofde, bijvoorbeeld dat je sterker wordt door de teleurstellingen. Ja duh, mooi niet voor Merel, ik mocht geen fouten maken en zeker geen dingen niet kunnen.
Toch heb ik nooit risicomijdend gedrag vertoond, om zo eventuele teleurstellingen uit de weg te gaan. Elke keer zei ik weer ja op vragen, opdrachten en uitdagingen die zo nieuw waren, dat ik niet wist of ik überhaupt in staat zou zijn om deze goed uit te voeren. De kans op tegenslag en eigen falen waren best groot. Het vertrouwen dat de vraagsteller in mij had, zorgde ervoor dat ik in ieder geval één iemand wist, die dacht dat ik het kon. En hoe goed kende ik mezelf eigenlijk helemaal….
Ik kan me niet herinneren dat het ooit echt fout is gegaan en dat ik ‘gefaald’ heb. Dat ik tegenslagen moest incasseren en teleurgesteld in eigen kunnen was. Eigenlijk kan ik wel zeggen dat mijn leven vrij rimpelloos verloopt. Komend uit een warm, veilig nest, goed op school, goed in sport en lieve groep vrienden om me heen. Dit succes duurde voort met een prachtman, prachtkinderen en een prachtbaan. Als je terugkijkt, zijn er weinig grote tegenslagen geweest, al voelde ik dat in het moment niet.

Nu is het omgaan met teleurstellingen, het incasseren van dreunen, bokshandschoenaan de orde van de dag. De grootste teleurstelling deze week was wel, dat ik een onderdeel van mijn werk niet meer uit kan voeren. Een onderdeel waar ik zoveel plezier aan beleef is fysiek qua concentratiebelasting ‘even’ niet meer te doen. Het gevoel half dronken te zijn bij een geconcentreerd gesprek. Zou ik vorig jaar nog koste wat kost stoer door zijn gegaan, omdat ik niet kon accepteren dat de ziekte mij een deel van mijn normale leven af zou pakken, dat gevoel is er niet meer.

Mijn lijfspreuk is: ‘Ik wil best ziek zijn, maar ik wil er geen last van hebben.’

Toch accepteer ik dat mijn bestaan verandert, dat mijn invulling van het leven verandert, en verleg ik telkens de grenzen van het voor mij gedefinieerde redelijke bestaan.
Je kunt dus ook gewend raken aan teleurstellingen en deze steeds gemakkelijker accepteren, zodat het rouwproces minder lang duurt. Dat vind ik tof, omdat dat betekent dat ik wellicht op het moment dat er geen behandeling meer mogelijk is, de acceptatie van de dood ook gemakkelijker wordt. Ik blijf het maar zeggen, je groeit met je ziekte mee! De doorlooptijd van  incasseren, accepteren en opkrabbelen wordt steeds korter. Echter, zonder dat ik de moed heb opgegeven, laat dat duidelijk zijn!

Dat maakt dat ik best trots ben op het feit dat ik, voor mijn doen, vroegtijdig aan de bel heb getrokken om aan te geven dat ik op dit moment niet meer alles kan. Zelf ga ik er van uit, dat met de Lorlatinib ik wel weer meer kan. Het is altijd goed om hoop te houden. Vandaar dat ik overal schrijf dat ik ‘op dit moment’ het even niet trek. Wie weet hoe de wereld er over een paar maanden uitziet.

Ik vind het een mooi fenomeen, het incasseren, accepteren en weer verder gaan. In de tijd van de Crizotinib voelde ik me gezond en vond ik het lastig om te incasseren. Ik voelde me fit en elk pijntje vond ik te veel. Nu er sinds november progressie is en ik me, ondanks of dankzij de Ceritinib, elke dag fysiek slechter voel merk ik dat ik mentaal sterker ben dan ooit.
Nadat we van wintersport terug waren, voelde ik me niet heel goed, zodat ik in het UMCG vroeg of ze eerder naar mijn bloed wilden kijken. Van Erwin kreeg ik op mijn kop: ‘als je longkanker hebt en je voelt je niet goed, moet je gelijk bellen. Je kunt beter 10 x teveel bellen dan 1x te weinig. De ziekte moet serieus genomen worden en aan stoer zijn heb je helemaal niets. De dokters bepalen hoe serieus het is!’
Kloenk, die kwam aan! Maar stel dat ik bel en er is niet zoveel aan de hand. Dan ben ik toch een aansteller. En als ik vaak bel en er is vaak niets aan de hand, zullen ze me de 10e keer nog wel geloven? Gedachtenkussentjes die ik gelukkig snel kon laten verdwijnen. Het bloed bleek goed, maar ik mocht de dosis Ceritinib verlagen. Dat voelde met name ’s nachts goed.Maar ik bleef hondsmoe, kreeg steeds ergere last van mijn rug, en kreeg naar mijn idee last van benauwdheid. Dus donderdag heel ‘stoer’ gebeld of ik de PetCT een week zou kunnen vervroegen. De volgende dag mocht ik al komen, top ziekenhuis dat UMCG. Aankomende dinsdag uitslag. Er bleef een gedachte in mijn achterhoofd aanwezig: stel dat er niets aan de hand is, hebben ze alle moeite in het ziekenhuis voor niets gedaan….

Het is nu niet spannend om op de uitslag te wachten. Als het slecht is wordt het chemo en als het slechter is wordt het chemo. Meer smaken zijn er niet. Pfizer, de producent van Lorlatinib heeft grote productieproblemen, zodat het nog wel maanden kan duren voordat ik deze pillen kan krijgen. In de ROS1 facebookgroep kwam zelfs een melding dat Europese studies pas in januari 2017 ermee zouden beginnen. Dan krijg ik het wel (figuurlijk) benauwd, maar heb ik vertrouwen in mijn arts dat hij ervoor zorgt dat ik de Lorlatinib eerder krijg. Het lijkt me afschuwelijk om dood te gaan, terwijl je weet dat er een potentiele pil op de plank ligt, maar dat je er niet aan kunt komen omdat het budget op is……
Gedachtenkussentjes Merel, je hebt het er maar druk mee.

Al met al verloopt, behalve mijn ziekte, mijn leven nog steeds vrij rimpelloos. stilte ,druppel waterFysiek wordt je wel minder, maar dat compenseer je weer door je steeds sterker wordende mentale kracht. Voor mij dragen acceptatie en een positieve levenshouding bij aan dat rimpelloze bestaan. Uiteraard kan dat alleen worden bereikt door te incasseren, accepteren en weer verder gaan.

Je kunt heel erg kijken naar alles dat je moet inleveren en wat je niet meer hebt, maar het is zonniger om te kijken wat je allemaal nog wel hebt. Vandaag schijnt de zon! Jemig, ik heb gelijk de hele tuin schoongemaakt en wil in de tuin aan de slag. Dan maar even geen drukte, maar voorjaar u bent erg welkom!

 

 

 

 

 

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

26 gedachten over “Incasseren, accepteren en weer verder gaan

  1. Lieve Merel,

    Je bent regelmatig in mijn gedachten en ik lees altijd je blog.
    Ik reageer eigenlijk nooit terwijl ik iedere keer denk: lieve Merel, Wat ben je toch een top vrouw! Hoe jij met deze situatie omgaat, daarvoor heb ik alle respect van de wereld!
    En bij deze wil ik het je laten weten!!!
    Warme groet, Janine

    Liked by 1 persoon

  2. Beste Merel,

    Wat een kracht heb jij, je inspireerd me enorm met je verhalen. Mijn partner heeft (ons gezin treft) ook deze vreselijke ziekte maar dan ALK-mutatie. Hij is net begonnen met ceritinib sinds afgelopen week, na progressie op crizotinib. Door je verhalen te lezen merk ik ook veel herkenbaarheid, maar bovenal veel inspiratie en kracht.
    Ik wens jou en je gezin veel geluk, kracht en liefde.
    Toi Toi Toi voor de uitslag.

    Hartelijke groet,
    Margaretha

    Liked by 1 persoon

    1. Dag Margaretha, dank je wel! Het is fijn te horen, dat mijn stukjes ook anderen helpen. Dat doen ze ook voor mijzelf . Dat de ceritinib zijn werk mag doen bij je man! Ceritinib en de alk is een beter huwelijk na crizotinib

      Like

  3. Prachtig geschreven Merel! Ik heb er heel veel bewondering voor hoe je met de tegenslagen omgaat. Ik moet de 23e weer naar Keulen, zal aan de arts vragen wanneer de studies met Lornatinib hier beginnen. De laatste keer werd juni 2016 genoemd. Lieve groet Josephine

    Liked by 1 persoon

  4. Merel ik heb diep respect voor je hoe je hier mee omgaat, zo ontzettend sterk van je. Ik doe met alle liefde een klein stukje van je zo geliefde werk….
    Dikke knuffel van mij!

    Liked by 1 persoon

  5. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Om maar in de tegeltjeswijsheden te blijven. Kop op Merel en geniet van het mooie weer!

    Groetjes Dorien

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s