Geplaatst in controle, Crizotinib, lotgenoten

Een nieuwe weg

Naar aanleiding van het voelen van een nieuwe bobbel, heb ik in overleg met mijn arts mijn afspraak een week kunnen vervroegen. En weer werd gelijk aan mijn verzoek voldaan. Top hoe er vanuit het Martiniziekenhuis met je werd meegedacht, dat voelde zo fijn. Van te voren had ik mijn arts weer via mail bestookt met allerhande behandelopties en dilemma’s.

In het programma Kijken in de ziel werd gezegd: ‘We hebben een mythe gemaakt van kankerpatiënten dat je altijd vecht en dapper bent. Dat ontneemt je de kans om kwetsbaar te zijn.’ Zo voelde ik me deze week, kwetsbaar en mentaal moe. Tijd voor bezinning, even geen mensen (behalve mijn gezin) om me heen. Er moest wel een interne strijd worden gevoerd, want waarom wel sporten en leuke dingen doen, terwijl je eigenlijk had moeten werken. Voor de balans was deze rust essentieel. Gelukkig kon ik vanuit huis wel de noodzakelijke zaken regelen en heb ik fantastische collegae die werk van mij overnamen.

De rust heeft mij goed gedaan en al snel werd ik kalm, zonder gelaten te worden. Gesprekken met Hans en het appen met Anne Marie en Mo zorgden voor bezinning, relativiteit en rust. Het was net alsof het niet over mij ging, of ik niet degene was die ziek was en van een afstandje naar mezelf keek. Alsof je in een bubble leeft. Al append met Anne Marie bleek dat zij dit gevoel herkende en het ook soms heeft. Wellicht is het een overlevingsmechanisme. Het is een fijn, heerlijk gevoel om rustig naar je onderzoeken te gaan. Toen ik op het moment dat ik de CT zou krijgen op mijn telefoon het nummer ‘Moments’ van lotgenoot Esther hoorde, was de cirkel rond.
De dag voordat ik de uitslag kreeg, las ik een nieuwe blog van mijn sister Anne Marie, over onze verbintenis, zielsverwantschap en intense genegenheid. Zo prachtig en zo mooi en zo op het goede moment. Anne Marie, je bent een echte topper en het gevoel is geheel wederzijds.

Donderdag hadden we het gesprek met de arts. Het was druk in de wachtkamer, dus rekende ik erop dat het erg zou uitlopen. Naast mij zat een mevrouw met het befaamde chemoboekje. Wat was ze nerveus en wat had ik graag even mijn arm om haar heen geslagen. We werden echter snel door de arts opgeroepen. Zoals vaker het afgelopen jaar keek de mevrouw wel erg verbaasd, alsof ze niet verwachtte dat ik ook ziek zou kunnen zijn. Het klopt dat ik me altijd een buitenstaander heb gevoeld, net alsof ik, vaak nog met natte haren van het sporten, in de verkeerde wachtkamer zat.Veelal zag ik mensen die naar mijn gevoel echt ziek waren. Mensen met ernstige ademhalingsproblemen, vermagerd met een grauwe huid en algehele malaise. Dan sprak ik mezelf streng toe dat ik net zo goed ernstig ziek ben, al kun je dat (nog)  niet aan de buitenkant zien.

De arts vertelde dat de lymfeklieren in mijn oksel die in november al progressie vertoonden,  in 2 maanden tijd met een centimeter waren gegroeid. Absoluut niet leuk, maar waar ik erg blij mee was, was dat er geen uitzaaiingen waren in de organen. De longen en andere organen zijn schoon. Dat betekent dat de Crizotinib nog steeds werkt, maar dat de pillen niet alle kankercellen kunnen terugdringen/ tegenhouden. Het is frappant hoe je met je ziekte meegroeit. Was ik in november nog van de kaart dat er überhaupt sprake was van progressie, nu was ik blij dat de progressie niet in mijn organen zichtbaar was. Het ‘meegroeien’ merkte ik, nadat ik een app naar vrienden en bekenden had gestuurd met het nieuws. Een aantal was oprecht verbaasd dat ik dit positief nieuws vond. Er had toch progressie plaatsgevonden? De grenzen zijn verlegd, terwijl ik niet aan geluk heb ingeboet. Wel gaan we binnenkort met de huisarts een wilsverklaring opstellen.

Mijn arts had mijn mail goed gelezen en was het met me eens dat een overstap naar het UMCG nu een slimme zet zou zijn, omdat de dag nu dichterbij komt om met meer experimentele therapieën te beginnen. Mijn hoop is erop gevestigd, dat we de lymfeklieren lokaal kunnen aanpakken met radiatie, zodat we nog lang de Crizotinib kunnen blijven slikken. Al las ik ergens een artikel van dr. Shaw, dat na resistentie en het gebruik van andere medicatie, het opnieuw beginnen met Crizotinib kan aanslaan. Soms als combinatietherapie. nieuwe weg
Het betekent wel dat ik afscheid moest nemen van mijn arts. De man die mij een jaar lang in leven heeft gehouden, met de juiste diagnose en behandeling. Hij wil graag op de hoogte blijven van de ontwikkelingen en wenste ons nog een mooie tijd samen toe. We hebben hem bedankt en ik heb nog gezegd dat hij in de Libelle van 28 januari nog genoemd wordt als arts die mij zeer serieus nam en het juiste behandelplan heeft opgesteld.

Mensen die mij kennen weten dat ik van verandering houd. Het liefst verhuis ik elke paar jaar, of doe ik andere projecten qua werk. Nu dit niet meer mogelijk is, moet ik het maar zoeken in een nieuwe weg ;-). Blij dat er actie is, dat ik de regie heb genomen en dat er wat gebeurt. Ik kijk uit naar de nieuwe weg en alle nieuwe mensen die ik ontmoet en nieuwe therapieën die ik mogelijk mag volgen. Hopelijk kan mijn lichaam de ontwikkelingen volgen!

 

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

16 gedachten over “Een nieuwe weg

    1. Dank je, maar maandag ontdekt dat het ook geldt als je naar je eigen scan kijkt. Surrealistisch allemaal!! Je voelt je topfit! Heb jij een blog? Lees graag over verkeerde wachtkamers…

      Like

  1. Ha die Merel; pas sinds kort dat ik vanje blog weet en ik had van Annelies donderdag al even de uitslag gehoord. Gelukkig dat het ondanks de progressie niet was wat je vreesde. En mens wat ben je stoer, dat wist ik al een beetje maar wordt hier door je woorden hier nog weer extra bevestigd. Mooie blogs, bijvoorbeeld die met je zoon: werkelijk prachtig!

    Liked by 1 persoon

  2. Een prachtige woordspeling, het meegroeien van je ziekte! Het is een kunst om mee te groeien in je ziekte. Heb je die dimensie bereikt in je gedachten dan ben je…. Tja wat ben je dan eigenlijk. Ga ik over nadenken.

    Liked by 1 persoon

  3. Een prachtige woordspeling, het meegroeien van je ziekte! Het is een kunst om mee te groeien in je ziekte. Heb je die dimensie bereikt in je gedachten dan ben je…. Tja wat ben je dan eigenlijk. Ga ik over nadenken. Maar vond het zo mooi gezegd

    Liked by 1 persoon

  4. Gelukkig niks in de rest van je lichaam, op naar het umcg. Ik volg je nu een tijdje, heb zelf ook longkanker alk mutatie stadium 4 en heb al veel van je geleerd, ga dr Shaw ook eens opzoeken op het internet. Succes!
    Dorien

    Liked by 1 persoon

    1. Hoi Dorien, mooi dat ik iets voor je heb kunnen betekenen. Volgens mij heb jij me laatst een hart onder de riem gestoken. Dalen en pieken! Dat vond ik fijn. Voor de alk zijn echt al veel mogelijkheden. Ben benieuwd naar jouw verhaal. Misschien een PM?

      Like

  5. Lieve Mip, ongetwijfeld zul je, net als in het Martini Ziekenhuis, in het UMCG ook fijne (de juiste?) artsen/behandelaars tegenkomen en zullen zij staan te kijken van jouw kennis en knowhow. Ik hoop dat ze je daar net zo serieus nemen en dat jij het gevoel blijft houden ‘in control’ te zijn.

    Maarre…ik dacht dat jij juist niet van de verandering was. Ken ik je dan zo slecht? 😉

    Hopelijk kun je er snel terecht en valt de nieuwe ‘kennismaking’ mee!
    Knuf,
    Gien

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s