Geplaatst in ceritinib, Crizotinib, kosten

Nieuw ziekenhuis, nieuwe arts, nieuw behandelplan

VOC-replica vaart haven van Hoorn binnen

Ik merk dat ik een achterstand heb qua verhaaltjes. Er gebeurt ook zoveel. Maar zoals vriendin Mo zegt, stapje voor stapje…

Vorige week maandag voor het eerst in het UMCG geweest. Heel snel had ik een afspraak kunnen regelen, alleen kon Hans er niet bij zijn. Hij zat in Sevilla met vrienden, dus daarom vroeg ik Mo mee. Zij kent de klappen van de zweep in een ziekenhuis, stelt mij altijd scherpe kritische vragen, dus verwachtte ik ook dat zij die aan een arts zou kunnen stellen en wat een schot in de roos. Juist door haar open mind kon ze goede kritische vragen stellen.

Maandagochtend 8.30 uur de afspraak. De procedures in het UMCG zijn ietwat anders. Ik moest gemeten en gewogen worden…. Thuis ben ik met het op de weegschaal staan gestopt, nadat ik mijn normale broeken niet meer paste. Ik ben dan liever een struisvogel, want ik kan er toch niets aan veranderen. Ik was 1,5 centimeter gegroeid, bijna 1 meter 70…., maar ook 12 kilo aangekomen sinds november 2014. Bleh, dat wil je echt niet horen. Om half negen waren we aan de beurt en wat een prettig gesprek. 5 kwartier hebben we binnen gezeten, zijn we alle scans minutieus bij langs gegaan en konden we alle vragen stellen! De arts had zoveel informatie, dat ik blij was dat ik niet in mijn eentje was. Als ik dan naar mijn eigen scan kijk, is het net of ik naar een scan van iemand anders kijk. Het kan toch niet zo zijn dat ik zwaar ziek ben, maar me zo goed voel? Dat was het meest confronterend van alles, een scan liegt niet, maar ik herkende me er niet in. Zo surrealistisch.

Een schip werd meerdere keren door de arts als metafoor gebruikt. Zo vertelde de arts dat op een schip twee functies erg belangrijk zijn: de kapitein en de stuurman. Hij vroeg wie ik was. Kapitein, gaf ik gelijk aan. Mijn arts kan als stuurman mij richtingen aangeven, maar ik moet beslissen. Daar was hij het roerend mee eens.  Zo kwamen we op een paar behandelopties waar ik over na zou moeten denken, en hij stelde voor om ook aan de ROS1 Facebook groep advies te vragen. Hij gaf aan dat elke nieuwe behandeloptie te vergelijken was met een schip uit 1800 dat de haven uit zou varen. Wat er op volle zee gebeurt is vooraf niet te voorspellen, maar we kunnen er wel voor zorgen dat het schip zo veilig mogelijk uit vaart. Zo ook met de verschillende behandelopties. Eerst afwachten op de resultaten van een nieuwe pet scan, dan pas de stap naar vervolgbehandeling maken.

Dezelfde week bij de huisarts een wilsverklaring opgesteld, met daarbij een niet reanimeer verklaring. Ja, het was de week van de dood en dat voelde ik ook. Gelukkig bood het werk de nodige afleiding, maar wat kunnen nachten lang duren als je midden in de nacht met een knoop in je maag wakker wordt.

Vandaag de uitslag van de pet scan gezien. Ik had weer de nodige ‘feestverlichting’ in mijn lichaam. Er is naast activiteit in mijn oksel ook activiteit te zien in mijn hals, borst en buik. Geluk hierbij is, dat het gaat om lymfeklieren en niet om activiteit in organen. Maar goed, we zullen met nieuwe medicijnen moeten gaan werken. Volgende week begin ik aan de Ceritinib. Deze medicijnen lijken op de Crizotinib, maar zijn net even anders. Al is de kans niet heel erg groot dat deze medicijnen werken, het is wel een voorwaarde om als compassionate user voor Lorlatinib in aanmerking te komen. Het vertrouwen dat we in deze arts hebben is zo groot, dat ik met een gerust hart mij aan hem over geef en dat heb ik niet gauw. Hans voelde hetzelfde en ondanks dat we rotnieuws te horen kregen, gingen we rustig en optimistisch weer weg. En eigenlijk heb ik wel weer zin in een nieuwe uitdaging.

Volgende week begin ik pas met de nieuwe medicatie, omdat mijn arts uit het Martini Ziekenhuis vroeg of ik nog mee wilde werken aan een nierfunctie test. Uit nierfunctie testen van mensen die Crizotinib gebruiken kwamen interessante resultaten. Daar willen ze graag over publiceren. Uiteraard werk ik daaraan mee. Als ik zo een bijdrage kan leveren aan het welzijn van toekomstige patiënten, doe ik dat graag. Ik kreeg van de arts de toezegging dat ik een kopie van het artikel zal krijgen.

To be continued….

 

P.s. de libelle komt in week 7 uit (13 februari) De inhoud is dan een beetje verouderd, doordat er 3 maanden tussen interview en uitgave zaten. Voor gezonde mensen is 3 maanden niet zo lang, maar voor een fase 4 kankerpatiënt is 3 maanden erg lang.

 

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

13 gedachten over “Nieuw ziekenhuis, nieuwe arts, nieuw behandelplan

  1. Beste Merel , sinds kort volg ik met veel genoegen je blogs en absorbeer alle onderwerpen die je aan de orde stelt. Sinds kort ben ik overgestapt van Crizotinib naar Ceritinib. Ik heb grote moeite om de medicijnen langer dan twee uur binnen te houden voor ik moet overgeven. Heb je voor mij mogelijk tips en ervaringen over de inname van de Ciritinib,

    Liked by 1 persoon

  2. lieve merel, het gesprek in het umcg met jou en je toen nieuwe arts heeft veel indruk op me gemaakt. ik heb het gevoel elk woord nog weet.. ik heb nog nooit zo goed opgelet 😉 heel bijzonder en fijn dat ik met je mee kon. ben blij dat je nu deze arts hebt. liefs mo

    Liked by 1 persoon

  3. Hoi Merel, Ik heb het artikel in de Libelle gelezen en n.a. daarvan wil ik iets tegen je zeggen. Ken je het werk van Dr. Henk Fransen uit Apeldoorn die al 30 jaar met kankerpatiënten werkt en bezig is een centrum op te zetten waar reguliere- en alternatieve geneeswijzen samen kunnen worden gebruikt. Je hoeft alleen zijn naam maar te googlen en je komt op zijn site terecht. Hij heeft daar ook een videofilm van een vrouw die genezen is van longkanker terwijl ze door de artsen was opgegeven. Ik ken hem persoonlijk vanuit mijn werk en ook omdat ik in 2014 buddy was van mijn vriendin die in 2015 overleden is aan alvleesklierkanker. Door zijn begeleiding en het verdere innerlijke werk heeft ze precies de tijd gekregen die nodig was om te leren accepteren dat ze zou sterven. Het is natuurlijk jammer dat ik mijn vriendin kwijt ben, toch ben ik ook dankbaar dat ik dit traject met haar heb mogen meelopen en daar heel veel van geleerd.

    Like

    1. Hoi Anna,
      Dank je voor je bericht. Dr. Henk Fransen ken ik inderdaad, we hebben zelfs zijn boeken. Nu houd ik mij meer bezig met onderzoek naar doelgerichte medicatie voor de ROS1, maar zal nog eens googlen

      Like

  4. hallo Merel, Jenny A tipte me dat er een interview met jou in de Libelle stond. Ik las het en was even heel stil. Als ik je in mijn herinnering oproep. zie ik een krachtig en positief mens. Ik heb me aangemeld voor je blog en wens je veel lieve mensen om je heen die je op momenten dat het heel zwaar is er voor je zijn.
    liefs, lettie

    Liked by 1 persoon

  5. Hallo Merel, zou ik misschien je eigen mailadres kunnen krijgen? Mijn naam is Karin Ritzema en heb ook longkanker. Ik zou je graag een prive bericht willen sturen. Als je het vervelend vindt hoeft het niet hoor.

    groet karin

    Liked by 1 persoon

  6. Ha lieverd, weer een duidelijk verhaal. Ik had het gevoel dat het al even geleden was dat ik iets van je gehoord had qua blog (langer dan de vorige keren; good or bad sign denk ik dan gelijk?). Bij het lezen dacht ik wel direct: hoe lang moet je die nieuwe medicijnen (Ceritinib) gebruiken om als ‘compassionate user’ (wat betekent dat woord precies voor jou/voor de fabrikant?) het volgende medicijn (Lorlatinib) te mogen gebruiken, en wat is het verschil dan tussen die twee specifieke medicijnen?
    Luv,
    Gien

    Liked by 1 persoon

    1. Het klopt dat het even een tijdje geleden was. Moest eerst zelf mijn gevoelens her- en erkennen. De fabrikant heeft onderzoeksmatig voor ceritinib data nodig van patiënten die het gebruiken. ( meten is weten). Omdat lorlatinib nog in studiefase is en ik het buiten een studie om wil hebben, moet ik dus eerst ceritinib slikken. Er is altijd een kans dat het aanslaat. Dat hopen we natuurlijk. Tijd is mijn grootste vijand. Monitoring en het goed luisteren naar het lichaam wordt extra belangrijk straks. Als er progressie is, stop ik en gaan we weer een nieuw plan starten! Ik heb er alle vertrouwen in!

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s