Geplaatst in Crizotinib

Major setback

Gisteren weer naar de Longarts geweest. Omdat ik voor het eerst een MRI van het hoofd had aangevraagd, was ik best zenuwachtig. Uitzaaiingen in het hoofd hoef je niet te merken, maar kunnen wel aanwezig zijn. Beneden de nek maakte ik me nergens zorgen over. Ik ben fit, voel me gezond en ben op dit moment beresterk.

Van te voren had ik me voorbereid op eventuele uitzaaiingen in de hersenen, wat de mogelijkheden zouden zijn. Maar hoe anders liep het gesprek.

Mijn hoofd is helemaal schoon en goed, maar in de linkeroksel is weer nieuwe activiteit ontdekt. HUH??? Hoe is het in hemelsnaam mogelijk, geen enkel signaal, geen enkele aanwijzing. Ik voel helemaal niets, ook niet de signalen dat de kanker weer aanwezig is (vermoeidheid, nachtzweet) Totaal in shock!
Gelukkig hadden we het hier op de Facebookgroep ROS1 ook over gehad, wat te doen bij (lokale) resistentie en toen de arts voorstelde om snel een punctie te nemen, door te gaan met de Crizotinib en in januari een scan te maken, wist ik dat het goed was. Door de punctie kan worden gezien hoe de kanker zich heeft gemuteerd (of niet) waarna een plan gemaakt kan worden.Favim_com-4358

Helaas zijn in Nederland geen studies met die medicijnen waarvoor ik na resistentie in aanmerking kom. In Keulen gaat een studie beginnen en een andere studie is alleen in de VS voorhanden. Toch heel raar dat er in Nederland geen studie plaatsvindt. Ook omdat Lorlatinib ook een medicijn tegen de Alk mutatie is. Ik heb vertrouwen in mijn arts en zou het heel erg vinden als ik een nieuwe arts zou krijgen. Via de mail heb ik nu contact met mijn arts en heb echt het gevoel dat we samen naar de beste mogelijkheden kijken.

Belangrijk voor een goed artscontact is het snel mogen komen bij klachten (in maart zat ik er na 1 dag) en nu dan het binnen een uur reageren op mijn mail. Dat geeft me een goed en veilig gevoel en wat voel ik me gehoord!

Met een recept voor nieuwe pillen tot de volgende afspraak (half januari) liepen Hans en ik weer weg. De schok is minder groot, maar de dood zit weer op mijn hielen. Als ik thuis naar mijn man en kinderen kijk, zie ik op dit moment alleen maar het verlies en gemis. Hoe verdrietig ik ben dat de kans weer wat groter is dat ik ze niet kan zien opgroeien. Mijn angst voor een hels ziekbed, voor de vele hulp die we straks nodig zullen hebben, het verlies aan inkomen maar wel de enorme kosten waar we mee te maken krijgen. Ik ben niet bang voor de dood, maar wel om te sterven.

Op dit moment zit ik (net als vorig jaar in de maand november) weer in mijn schulp verdrietig te zijn. Dat mag, maar kan niet wachten tot het moment dat ik weer de kracht en energie heb om weer volop te leven. Straks mag ik gezellig doen bij het podiumoptreden van mijn dochter. Zo dubbel..

Gisteren kreeg ik een mooi appje: hoop doet leven en daar ben jij heeel knap in. Ondanks dat ik het nu niet voel, weet ik dat dat moment weer komt.

 

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

17 gedachten over “Major setback

  1. Even slikken toen ik dit, als stille lezeres, las. Ik lees toch meteen de hoop tussen de regels door en zo lees ik jou, als een enorm posimistisch mens. Misschien dat je nu al weer bij jouw hoop bent gekomen, ik hoop het!

    Liked by 1 persoon

    1. Dag Karin, lief dat je reageert. Het klopt dat de hoop niet weg is, al is de denkbeeldige eindstreep wel iets dichterbij gekomen.
      De kracht van het normale leven heeft me er weer bij getrokken!

      Like

  2. Hoi merel,
    ik volg je berichtjes ook , mijn jongste zus heeft ook de alk mutatie.
    het gaat op en neer inderdaad en elke dag pak je die er voor je is.
    zo stond alles in een keer op zijn kop en is er geen keus.
    Mijn zus gebruikt certinib en crizotinib werkte niet meer hier heeft ze ongeveer 8 maanden mee kunnen doen.
    Ceretinib 3 caps per dag eigenlijk 5 maar meerdere mensen hebben er moeite mee om in te nemen.
    Nu heeft ze ook last van vocht in haar hoofd en neemt dexamethason hiervoor in.
    Men geeft aan dat men niet verwacht dat het gegroeid is in haar hoofd.
    binnenkort vieren we toch alweer toch voor de 2 keer haar verjaardag!
    Hou altijd hoop en alle goeds voor jou en je gezin.

    groet van anja.

    Liked by 1 persoon

  3. Hi Merel, begrijp hieruit dat je resistent bent (nu al) tegen Crizotinib .. We zijn tegelijk begonnen .. Kan dat niet bevatten .. wens je kracht (die heb je) en wijsheid (heb je ook) en heel veel geluk!

    Like

  4. Het is een achtbaan, Merel. Dat kost soms verschrikkelijk veel energie. En het maakt bang. Je bent steeds weer in staat geweest jezelf bij elkaar te pakken en door te gaan. Dat zal nu ook weer gebeuren en daar mag je best even tijd voor nemen. Hartelijke groet, Bert

    Liked by 1 persoon

  5. Ach lieve Merel… Ik kan me voorstellen dat alles waar je vertrouwen in had als los zand door je handen glipt. Maar misschien is het net is als met pms: uitzitten en na een paar dagen voel je het vertrouwen weer groeien. Houd je daar aan vast. Morgen is een nieuwe dag en die van vandaag proberen we zo goed en zo kwaad met alle mogelijke steun en familie en vrienden door te komen.

    Veel sterkte!!
    xxBritt

    Liked by 1 persoon

  6. Pfff Mip, wat een rotnieuws. Duimen dat het ‘meevalt’. Ik hoop dat je je zinnen een beetje kunt verzetten de komende periode en dat je toch een klein beetje kunt genieten van het podiumoptreden van Marin.
    Dikke knuf van mij xxx

    Liked by 1 persoon

  7. Ik herken je gevoel Merel, want ik heb dit ook een paar keer gehad dat er toch weer kankeractiviteit is en helaas merk je daar weinig van. Ze noemen het niet voor niets een sluipmoordenaar. Ik heb nog nooit een MRI van mijn hoofd gehad en dat is ook mijnj grote angst altijd geweest als ik dat moet doen. En inderdaad hoop doet leven en ik vind dat je dat heel goed doet, ook al voel je dat nu ff niet….komt wel weer XXX

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s