Geplaatst in Crizotinib, familie, kennis

Een bewogen wintersport

Voordat we vorige week vrijdag naar Valfréjus gingen om een weekje heerlijk met het gezin te skiën, kregen we al te horen dat er weinig sneeuw zou liggen. De liften in Valfréjus zouden het weekend dicht zijn en als het niet koud genoeg zou worden, zouden de pistes de rest van de week gesloten blijven. Lekker vooruitzicht dus.
Als optie hadden we bedacht een skipas voor Val Thorens (mijn lievelings skigebied) te kopen (ongeveer een half uur rijden vanaf ons appartement). We zouden dan moeten opstappen in Orelle, maar daar kregen we te horen dat we elke dag maar moesten afwachten of we mee mochten naar boven en dat we alleen dagpassen a 50 euro per persoon konden kopen. Met een humeur ver beneden vriespunt (buiten was het +13 graden) kwamen we aan. Een collega, die ook naar Valfréjus zou gaan, kwam op het lumineuze idee om om te boeken naar Val Thorens en daar een skipas te kopen. Je rijdt niet voor niets een 1300 km. Helaas was het voor Wintertrex moeilijk om met de klant mee te denken, zodat we afgelopen week in het bezit waren van wel twee appartementen. Een in Valfréjus en een in Val Thorens… Ook de skiliftprijzen waren voor Val Thorens veel hoger, zodat we kunnen terugkijken op een dure wintersport. wintersport 2015
Maar het was het dubbel en dwars waard. Bram en Marin hadden geen les en skieden elke dag met ons mee. Wat een techniek en wat een snelheid! Hans werd er aan alle kanten uit geskied, al is hij wel het minst vaak gevallen!!

Echt gelukkig zijn, wat een heerlijk gevoel!

En toen kwam Hans dinsdagavond naar me toe, nadat de kinderen op bed lagen, omdat de longarts op zijn voicemail stond (zelf heb ik wat telefoonangst). Hij wilde de uitslag van het biopt met me bespreken, of ik hem even terug kon bellen… Van intens gelukkig naar intens verdrietig in 1/2 seconde. Ik had er geen rekening mee gehouden dat ook mijn arts actie zou kunnen ondernemen. De kinderen sliepen nog niet en kwamen naar mij toe om te vragen wat er was en me te troosten. Toen Hans aan Bram vroeg hoe hij zich nu voelde, gaf hij aan blij te zijn, omdat hij mij kon troosten…
Via mail uitgelegd aan arts dat bellen wat moeilijk zou worden, maar dat ik via mail beter bereikbaar zou zijn. Eigenlijk zou ik alle contact wel via mail willen met mijn arts. Je kunt dan het bericht beter op je in laten werken en de tijd hebben om de juiste vragen te stellen. Uit het onderzoek kwam naar voren dat er geen nieuwe mutaties gevonden was, maar dat de ROS1 breuk wel was gevonden. De resistentie was nog zo weinig, dat we in januari rustig de CT scan af zouden wachten.

Gelijk binnen de Facebookgroep van ROS-1 de vraag gesteld wat dit betekent en welke mogelijkheden er zijn. In de VS zijn ze verder in de ontwikkelingen dan hier:
Crizotinib resistentie:

  1. mutational variant/ nieuwe variant op de mutatie zoals de G2032R (niet gevonden)
  2. amplification/versterking ( de kankercellen gaan nog harder werken om de Crizotinib te lijf te gaan)
  3. another driving mutation/een nieuwe mutatie (lees ALK, EGFR etc.)
  4. regulatory bypass/ (zeg maar omleiding)

Zelf denk ik in de categorie 2 te zitten. Mijn lichaam heeft bij de tandarts bijvoorbeeld ook altijd extra verdoving nodig, wil ik niets voelen. Maar wat nu? Nieuwe medicijnen, combinatietherapie, radiatie of operatie?
– Voor ons te starten internationale onderzoek naar ROS1 is het belangrijk, dat zowel goed als slecht tissue naar de VS gestuurd wordt. (hierover later meer, maar het wordt geweldig )
– Via de ROS1 groep kan geregeld worden dat mijn arts een intercollegiaal consult krijgt met dr. Ross Camidge (hotshot op het gebied van Alk en ROS in de VS.)
– Zal mijn arts een mail sturen met deze opties en wellicht is een overstap naar het UMCG nu een logische.  Een mede-rosser wordt er al behandeld.

Het nieuws heeft me een dag in de war gebracht. Één dag niet optimaal genoten van de wintersport, hoewel er eigenlijk niets veranderd was. Ben ik dan echt een struisvogel?
De dagen erna gelukkig weer dubbelop genoten; van mijn gezin, de bergen, de sneeuw en het skiën. Als ik in God zou geloven, zou ik wensen dat het paradijs bestond uit: pistes met veel sneeuw, geprepareerd, zonovergoten, met mijn geliefden, waar ik de hele dag van af zou mogen suizen…selfie
Het intense geluk is gelukkig wedergekeerd, wat een fantastisch gezin, leven en vrienden heb ik om me heen.
Volgens mij ‘De kerstgedachte’. Dit geluk gun ik iedereen! Proost!

 

Nu mijn interview met Bram voorbereiden, we hebben er beiden erg veel zin in.

 

 

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

8 gedachten over “Een bewogen wintersport

  1. Fijn dat je zo hebt genoten van de vakantie samen met je gezin. Het medische verloop bij jou is voor mij een ? Je hebt al veel opties genoemd, waar ik nog geen weet van heb. Fijne jaarwisseling en lieve groet, Josephine

    Liked by 1 persoon

  2. Wat een mooie berichten Mip, en wat heerlijk dat jullie daar zo genieten met z’n allen! Nog heel veel sneeuw, zon, liefde en plezier gewenst en vol goede moed het nieuwe jaar in! xxx

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s