Geplaatst in Crizotinib, hoop, kennis, lotgenoten, Overdenkingen

WAR ON…. ??

Langzamerhand kom ik qua stukjes schrijven in een neerwaartse spiraal terecht. Het aantal onderwerpen waar ik over wil schrijven groeit, waardoor de drempel steeds groter wordt om te beginnen. En dat terwijl ik het erg leuk vind om te schrijven. Vandaag heb ik mezelf bij mijn nekvel gepakt en een schop onder de kont gegeven. Gewoon gaan zitten, schrappen, samenvoegen en tikken…

Misschien omdat ik nu zelf kanker heb, maar het valt me op dat er de laatste tijd best veel over kanker geschreven wordt. 19 september stond in de Volkskrant een essay van Ellen de Visser, over het gebruik van oorlogsmetaforen als het over kanker gaat. Dit herken ik. Als ik op de Amerikaanse patiënten site Inspire.com kijk, zie ik dat (met name Amerikaanse) kankerpatiënten zichzelf survivors noemen en termen gebruiken als: ‘kill the bastard, of kill the beast’, ‘war on cancer’  ‘be brave’ etc. In Nederland wordt deze beeldtaal in mindere mate ook gebruikt; er wordt strijd gevoerd tegen kanker. Niet iedereen is blij met deze oorlogstermen, omdat er tegen kanker geen strijd te voeren is en hefight against lung cancert kan impliceren dat als je dan dood gaat, je gefaald hebt.

In een artikel voor Cancergrace (september 2015)  schreef Dr. West een artikel over of een positieve instelling van invloed is op het ziekteproces. Veel mensen raken de controle over en vertrouwen in het lichaam kwijt bij het horen van de diagnose kanker. Vaak wordt dan gezegd dat een positieve houding het ziekteverloop positief beïnvloed. Vaak wordt gezegd: Merel, jij staat er zo positief in, dat is dapper en heeft er vast ook mee te maken dat het zo goed met je gaat.
Dr. West betwijfelt dit:
‘We all want to have control in an all-too-uncontrollable situation but the reality is that attitude, diet, exercise, and even the recommended treatments are modifiers that are ultimately secondary to the most powerful driver of cancer outcome, wich is the underlying biology of that cancer.’

Schellekens (hoogleraar farmaceutische biotechnologie) is pessimistisch:  (geciteerd in Kras, 2015) ‘ Al verhogen we het onderzoeksbudget met een factor 10, dan geloof ik niet dat we het kankerprobleem gaan oplossen.’  In hetzelfde artikel:  ‘Kanker zou je kunnen zien als de prijs die we betalen voor onze plaats in de evolutie.’

We hebben geen enkele controle op de groei van kankercellen en kunnen hierop ook geen invloed uitoefenen. De ongecontroleerde celdeling houdt geen rekening met het feit of we de Alpe d’Huez fietsen, of we de hele dag blij en optimistisch zijn en/of macrobiotisch veganistisch eten. Als we doodgaan aan kanker betekent dat dus niet dat we hebben gefaald, dat we harder ons best hadden moeten doen. Persoonlijk ken ik niemand, die wel vindt dat er dan sprake is van falen! De manier waarop een ieder met zijn ziekte omgaat is persoonlijk en geen enkele manier is slecht, of er nu oorlogstermen worden gebruikt of niet.

Persoonlijk vind ik het verschrikkelijk moeilijk, dat ik geen invloed op de kankercellen kan uitoefenen. Het liefst zou ik mijn lichaam zo dom mogelijk houden, zodat het niet ‘slim genoeg’ wordt, om resistent te worden voor de Crizotinib. Echter, het lichaam doet precies waar het zelf zin in heeft en er is niets dat ik kan doen.
Maar voor mij is kanker meer dan de ongebreidelde groei van kankercellen. Toch voer ik wel een strijd, de strijd om te ‘copen / dealen’ met de ziekte en te leven in de nieuwe werkelijkheid. Het eerste wat ik bijvoorbeeld denk als ik wakker word is, ‘ik ben ziek, goedemorgen’. Dat zet dan de toon voor de rest van de dag. Elke keer weer de knop omzetten en het gewone leven leven. De scanxiety, de onderzoeken, de geheugenkaart die snel vol zit, zodat ik af en toe het gevoel heb dat ik dement word. Het is hard werken hoor, ziek zijn, of liever gezegd, het omgaan met je ziek zijn.

Voor mij zijn kennis en hoop de belangrijke begrippen. Kennis over de ziekte, ziektebeeld, mogelijkheden en onderzoeken etc.  Mijn controle zoek ik in kennis. Het vergaren en delen van de kennis, zodat ik een bijdrage kan leveren aan mijn toekomst en de toekomst van mijn lotgenoten. Hoop put ik uit kennis, wetende dat ik zelf de regie wil hebben over mijn toekomst en behandelproces. Hoop put ik ook uit lotgenotencontact. Als ik zie hoe patiënten zich inzetten om lotgenoten te informeren en steunen, het  onder de aandacht brengen van  longkanker en het doorbreken van het stigma. Daar word ik blij van en het geeft mij ook elke keer energie om hieraan mijn steentje bij te willen dragen. De ontwikkelingen gaan erg snel en al weet ik dat de kans groot is dat ik aan longkanker dood ga, mijn hoop is, dat ik chronisch ziek ben en blijf en in ieder geval de komende 10 jaar niet aan longkanker dood ga. Bovenstaande uitspraken van Schellekens doen daar niets aan af.  Die hoop zorgt ervoor dat ik met deze kutziekte kan dealen en de rust die het brengt zorgt ervoor dat ik het leven op een intense manier ervaar.
Neem mij niet de hoop af. Feitelijk weet ik dat de doktoren gelijk hebben, maar moet ik dan de handdoek in de ring gooien en wachten tot ik dood ga? Nee, liever in hoop geleefd, dan in angst op de dood gewacht. Dat is mijn manier van overleven, past bij mij en geeft mij kracht.

Vind ik het erg als er oorlogstermen worden gebruikt? Nee natuurlijk niet. Het is een PR en marketing instrument, zodat iedereen het idee heeft, een steentje bij te kunnen dragen aan de ontwikkelingen om kanker het hoofd te bieden. Als het ervoor zorgt dat de onderzoeksgelden met een factor 20 wordt verhoogd, kan wellicht het kankerprobleem wel worden opgelost. 😉  Preventie, onderzoek en behandeling, daar is steeds meer geld voor nodig. Zeker nu ik heb gelezen dat 1:3 vrouwen en 1:2 mannen met kanker te maken krijgen. Het doel heiligt de middelen en kan ook therapeutisch voor de omgeving werken, omdat het machteloos toekijken wordt omgezet in het actief toekijken en af en toe een berg beklimmen om geld in te zamelen. Er werd geopperd om dan maar kanker te zien als een schaakspel: goedemiddag, heeft u geld over om het schaakspel met kanker te steunen? Zelf zou ik nooit geven.visolity-sponsort-alpe-d-hezus

Het feit dat andere mensen zich via sport, inzamelingen en acties inzetten, al dan niet gepaard gaande met strijdwoorden en oorlogskleuren, vind ik geweldig!  Zonder dit geld en activiteiten was ik al dood geweest. Mijn pillen zijn op onderzoeksgebied een groot succes, maar kosten veel geld om te worden ontwikkeld. Het zijn voor mij wonderpillen en ik gun een ieder net zo’n kwaliteit van leven. Longkanker staat nog niet op de kaart en daar moet echt wat aan gebeuren. Letterlijk van levensbelang.
Vanochtend nog zei een mevrouw in de sportschool bij het spinnen nog tegen mij: ‘ach ik heb last van mijn rug, graag was ik net zo fit geweest als jij, het lijkt mij heerlijk om zo fit te zijn.’  Ha ha, heb maar niets verteld en gewoon de complimenten in ontvangst genomen.

artikel Volkskrant

artikel dr. West

artikel met Schellekens

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

14 gedachten over “WAR ON…. ??

  1. Hallo Merel! Jouw blog met bewondering gelezen! Ik word zo boos als er beweerd wordt dat kanker met een positieve houding bestreden kan worden😖 en eigenlijk ook zeer verdrietig… Was het trouwens maar waar, dan ik mijn zeer positieve man nog aan mijn zijde gehad… Ik wens jou en iedereen die met deze ziekte te maken heeft kracht toe om er op een zo positief mogelijke manier mee om te gaan, dat wel..

    Liked by 1 persoon

  2. Hallo Merel, Jij hebt weer een geweldige blog geschreven!Ik vind het ook altijd erg leerzaam en fijn die links erbij. Zelf moest ik een week stoppen met het innemen van Crizotinib omdat mijn hartslag gezakt was naar 44. Dat vond mijn Duitse arts te ver gaan. Na een week pauze was het weer 62. Dat was het ook (62 of 63) voordat ik met de Crizotinib begon. Volgens de arts zou het geen invloed hebben op de groei van de tumoren. Woensdag moet ik weer naar Keulen. Ik zal dan toch eens vragen of er meer mensen korte tijd stoppen vanwege bijwerkingen en of dat inderdaad geen invloed heeft op de groei van de tumoren. Verder gaat het prima met me. Heb ook van die lage hartslag geen last. Alleen begin je in je hoofd rare dingen te bedenken zoals ik zal toch geen hartstilstand kunnen krijgen. Volgens mijn arts is dat uitgesloten. Dus daar ga ik maar van uit. groetjesJosephine

    Date: Sun, 4 Oct 2015 14:41:40 +0000 To: josephinevanalphen@hotmail.com

    Liked by 1 persoon

  3. Herken je gevoel van zitten, schop onder je kont en aan de slag gaan. Dat had ik ook vaak toen ik voor Longkanker Nederland moest schrijven. Hoe was je vakantie Ibiza?

    Liked by 1 persoon

  4. Dag Merel. Wat weer een trefzekere en roerende blog met stof tot overdenken. Fantastisch zoals jij je kennis met ons deelt en onderzoek en literatuur verwerkt in een mooi leesbare blog. Hoop er nog heel veel te lezen!.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s