Geplaatst in Crizotinib

Media-aandacht en meer..

De afgelopen weken waren intens. Niet alleen kreeg ik te horen dat ik met een nieuw  behandelplan zou starten, het was ook de periode van media-aandacht.

Op 2 februari kregen we vanuit Longkanker Nederland te horen, dat de 3 filmpjes met de ‘persoonlijke verhalen’ op de site geplaatst zouden worden. Filmpjes van Rob & Renate als partners van… en van Annemarie & Els en van Bert & mij als longkankerpatiënten. Het filmpje van Bert en van mij was al in augustus 2015 opgenomen, toen ik dacht dat de Crizotinib nog jaren mee zou gaan. Hoe anders ziet de wereld er nu uit!  De filmpjes zijn mooi geworden en mijn wens om een database te krijgen om goed onderzoek te doen, zal binnenkort uitkomen. Hierover later meer, maar het is geweldig wat patiënt empowerment kan bereiken! Persoonlijk vond ik het filmpje van Rob & Renate erg mooi, kwetsbaar en erg verdrietig. Waarschijnlijk komt dat voort uit mijn gevoel van machteloosheid over het verdriet van de ‘overblijvers’. Op 7 februari kwam dan ook  nog de Libelle uit. In november was via Skype het interview al geweest.
De wereld kan snel veranderen voor mensen met fase 4 longkanker, zodat 3 of 6 maanden wachten met publiceren erg lang is.
In de Volkskrant van 6 februari jl. stond in het magazine een prachtig stuk van Job de Vrieze over onder meer verwachtingen. naamloos
Mijn verwachting van het leven is net als bij de meeste mensen nog steeds oneindig, al zou ik het eeuwige leven hebben en onsterfelijk zijn. Rationeel weet je dat je dood gaat, maar gevoelsmatig ben je onsterfelijk. Als mijn verwachtingen over het leven niet uit zullen komen en ik dood ben, heb ik tenminste wel mijn leven volgens mijn verwachtingen geleefd. Dat is mijn hoop, mijn manier om te dealen met deze k* ziekte. In het interview in de Libelle was de toonzetting dan ook af en toe iets te dramatisch naar mijn gevoel. Zo werd een paar keer het woordje nog gebruikt; nog genieten, nog werken etc. Wat me dus dwars zat en zit, is dat anderen mijn verwachting van mijn onsterfelijkheid niet delen en onderschrijven en het er dus wel over hebben. Het is de realiteit dat mijn levensverwachting niet gunstig is, alleen doet het erg zeer als anderen het daarover hebben en  alleen ikzelf en mijn arts mogen mijn sterfelijkheid hardop uitspreken. Geen idee welk mechanisme hier aan het werk is.

cropped-l04-diml-merel-lowres-22.jpgMaar het interview in de Libelle was wel mijn verhaal en vond ik het prachtig gedaan door de interviewer Merel van de Libelle. Dank iedereen die heeft gereageerd. Dank ook lieve (nog onbekende) lotgenoten voor het met mij delen van jullie oh zo herkenbare verhaal. Ik hoop oprecht dat jullie net zoveel compassie krijgen als ik. Onderaan heb ik de link van de Libelle bijgevoegd, alleen staat daar niet de prachtige foto met Marin in.Wat hebben we samen met Monique een lol gehad op de set van de fotoshoot in Almere. Open ik zojuist de link, lees ik tussen het interview de vele ‘lees ook…’ verhalen. Staat mijn verhaal tussen allemaal verhalen van terminaal zieke mensen. Dat is dus mijn categorie…..

Afgelopen dinsdag heb ik puur voor wetenschappelijk onderzoek vrijwillig een dag vrij genomen, om 6 uur aan 2 infusen te liggen, waar er weer radioactief vloeistof binnen is gespoten. Halsoverkop heb ik Hans nog geappt, om  bammetjes te brengen, omdat ze niets mochten geven omdat ik niet op een verpleegafdeling lag. Puur voor het onderzoek had ik een week langer de Crizotinib geslikt  (en nee, ik wil niet klagen, maar heb wel flink gemopperd over de behandeling).
Woensdag kon ik dus eindelijk beginnen met mijn nieuwe vrienden de Ceritinib.De kans is groot dat deze medicijnen niet aanslaan, omdat ik al resistent ben voor de Crizotinib. Dus én misselijk én grote kans dat het niet aanslaat, hoe motiverend kan het werken.
Voor het slapen gaan 5 tabletten innemen, omdat je er nogal misselijk van kuIMG_3265nt worden… Wat je dus onbewust gaat doen, is dat wanneer je ze hebt genomen, je in bed gaat liggen wachten tot je misselijk wordt!
Nu na 3 dagen een eerste balans: overdag wat weeïg op de maag (net als tijdens de chemo), waardoor de eetlust wat minder is.  Slechts 1 nacht meer dan een uur lopen spoken, maar verder geen centje pijn. Mijn lymfeklieren in mijn oksel en hals doen wel zeer. Zal maandag eens aan mijn arts vragen wat dat betekent. Is dat groei, of wordt de groei nu juist aangevallen en waarom doet het zeer? Of komt het wellicht omdat ik maar blijf voelen…. Zijn ze kleiner geworden, helpen de pillen al etc. Ik weet dat ik het niet moet doen, maar kan het niet helpen dat ik (0nbewust) continue wil voelen om te zien of de klieren kleiner worden.

Mensen vragen me vaak hoe het met me gaat en heel eerlijk gezegd, dat weet ik niet. Om in de metafoor van het schip uit 1800 te blijven spreken (zie vorig verhaaltje) het al enigszins gebutste schip is de haven uit, maar zowel de kapitein als de stuurman kunnen nog niet zien wat voor zee ze zullen aantreffen. Is het windstil en waait het goed, of is de zee ruig en stormt het. Deze onzekerheid zorgt voor angst, verdriet en het hebben van negatieve gevoelens. Tegelijkertijd zorgen mijn optimistische karakter en mijn positieve levensverwachting  ervoor dat ik denk dat deze vaart ook weer behouden blijft. Op dit moment voel/ervaar ik dus alle emoties, maar door mijn gewone dingen te blijven doen zorg ik ervoor om niet geestelijk gek te worden. Zo blijf ik wat verdoofd de dingen doen die ik altijd doe. Ik ga in ieder geval niet meer liegen over hoe het met me gaat, want ik weet het niet.

Wilt u iets van Aristoteles citeren?
„Graag. Hij zou gezegd hebben: ‘De schoonheid van het karakter straalt als iemand onvermoeibaar de ene tegenslag na de andere incasseert, niet omdat hij ze niet voelt, maar omdat het iemand is met een onverwoestbaar goed humeur’.” Interview René Gude: bron NRC

Rustig in- en uitademen en blijven denken aan mijn uitspraak: het is zoals het is…. 

 persoonlijke filmpjes

Rob en Renate

Anne Marie en Els

Bert en Merel

interview Libelle

interview Libelle

 

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

9 gedachten over “Media-aandacht en meer..

  1. Hoi Merel, weer veel stof tot nadenken, mooie en rake opmerkingen, zoals het is alleen aan jou en je dokter om het te labelen en hoop doet leven. Ik knoop het in m’n oren en hou m’n ogen weer niet droog bij het lezen en zien van hoe je het beleeft. Wat een stralende foto van jou en Marin!

    Liked by 1 persoon

  2. Dag Mip, ik had je blog uiteraard op mijn vakantie gelezen. Voor mij blijft jouw ziekte juist zeer abstract, heb echt het gevoel dat jij nog járen meegaat en denk nooit: nu kan ze dit nog. Terwijl ik toch aardig op de hoogte ben van de stand van zaken volgens mij…;-)
    Je staat er mooi op in de Libelle, ook samen met Marin (grappig dat de interviewster ook Merel heet) en in het persoonlijke filmpje ben je echt de Mip zoals je bent: een Topper!
    Merk je al wat van de Ceritinib of kan dat nog niet?
    xxx

    Like

  3. Hi Merel,
    Je hebt weer een prachtige blog geschreven. Ik hoop dat de Ceritinib aanslaat. Interview in de Libelle heel erg goed gedaan. Het is allemaal zo herkenbaar.. lieve groet Josephine

    Liked by 1 persoon

  4. Wat een mooie blog weer, Merel. Ik herken er veel in, de onzekerheden over de start van een nieuwe behandeling en dan je eigenlijk niet kan antwoorden op de vraag hoe het gaat. René Gude is ook mijn held, die me vaak veel inzicht geeft. En over verwachtingen: ik denk dat het onmogelijk is je verwachtingen bij te stellen aan het gevoel van “ik ga dood” tot het moment dat de dood heel nabij is. Zolang het nog een soort van abstract gegeven is en er de hoop is dat er een behandeling is die je nog een tijd op de been houdt, gaan je verwachtingen gewoon door.
    Ik hoop dat de pijn in je oksel tumorflare is, wat zou inhouden dat er wat gebeurd. Ik ken je niet persoonlijk, maar toch liefs, Ruth

    Liked by 2 people

    1. Dag Ruth, klopt helemaal! En zolang onze sterfelijkheid een abstract begrip is, bestaat het voor mij in ieder geval nog niet. Lief dat je reageerde en ben benieuwd naar jouw inzichten. Wellicht kan ik daar nog van leren

      Like

  5. Dag Merel, wat dapper dat je zo openhartig over je ziekteproces durft te vertellen. Zowel in de Libelle als in je blog. De reden dat ik me ingeschreven heb voor je blog is om je te vertellen dat er hulp bestaat om je in het psychische aandeel te begeleiden. Ik ben zelf een aantal jaren gastdocent geweest bij de Opleiding Psychisch Oncologische Hulpverlening, onderdeel van de Nederlandse Academie voor Psychotherapie in Amsterdam. Deze opleiding is gebaseerd op het gedachtengoed van de Amerikaanse arts Carl Simonton. Ook wil ik je attent maken op het prachtige werk van dr. Henk Fransen uit Apeldoorn, die al 30 jaar met kankerpatiënten werkt en nu bezig is met het opzetten van het centrum Diamant, waarin reguliere en alternatieve geneeswijzen met elkaar gaan samenwerken. Ik ken hem persoonlijk omdat ik buddy ben geweest van mijn vriendin die inmiddels is gestorven aan alvleesklierkanker en met haar een aantal malen bij hem ben geweest. Op zijn site is o.a. een filmpje te zien van een vrouw die genezen is van uitgezaaide longkanker. Als je zijn naam intikt en het internet laat zoeken, kom je zijn site wel tegen. Ik heb niet alle reacties in je blog vanaf het begin gelezen, dus misschien ben je al eens attent gemaakt op de zaken die ik aangeef. Daarvoor dan mijn excuses. Maar mocht dat niet het geval zijn, kan het nooit geen kwaad om je erin te verdiepen. Hoop doet altijd leven. Sterkte met het proces waarin je zit en een hartegroet van Anna (67).

    Liked by 1 persoon

    1. Dag Anna, dank voor je reactie. Henk Fransen ken ik inderdaad al, maar ik heb ervoor gekozen om voor de reguliere geneeskunst te gaan. Of het moet gemakkelijk thuis te volgen zijn. Wat betreft de geestelijke begeleiding, die houd ik in mijn achterhoofd. Tot op heden lukt het me aardig om te dealen, maar zal dat ongetwijfeld anders zijn als mijn werk weg valt

      Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s