Geplaatst in Crizotinib

Uitslag

Een van de eerste blogs die ik las was van Hendrike, met als kop: dobbelen. Hoe zou de uitslag van de scan zijn? Vandaag moest ik daar aan denken toen ik bij de longarts zat.

Eerst een ECG gemaakt en is normaal gesproken  je hartslag tussen de 50 en 60 slagen per minuut met crizotinib, nu was het 84!! Spanning heeft duidelijk invloed op je hartslag.

Op het moment dat ik bij de arts aan de beurt zou zijn, kwam mijn arts de deur uit, deed deze op slot en liep weg…. Stikzenuwachtig en gewoon weglopen. Waarschijnlijk met spoed weggeroepen, maar leuk is anders. Het liefst had ik gehad dat hij bij het weglopen even naar me keek en een duim opstak, maar dat is onzinnig. Vanaf dat moment zou ik er namelijk altijd op rekenen dat goede berichten van te voren even gedeeld zouden worden.

Gelukkig was de uitslag goed. Keurig stabiel gebleven. Op mijn vraag hoe groot de tumor nog was, was het moeilijk dat aan te geven. Mijn tumor, 1.4 mm groot, heeft de vorm van een rondje, als in een elastiekje, zodat het moeilijk is te bepalen hoe groot de tumor is. Zelf ga ik ervan uit dat het dood weefsel is, wat niet geheel opgeruimd is.

In november hoef ik pas weer te komen, waarbij de scan een dag voor de afspraak met de arts is. Zo blij met deze uitslag, dat moest gevierd worden met een heerlijke lunch in Kaap Hoorn! Wat kan het leven mooi zijn.

Heerlijk, wijn, zon, familie en pas weer een afspraak over 3 maanden!

Advertenties
Geplaatst in Overdenkingen

Scanxiety

‘The anxiety surrounding having scans – sometimes referred to as “scanxiety” – can be overwhelming for many people.’

Afgelopen vrijdag 14 augustus heb ik mijn 2e scan gehad na het starten van de Crizotinb, waarvan ik pas aankomende donderdag uitslag krijg. Dat krijg je in vakantieperiodes. Was ik bij vorige scan nog erg ‘eager’ om de uitslagen te horen, deze keer is dat minder en wordt het wel erg spannend. De eerste keer was meer zo: nou laat maar zien hoeveel er verbeterd is, terwijl nu gekeken wordt, of er geen progressie plaats heeft gevonden. Een wezenlijk verschil.

Scanxiety, wat een prachtig woord,  las ik voor het eerst in een blog van Janet Freeman, een journaliste uit de VS en ook rosser. Na te hebben gegoogled op scanxiety, stuitte ik op de volgende zinnen:

“The unpredictability of the outcome of a scan can be quite stressful,” says Laura Liberman, an expert at Memorial Sloan Kettering and a cancer survivor. “Studies have actually shown that having a follow-up scan can trigger classic symptoms of posttraumatic sress disorder. “

“PTSD symptoms such as intrusive thoughts, irritability, and sleeplessness can interfere with quality of life, social functioning, and work. Some symptoms, such as avoiding places or things that are reminders of traumatic events or experiences, may even cause patients to delay medical scans and other critical parts of their cancer treatment or post-treatment plan.”

Ondanks het feit dat ik bovenstaande wel wat erg ver vind gaan, is de periode tussen scan en uitslag wel emotioneel erg ingrijpend, of gewoonweg ‘kut’. Vooral ook omdat ik met deze pillen buiten de scantijd om nog goed ‘gewoon’ kan functioneren en de kanker veelal slechts op de achtergrond aanwezig is. Tijdens de periode tussen de scan en de uitslag is mijn eigen sterfelijkheid weer duidelijk op de voorgrond aanwezig. Ik heb op dat moment geen kanker, ik ben kanker. Ik ga dood en al ben ik een positief ingesteld mens, dan nog zijn er negatieve gedachten en gevoelens waar ik mee om moet leren gaan. Het hoort erbij en het zal ook nooit anders worden. Anne Marie heeft het over omdenken en dat kun je leren. Ook ik ga nu na, hoe ik het beste om kan gaan met deze periode.
Wat nu helpt is: sport, het heel druk hebben op het werk, mooie gesprekken met Hans en de kinderen, ’s avonds domme spelletjes op de iPad, of detectives op de tv kijken en voor de nacht het mooie blauwe pilletje diazepam.
Bram voelt weer feilloos aan dat ik gespannen ben en van hem krijg ik wel 20 knuffels op een dag. Dat zijn echte genietmomenten.

Rare (obsessieve) acties horen er ook bij deze verdrietige periodes:

vlak na de diagnose heb ik als een gek geprobeerd de administratieve zaken voor ‘na mijn dood’ te regelen. Op dat moment nog zat de dood mij nog op mijn hielen en wilde ik niet dat Hans en de kinderen veel administratieve rompslomp zouden hebben als ik er niet meer was. Alles moest duidelijk en transparant zijn. Toen Monique van Longkanker Nederland in mei langskwam om ons beiden te interviewen, vroeg ze aan Hans hoe hij het vond dat ik alles wilde regelen en wat zijn gevoel erbij was. Eerlijk gezegd had ik er tot op dat moment nog niet bij stilgestaan, dat hij ook iets voelde van mijn acties en er ook iets van vond. Zo was ik alleen maar bezig geweest met mijn eigen verwerkingsproces!
Ook nu, tijdens de scanxiety ben ik weer lekker bezig. Zo doosmoet er opeens een doos komen waar ik mijn belangrijke spullen, boodschappen  en herinneringen in wil doen. Gelukkig is de doos nog niet uitgepakt. Laten we hopen dat de doos nog een hele tijd opgevouwen blijft en ik hem pas hoef te vullen als het echt nodig is.

Morgen is de uitslag, duimen jullie mee?

Geplaatst in lotgenoten, netwerken

Keulen, een mooie bijeenkomst van ROS(sers)

Een paar dagen nadat we terug waren van vakantie, kreeg ik via Inspire.com een mailtje van Bärbel uit Duitsland. Zij was erachter gekomen, via een reactie van mij op het forum, dat ik de ROS1 mutatie had en geïnteresseerd ben in alles dat met deze mutatie te maken heeft. Ze nodigde me uit voor een bijeenkomst in Keulen voor mensen met de ROS1 mutatie op 6 augustus. Deze bijeenkomst was georganiseerd door een patiënt.  Er zou gesproken worden over de ontwikkeling van het onderzoek naar de mutatie, maar we zouden als rossers (vind patiënt zo’n vervelend woord) ook met elkaar kennis maken en ervaringen uitwisselen. Kort dag, maar heel interessant natuurlijk. Zal ik gaan?domsuedseite1

Nu ben ik qua reizen een knurft, ik verdwaal nog in mijn eigen straat en nee, daar hebben chemo, pillen etc. niets mee te maken. Om dan 4 uur met de trein naar Keulen te moeten ( overstappen in Zwolle en Arnhem), 3 uur aandachtig luisteren en dan weer 4 uur terug, klonk niet heel aanlokkelijk. Echter, het programma leek me geweldig. Longkanker Nederland heeft me overgehaald om wel te gaan, omdat zij ook vinden dat juist het van elkaar leren en informatie delen grenzeloos  is en erg belangrijk! Niet alleen inhoudelijk kennis delen over de mutatie, maar ook om te kijken hoe in Duitsland de communicatie en initiatieven geregeld zijn en/of we er hier in Nederland nog van kunnen leren.

Dus treinkaart gekocht en hotel geboekt. Gelukkig ging de treinreis voorspoedig en voelde ik me na 1 keer overstappen al een ervaren reiziger. Eenmaal in Keulen bleek er net dat weekend een ‘Gaming Messe’, zodat de hotelkamers qua prijs 4 a 5 keer over de kop waren gegaan. Ik kreeg nog net een eenpersoonskamer, maar dit bleek een rokerskamer te zijn. Te smerig voor woorden, maar na goed luchten en veel deo was het uit te houden. Het ontbijt in het hotel vergoelijkte gelukkig alles, dat kunnen Duitsers erg goed.

In de stationshal met Josephine en Willeke afgesproken, twee rossers uit Nederland. Josephine vond deze bijeenkomst zo interessant, dat ze haar verjaardag ervoor had uitgesteld. Gelukkig hadden we nog tijd om vooraf de bijeenkomst nog wat te drinken en op Josephine haar verjaardag te proosten. Tijdens dat uurtje hebben we al veel ervaringen uitgewisseld. Gezamenlijk waren we het erover eens, dat communicatie en betrokkenheid van artsen een cruciaal punt is en blijft in het omgaan met je ziekte. Het was warm en eigenlijk hadden we allemaal al wel zin in een biertje, maar zou het niet verstandig zijn als we de bijeenkomst goed zouden willen volgen. Na de bijeenkomst zouden we gaan eten en een biertje drinken.

Juist doordat de mutatie nog maar een paar jaar geleden ontdekt is (2012) en slechts 1 a 2 % van de longkankerpatiënten deze mutatie heeft, is kennisdeling en netwerkvorming van essentieel belang. Dat werd tijdens deze bijeenkomst ook benadrukt door de artsen, want naast dr. Wolff, waren dr. Büttner en dr. Scheffler aanwezig. Als ik ze google, hebben ze al best veel op hun naam staan qua onderzoek en wetenschappelijke artikelen.

Kennisdeling en netwerkvorming: contact met rossers in Nederland, deze bijeenkomst, de facebookpagina voor rossers, Inspire.com en ook ‘the smart patients team’ krijgt een ROS groep. We zijn dus goed bezig.

De rossers, hun partners en artsen kwamen binnen in een klein zaaltje, waar Josephine, Willeke en ik een spelletje deden, of we konden zien wie ziek zou zijn. Bijna niemand zag er ziek uit en degene die er niet zo florissant uitzag, bleek een arts te zijn. De artsen gaven ons uitvoerig uitleg over de ontdekking van de mutatie tot toekomstige ontwikkelingen. Inhoudelijk, zie hieronder.

Er werden foto’s gemaakt voor de site van dr. Wolff en we zouden deze foto’s allemaal ook krijgen (zie hieronder)

alleen patienten met artsen unnamedEindelijk bier……..

Na de bijeenkomst zijn we terug gegaan naar de Dom, waar we een heerlijk biertje hebben gedronken. De ROS groep wilde in november alweer afspreken, wij Hollanders willen liever afspreken als er vanuit het medisch vlak nieuws is. Contact hebben we al digitaal met elkaar. Maar het zou wel erg mooi zijn, als in Nederland ook dergelijke initiatieven zouden komen. Op mutatie, op pil of een ander inhoudelijk thema, waarbij inhoud en lotgenotencontact wordt gecombineerd.

Josephine en Willeke moesten om 20.00 uur hun trein richting Venlo en Eindhoven halen, dus ben ik naar het hotel gegaan. Vol indrukken en vol met adrenaline geprobeerd te slapen, helaas. De dag erna vroeg met de trein naar Nederland, zodat ik mijn kinderen nog net kon zien, die een paar dagen uit logeren gingen.

Vanuit de bijeenkomst zijn dit de belangrijke punten geweest:

Doelgerichte therapie werkt goed voor ALK, EGFR en ROS1, waarbij ROS1 beste resultaten laat zien.
  • ROS1 is stiefzuster van de ALK.. Onderzoek vond altijd plaats in de slipstream. Nu dus ook in Keulen
  • Studie Duitsland gaat over werking crizotinib bij ROS1, omdat crizotinib nog niet is vrijgegeven voor ROS 1 mutatie in Europa! Wel voor ALK, maar dus nog niet voor ROS1! Eucross trial om dit te verwezenlijken.
  • Studie werkt samen met meerdere ziekenhuizen in Europa: in Nederland met UMCG in Groningen en Maastricht.
  • Crizotinib werkt gemiddeld 19 maanden en dit kan nog opgehoogd worden
  • Er is nog weinig bekend omdat de ROS1 nog niet zo lang bekend is en omdat de crizotinib zo goed werkt
  • Bij resistentie crizotinib is het opnieuw nemen van een biopt essentieel! Dan kunnen ze kijken welke opties er voor jou als patiënt zijn, maar ook onderzoek doen voor opvolgers in medicijnen! 
  • zorg er juist voor dat kennis van zeldzame mutaties wordt gedeeld. Ziekenhuizen en pathologen landelijk, Europees en mondiaal!!!
  • Sceptisch over immunotherapie voor ALK, ROS 1 en EGFR. Is nu 3 weken in Duitsland, maar blijft ook in ontwikkeling. Er zijn nog geen gegevens, maar de eerste gegevens laten zien dat voor ros1 mensen het niet zo goed werkt. Als je hebt gerookt blijkt het wel beter te werken
Nieuwe studies
In het najaar start Keulen met de trial
  • Pf06463922. Ook in Amsterdam.( fase 2) In Amerika al goede resultaten met ALK en ROS, maar die zijn nog niet eerder behandeld met crizotinib!
  • cabozantinib ( moet ik nog verder uitzoeken. Is nieuw voor mij)
  • ignyta’s RxDX-101 ( moet ik ook verder uitzoeken, is nieuw)
Geplaatst in Crizotinib, lotgenoten, Overdenkingen

‘Gewoon’ vakantie

Afgelopen twee weken zijn we als gezin op vakantie in de Drôme geweest. ‘Gewoon’ net als altijd: kampeerspullen in de auto en racefietsen achterop. Wat een prachtig mooi bergachtig gebied, gestaan op een geweldige terassencamping. Het leven is mooi, maar toch geheel anders. Het vroegere ‘gewoon’ was er niet meer. Natuurlijk ben ik erg blij dat ik me zo goed voel en heerlijke tochten met Hans heb kunnen maken op de fiets, dat we in de gelegenheid zijn om op zomervakantie te gaan, dat we als gezin zo erg kunnen genieten, maar…

Altijd in het achterhoofd zit de kanker. Zo maakte ik me in het begin van de vakantie druk over het feit dat ik uit mijn eigen thuisstructuur was gegaan, zou dat consequenties hebben op de werking van de Crizotinib? Heeft de zon en/of veel sporten consequenties op de werking? Is dit mijn laatste vakantie? Voel ik rare dingen in mijn hoofd en zal ik straks een MRI voor mijn hoofd aanvragen, om te kijken of er ook uitzaaiingen in de hersenen zijn? En ja ook de gedachten  word ik nog veel dikker?? want ik vind het zo afschuwelijk in een bikini! Veel mensen zeggen dat ik me daar niet druk om moet maken, maar ik voel mijn lijf wel elk moment van de dag en ben er niet blij mee!

Kortom het gewoon zoals het voor de diagnose was, is het niet meer. Tijd om het nieuwe gewoon en balans te vinden en daar is een vakantie goed voor. Naast het sporten weer heel veel Scandinavische thrillers gelezen op de e reader. Wat een uitvinding, je hebt in het donker geen lamp meer nodig. Was ik altijd wat sceptisch en wilde ik het papier ruiken, ik ben helemaal om! Wat een uitkomst. Een zin die mij is bijgebleven en waarover we veel hebben gesproken was: ‘als je jong bent heb je meer toekomst dan verleden, maar hoe ouder je wordt, hoe minder toekomst je hebt.’ Opeens realiseerde ik me, dat ik eigenlijk geen echte toekomst meer heb. Ik droom wel en maak nog steeds plannen, maar leef bij de dag.  De vraag die dan natuurlijk leeft is hoe je je toekomst toen zag en nu ziet. Welke verschillen zitten daar in? Ik ben er nog niet uit, daar moet ik verder over nadenken.

Het zijn gelukkig maar korte heftige momenten geweest, de momenten dat het intense geluk werd overschaduwd door de maar. We hebben verder zo genoten van de vakantie en van elkaar. Wat een geweldige pillen en laten we hopen dat de ontwikkelingen zo gunstig blijven.

Thuis gekomen kreeg ik via Inspire.com een vriendschapsverzoek van Bärbel uit Duitsland. Zij heeft ook de ROS mutatie en nodigde me uit voor een bijeenkomst in Keulen op 6 augustus. Luisteren naar de laatste ontwikkelingen en ervaringen delen. Wow, hoe fantastisch kan het zijn! Hier ben ik ook dankzij Longkanker Nederland bij, en zal uitgebreid verslag uitbrengen. Ook is er een mondiale facebookgroep ROS1 mutatie opgezet. We delen kennis en zo zullen, mede dankzij dit soort initiatieven, de ontwikkelingen op kankergebied worden versterkt en gedeeld!

Wordt vervolgdIMG_2661