Geplaatst in Crizotinib

Het stuur in eigen handen

Toen ik longkanker kreeg, wist ik dat de kans best groot was, dat er uitzaaiingen in de hersenen zouden komen. Dat maakt natuurlijk dat ik bij elk hoofdpijntje of ‘slecht zicht’ of spierpijn in mijn nek bang ben. Bang voor progressie en bang voor uitzaaiingen in de hersenen. Meermaals heb ik hierover gesproken met mijn arts; wil ik weten of er uitzaaiingen zijn, of wacht ik tot ik klachten krijg? Mijn arts zegt dat ze pas ingrijpen als ik klachten krijg. Een beslissing om een MRI te maken had ik daarom niet durven nemen. Wat als ik uitzaaiingen heb en er nog niets aan gedaan wordt… Bah en dan heb je nog de praktische vragen, mag ik dan bijvoorbeeld  nog wel autorijden met tumoren in het hoofd, is elke chagrijnige bui een gedragsverandering?

Op 6 september, uitgerekend op mijn verjaardag, was het dacht ik dan zover: watten in mijn hoofd, de neiging om scheel te kijken en een steeds erger wordende hoofdpijn. Nadat ik de volgende dag gelijk mijn arts had gebeld om een MRI aan te vragen, kreeg ik al snel het telefoontje, dat de order geplaatst was.

Op woensdag toch ook maar eens proberen of er wellicht andere oorzaken zouden kunnen zijn. Toen ik mijn lenzen andersom inzette, werd de wereld opeens een stuk helderder. Ondanks dat mijn beide ogen even slecht zijn, zag ik opeens wel een stuk beter. Vrijdag was de hoofdpijn ook weg, wat een opluchting. Toch heb ik besloten de afspraak voor een MRI te laten staan. Het weten geeft je een gevoel dat je meer (schijn) controle hebt over het wel en wee van je lichaam.

Het feit dat mijn arts zo gemakkelijk gehoor geeft aan mijn wensen maakt me blij en tevreden. Als patiënt heb ik het gevoel voor vol en gelijkwaardig aangezien te worden. Desiree Hairwassers: gezondheidswetenschapper, patiënt en fanatiek blogger, verwoordt de relatie arts-patiënt erg mooi in het volgende filmpje. Mijn leven is van mij!

Bij mij is het ‘ons’ behandelplan, waarbij ik zelf het stuur in handen heb. Maar om het stuur in handen te kunnen hebben, moet je wel kunnen autorijden en weten welke routes er zijn. En daar zijn nu echt fantastische ontwikkelingen gaande. In mijn vorige blog schreef ik al dat via Inspire.com een aantal patiënten uit de VS een Facebook pagina voor ROS1 patiënten had opgericht. Juist omdat onze mutatie maar zelden voorkomt, hebben artsen (zowel in de VS, Duitsland als Nederland) ons aangeraden om ons te verenigen, zodat we een gezicht krijgen en gezamenlijk artsen en de farmaceutische indusstuurwiel2trie kunnen bewegen gericht onderzoek te doen naar de mutatie. Omdat de ROS1 mutatie ook in andere soorten van kanker voorkomt, zoals darmkanker, hersentumoren en andere vormen, wordt het vinden van meer Rossers wellicht gemakkelijker en kan er meer en gerichter onderzoek plaatsvinden. We hebben nu al 33 leden uit verschillende landen  in onze Facebook groep. Dat lijkt weinig, maar we zijn ook nog niet zo lang bezig. Over het algemeen zijn het vrouwen met (zeer) jonge kinderen ( ik behoor al tot een van de ouderen!) Een vrouw was zelfs 5 maanden zwanger van haar eerste kind, toen zij de diagnose kreeg.

Deze Facebook groep is sterk in het delen van kennis en het steunen van elkaar in moeilijke tijden, maar tegelijkertijd heel actief/ innovatief en vol met mooie ideeën.

Zo hebben veel leden een eigen Blog. Er is daarom een website gemaakt, waar al deze blogs worden verzameld. Daarnaast wordt informatie gegeven over de mutatie, maar ook over studies, speciaal bedoeld voor de Rossers. http://www.ros1cancer.wordpress.com. Ik ben hier zeer blij mee en krijg met deze kracht het gevoel dat de tijden echt gaan veranderen. Het enige probleem is, dat er nu blogs in het Duits, Nederlands en Engels op staan en tot op heden alleen de Nederlanders alle blogs kunnen lezen ;-). Moet ik ook mijn blog in het Engels gaan vertalen? Wellicht kan ik Wanda uit Canada lief aankijken ( grapje hoor) Via translator kijken of er mogelijkheden zijn, om snel en zonder veel tijd de blogs in het Engels om te zetten.

In mijn blog ” de nieuwe patiënt’ gaf ik juist aan dat kennisdeling en het creëren van een wereldwijde database noodzakelijk was. Wat ontzettend mooi dat dit in zo’n korte tijd is gelukt. Ik ben blij dat ik hier deel van uit mag maken en een bijdrage kan leveren.

Verder gaat het goed met me. Mijn bedrijfsarts wil mij weer voor 100% beter melden, dus keer ik terug naar mijn oude ritme. Na een concert naar The Doors (natuurlijk niet de echte) in de Oosterpoort gaan we aankomende zondag met ons gezin naar Ibiza.  Vrienden van ons hebben ons hun appartement aangeboden. Hoe lief kun je zijn! De kinderen hebben gelijk vrij gekregen van school, GENIETEN

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

6 gedachten over “Het stuur in eigen handen

  1. Hallo Merel, Op dit moment ben je nog op vakantie in Ibiza. Geniet er van… Ik ben net terug van mijn wandelvakantie in Slowakije en het was heerlijk. De hele week mooi weer en het wandelen ging super. Daar ben ik dan ook weer heel erg blij mee. Had je de uitslag van de MRI al gehad? Je hebt weer een mooie blog geschreven. Ik heb zelf een uitnodiging gekregen via Team Inspire om me aan te sluiten bij ROS 1 ers dus dat heb ik gedaan. lieve groet en ik hoor graag van je Josephine

    Date: Fri, 18 Sep 2015 06:12:16 +0000 To: josephinevanalphen@hotmail.com

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s