Geplaatst in ceritinib, compassie, familie, lotgenoten

Ziektewinst

meZiektewinst zegt dat mensen óók voordelen halen uit de klacht of kwaal die ze hebben. Er is een aantal vormen.
Primaire ziektewinst heeft te maken met het feit dat je door je klacht iets vermijdt.  Secundaire ziektewinst wil zeggen dat je door de klacht niet alleen iets naars vermijdt maar ook direct voordeel uit de klacht haalt. 
Tertiaire ziektewinst slaat op het voordeel dat een ander (een derde) heeft van de situatie.
Uit: Ziektewinst, elk nadeel heeft zijn voordeel. (infoteur: Nhartelman in Mens en Gezondheid 2012)

Als je ziek bent is het niet allemaal kommer en kwel. Nu ik mijn verhaaltjes van de laatste maand heb doorgelezen lijkt dat wellicht wel zo, maar als zieke kun je zeker ook nog sociaal, emotioneel en zakelijk functioneren. Uiteraard is je ziekte altijd in je achterhoofd aanwezig, maar is het niet het hoofdbestanddeel van je zijn, van je wezen. Als het wel zo zou zijn, zou het je identiteit tot een minimum (namelijk je ziekte) reduceren.

Toen ik laatst bij een collega opnoemde welke mooie dingen het afgelopen jaar ons zijn overkomen, formuleerde ze het treffend als ziektewinst, oftewel een positieve bijvangst voor mij en mijn omgeving. Ziektewinst is voor mij het bewust en intens  kunnen zien, ervaren en voelen van alles dat ik heb. Wat voor een rijk mens ben ik eigenlijk, zeker omdat ik aan de rijkdom actief mijn bijdrage mag leveren. Tevreden met mezelf, blij met mijn omgeving en dolgelukkig met mijn gezin.
Mijn kinderen die zich zo ontzettend wijs, sociaal sterk en krachtig  ontwikkelen. Het feit dat we ons hiervan zo bewust zijn en dat ik  beschouwelijk echt naar het welzijn, de ontwikkeling en het ‘zijn’ van mijn kinderen kan kijken. Het echt kunnen zien van mijn kinderen.
De relatie met Hans die krachtiger is dan ooit tevoren. De rol die hij (bijna) moeiteloos als drager van het gezin op zich neemt. De keuzes die hij echt zonder mopperen heeft moeten maken om deze rol met verve te kunnen spelen. Groot respect voor hem! Zo vaak, dat de partner van de zieke vergeten wordt in het proces.
Familie en vrienden die alle mogelijke moeite doen om het ons als gezin zo aangenaam mogelijk maken om het leven te kunnen leiden dat we graag willen. Contacten en mooie momenten met mijn lieve vriendinnetje van vroeger. En zo kan ik nog wel doorgaan met alle lieve mensen om me heen! Dat wordt een beetje saai…
Het leren kennen van nieuwe voor mij belangrijke mensen in mijn leven, zoals mijn sister Anne Marie en geestverwante Mo, waarmee ik (meestal via de app) de meest waardevolle gesprekken heb over grote filosofische levensvraagstukken, maar ook geneuzel over bijvoorbeeld duur ondergoed….. Anne Marie en ik hebben maar afgesproken om een tena lady te gebruiken als we elkaar zien. We hebben zoveel lol, dat we bijna in onze broek piesen van het lachen. We worden zelfs uit de stiltecoupé van de trein gezet.
Alle lieve kennissen, buren en collegae om mij heen, jullie maken mijn leven zo verschrikkelijk aangenaam door jullie interesse, lieve kaartjes, bloemetjes etc.
Ik besef me terdege dat ik een rijk mens ben, en helemaal omdat ik het me ervan bewust ben. Een grotere ziektewinst bestaat niet lijkt me, als je je bewust bent van je rijkdom.

Verder zijn we bezig met het live life to the fullest. Nadat we met kerst een week in Val Thorens aan het skiën waren, hebben we nog een lang weekend in La Plagne geskied. Weliswaar gebroken door de nachtbus, maar als we ergens als gezin van kunnen genieten is het wel de tijd met elkaar. Heerlijk met Marin om 2.30 uur in de nacht in de bus hele gesprekken voeren, ruzies om toch ook vooral gezonde dingen te eten, voorbij geskied te worden door je zoon….. Het laat zien dat het gewone leven doorgaat en dat de wereld niet stopt.
De dag dat we weer in Nederland aankwamen was er een patiëntenraad vergadering van Longkanker Nederland in Utrecht. Die heb ik nog even ‘meegepakt’. Lotgenotencontact is superbelangrijk, want al zijn we allemaal zwaar ziek, we hebben zo verschrikkelijk gelachen met elkaar. Uiteraard werden ook de ‘zakelijke’ onderwerpen behandeld: een nieuwe folder, onderzoek naar verdoving bij bronchoscopie, flowcharts voor immunotherapietrajecten, informatieoverdracht voor alle inwoners in Nederland, aandacht voor de partners van…
De patiëntenvereniging moet echt groter worden, meer in verhouding zijn met de hoeveelheid patiënten, willen we kracht kunnen maken. Maar daarvoor zijn wel donateurs nodig (zie filmpje) donateur LongkankerNederland. Het werk dat we doen is belangrijk voor veel zieken en hun naasten. Dat moet grootser, meeslepender en met nog meer kracht, omdat de medische ontwikkelingen op longkankergebied erg hard gaan. Als patiëntenvereniging moeten we aan tafel zitten met de artsen, zorgverzekeraars en farmaceutische industrie, om krachtig onze stem te kunnen laten horen. Patiënt empowerment!
Druk dus met de patiëntenvereniging, lotgenoten, onderzoek, communicatie en andere energieopwekkende zaken. Het is jammer dat de aanleiding kut is, maar ik denk dat menigeen jaloers is op mijn activiteiten (tenminste, dat zou ik zelf wel zijn als ik mijzelf niet zou zijn)

Helaas gaat het op kankervlak minder.
Lichamelijk voel ik niet zo heel erg best. De bobbels in mijn hals en oksel worden naar mijn gevoel niet kleiner en doen wat pijn, waardoor ik waarschijnlijk maandag te horen krijg dat de ceritinib niet aanslaat. Ik ben vermoeider dan anders, maar wellicht ben ik ook nog aan het bijkomen van 5 dagen skiën? De misselijkheid wordt steeds minder en ik slaap al een paar nachten zonder slaapmiddelen de hele nacht door. Ik hoop dat ik het mis heb qua progressie en dat ik gewoon de eerste tijd nog met de ceritinib door mag gaan.
Het UMCG is bezig met Pfizer (farmaceut) om de studie Lorlatinib naar Groningen te halen. Waarschijnlijk zal dat niet gelijk volgende week gerealiseerd zijn, zodat er wellicht (als de ceritinib niet aanslaat) een chemokuur als overbrugging nodig zal zijn om tot de studie Lorlatinib toegelaten te kunnen worden.
Verder hoor ik van te veel lotgenoten dat de kanker bij hen weer actief is. Zelf realiseerde ik me dat het me meer deed om het slechte nieuws van een ander te horen, dan mijn eigen slechte nieuws. Welk mechanisme hier meespeelt is mij niet duidelijk. Heeft dat toch te maken met mijn idee van eigen onoverwinnelijkheid? De laatste weken zit ik met de gezondheid van een aantal lotgenoten in mijn hoofd. Ik hoop toch echt zo, dat het ons gegund is, nog een kwalitatieve mooie tijd te krijgen.

Zoals jullie op mijn site kunnen zien heb ik in mijn hoofdbalk het kopje Winsumer Wierden tocht staan. Mijn volgende blog zal volledig over deze tocht op 30 april gaan. Het zal een sponsortocht worden, om geld op te halen voor internationaal onderzoek, speciaal gericht op de ROS1 mutatie. Het unieke aan dit onderzoek is dat het geïnitieerd is door ROS1 patiënten, die elkaar op Facebook hebben gevonden. Volgens mij noemde IMG_4276Edgar het 2 maart jl.bij Pauw ‘een Amerikaans praatgroepje!’
Zodra we de organisatie (stichting, ploeg, bankrekening etc.) rond hebben, zal mijn blog volgen. Hopelijk willen jullie allemaal sponsoren! Zowel donateurschap Longkanker Nederland, als wel deze sponsortocht.
Hieronder een prachtig filmpje van lotgenoot Tori om sponsors te vinden voor hetzelfde internationale onderzoek. fondswerving Tori voor het onderzoek

Kortom: Ik voel me rijk, ik doe de meest mooie dingen en ben erg gelukkig. Jammer dat de kanker zich niet even een tijdje rustig houdt. Volgens mij is dan mijn ziektewinst groter dan mijn ziekte. Laten we die balans nog lang houden…

 

 

 

 

 

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

9 gedachten over “Ziektewinst

  1. H ey Merel ik lees jou blogs altijd met veel belangstelling want ik ga binnen nu en een week stqrten met de trail ceritinib in het AVL. Ik Heb z efl de AlK mutatie en werd behaneld met crizotinib maar ik kreeg steeds meer uitzaaingen, in me rug, Dunne darm en in me hersenen 10 stuks. Dus crizotinib bleekk niet meer 100 % te werken.

    Liked by 1 persoon

    1. Hoi Meindert, de ceritinib is toch allang voor de ALK goedgekeurd? Ben benieuwd naar jouw studie.
      Helaas werkt de ceritinib niet voor ROS1 ers, die resistent zijn geworden voor de crizotinib. Maar ik hoor goede berichten voor de alk. Heb nog wel tips voor inname etc. Het is even wat anders dan de crizotinib!
      Succes en hoor graag van je

      Liked by 1 persoon

  2. Hallo Merel,

    Ik wil vooral nog even reageren op jouw persoonlijke vlak. Ik ben er natuurlijk heel erg van geschrokken toen ik hoorde dat de Crizotinib niet meer aansloeg. We hoopten uiteraard allemaal dat het ons net zo zou vergaan als Baerbel (al meer dan 3 jaar..). Maar ja, het blijft toch voor iedereen anders. Als ik het goed begrijp hoor jij morgen de uitslag van de onderzoeken en of de Ceritinib wel of niet aanslaat. Het zou geweldig voor je zijn als Lornatinib in een studie in Groningen komt. Ik wens je het allerbeste toe.

    En dan kunnen we na jouw uitslag hopelijk de datum prikken, 9 of 23 april, voor ons weerzien samen met Willeke.

    lieve groet,

    Josephine

    ________________________________

    Liked by 1 persoon

  3. Wat een mooi blog weer Mip, ik voel de kracht en jouw optimisme eruit spreken. En wat een goed initiatief van jullie ‘Amerikaanse praatgroepje’!! 😉 Is er een rekeningnummer waar gedoneerd kan worden?
    Hopelijk slaat de ceritinib aan en kun je daar nog lang mee doorgaan zodat je ziektewinst nog heel lang veel groter zal zijn dan je ziekte.
    xxx

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je lieverd!
      Mbt nummers:
      Voor de patiëntenvereniging staat het op de site van longkankernederland.nl.

      Voor de sponsorfietstocht gaan we stichting opzetten en van daaruit een bankrekening. Vandaar dat de blog nog even moet wachten…

      Ik hoop ook dat ik het mis heb met de ceritinib, maar gevoel is niet goed!

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s