Geplaatst in controle, Crizotinib, kennis

Bobbel

Gisterochtend voelde ik een pijnlijke bobbel onder mijn beruchte linker oksel. In november waren in mijn linker oksel al 2 lymfeklieren met actieve kankercellen ontdekt, nu voel ik een andere bobbel. Dan weet je dat het niet goed is. Hans voelt deze nieuwe bobbel ook, dus is het geen inbeelding van mezelf.  Mijn oksel wordt ook dikker, zodat ik me weinig illusies meer maak, dat de pillen nog optimaal werken.
D
eze week waren we door de ijzel noodgedwongen 3 dagen binnen te zitten. Door de droge lucht had ik last van mijn luchtwegen en op de spinningfiets had ik het gevoel dat mijn conditie achteruit was gegaan. Ondanks het feit dat meerdere mensen dezelfde klachten hadden, relateer ik alle luchtwegklachten met de kanker.  Met de weersomslag donderdagnacht, verdwenen ook mijn klachten, zodat ik weer vol energie zat. En dan een bobbel in je oksel… quotes2

Toen ik zwanger was, zag ik opeens erg veel zwangere vrouwen en babyprogramma’s op tv. Nu ik ziek ben, zijn er opeens veel tv programma’s over ziek zijn en dood gaan.  Prachtige televisie, waarin ik erg veel troost vind. De herkenning is zo groot en ik voel me zo niet zo alleen in mijn ziek zijn.
Door alle ophef over te dure pillen, het rekken van leven en  het continue gepraat over kwaliteit van leven, wilde ik voor mijzelf gaan bepalen wat voor mij kwaliteit van leven is. Vriendin Mo wees mij op de medisch ethicus Menno de Bree van het UMCG. Al scrollend kwam ik op een debat (opgenomen in deze blog zie link) (on) gezonde angst: controle over de dood. Hierbij werden termen als over-behandelen, effectiviteit en kwaliteit van leven besproken door filosoof de Bree, hoogleraren/artsen en patiënten. Zeer interessant om ook vanuit het oogpunt van de medische wereld en ethiek te kijken. Na een theoretische inleiding door de Bree, werd verder gesproken door hoogleraren, artsen en patiënten.  Het debat duurt bijna 2 uur, maar na dit debat had ik meer respect voor het werk van artsen, om zorgvisie en kennis om te zetten in handelen, welke dilemma’s er zijn en hoe moeilijk het is om de afweging van behandeling te maken. Juist omdat je in de behandelkamer met een mens te maken hebt, ben je er niet alleen met visie en kennis. Ook kwam ik weer dichter bij mijn eigen kwaliteit van leven. Wat wil ik, wat kan ik en hoe ga ik dat bereiken.

De Bree heeft het qua kwaliteit van leven over – maat van functioneren, maat van tevredenheid en maat van menselijke ontwikkeling (heb ik vertaald naar menswaardigheid). Op dit moment is mijn kwaliteit van leven nog optimaal. Ik functioneer nog normaal en nu ik ziek ben, weet ik meer waar het over gaat in het leven en kan ik genieten van het hier en nu. De kwaliteit van leven wordt dus individueel bepaald, waardoor elk behandeltraject met de patiënt besproken moet worden. Zolang de baten van de behandeling nog bijdragen aan mijn kwaliteit van leven en de lasten nog te dragen zijn, heeft behandelen zin. De toekomst zal het leren of ik meega op de glijdende schaal letterlijk rekken, of dat ik de kwaliteit van leven laat prevaleren boven ‘het in leven zijn’. Nu weet ik wat mijn omslagpunt is, maar wat als het punt bereikt is, ga ik dan door? Ziek zijn zonder complicaties is al vermoeiend genoeg, alleen op mijn werk heb ik ‘vakantie van mijn ziekte’. Zeker nu er progressie is, ben ik me ervan bewust dat ik echt zwaar ziek ben. Dit weekend wel samen met Hans de  beslissing genomen om nu snel een afspraak met de dokter te maken over mijn wilsverklaring, een niet-reanimeren verklaring en wat te doen bij….

Longarts Egbert Smit had nog een treffende opmerking over het traject naar de dood. We weten veel over de dood, maar de weg ernaar toe is nog te veel onderbelicht. Hij zei: alle vormen van anti kankerbehandeling zijn onderdeel van de weg naar de dood. Treffend vond ik die zin, omdat bij elke nieuwe behandeling de eindstreep dichterbij komt.

Dit weekend had ik het nog met een vriendin over, hoe elke patiënt op zijn eigen manier met zijn ziekte omgaat. Af en toe zou ik het heerlijk vinden om niets te weten en gewoon te doen wat de dokter zegt. Maar zo zit ik niet in elkaar. Alles moet worden gelezen, zodat ik goed voorbereid met mijn arts het behandelplan kan toetsen.

Vrijdag scan en dan dinsdag uitslag. Ik ben benieuwd welk ‘nibje’ het zal worden.

(On)gezonde angst: Controle over de dood

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

14 gedachten over “Bobbel

  1. Hoi Merel, ik lees je blogs altijd, maar reageer er nooit op. Enerzijds omdat we elkaar niet goed kennen, anderzijds omdat ik vaak niet weet hoe ik er op moet reageren. Toch wil ik je graag laten weten dat ik het heel knap vind hoe je met je ziekte omgaat en hoe je erover schrijft. Voor mij is het rationeel en strijdbaar maar ook gevoelig en verdrietig. Jij maakt helaas mee waardoor het perspectief van je leven plotseling veranderd is. Voor velen van ons zal dat een angst zijn (voor mij in ieder geval wel). Iedereen zal daar anders op reageren, maar de manier hoe jij erop reageert en erover schrijft vind ik bewonderenswaardig. Ik denk dat je daarmee veel bekenden en onbekenden van je raakt. Ik hoop dat als ik ooit met iets soortgelijks wordt geconfronteerd op dezelfde manier zal kunnen reageren.
    Ik hoop dat de scan deze week goed is en veel sterkte (ook voor Hans en de kinderen).
    (vader Danne, van hockey)

    Liked by 1 persoon

  2. Steeds weer ben ik onder de indruk van dewijze waarop jij kunt beschrijven wat er met je gebeurt en wat ermee te doen en wat als en wat als niet…..etc….
    We hebben het erover gehad tijdens het eten maar heb niet gezegd hoe ik je bewonder in je moed, je openheid je mooie keuze van woorden om te omschrijven wat er aan de hand is. Wat een talent heb jij in schrijven.
    Kan alleen maar zeggen sterkte woensdag en donderdag, het is wat het is en de manier waarop je ermee omgaat. Is bewonderenswaardig en ga jij op jouw manier doen en het is goed zoals je dat doet. Niet dat ik daar over kan oordelen maar omdat ik van mening ben dat hoe je het ook doet altijd goed is. Omdat het jouw manier is en dat is goed.
    Liefs

    Liked by 1 persoon

  3. Wat een begin van het nieuwe jaar, en wat een spanning weer tot de uitslag. Daar word ik stil van.. Leef met je mee en ga er van uit dat er toch weer een oplossing komt. Die positiviteit heb ik uit jouw blogs geleerd,na ieder dal komt er een piek!

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s