Geplaatst in mijn verhaal, Overdenkingen

het Naastendilemma

privacy

In december, toen ik ben begonnen met mijn blog, omschreef ik mijn blog zo: Een blog om knotsgekke, blije en verdrietige verhalen te vertellen. Voor geïnteresseerden in mijn leven, maar vooral ook voor mezelf. Schrijven geeft ook troost. Hopelijk mag ik vele jaren verhaaltjes en belevenissen delen! Na bijna 20 blogs geschreven te hebben, hebben zich dilemma’s en aarzelingen aangediend, waarvan ik in december geen idee had dat ze bestonden. Tijd voor reflectie

Mijn blog schrijf ik in de eerste plaats voor mezelf, mijn naasten en voor geïnteresseerden. Toen ik begon te schrijven, dacht ik dat de geïnteresseerden bekenden uit mijn omgeving zouden zijn, die op deze manier op de hoogte zouden blijven van mijn ziekteproces. Nu zie ik in de statistieken van mijn blog (werkelijk fantastisch, alles wordt bijgehouden) dat mensen over de hele wereld mijn blog lezen, waardoor de geïnteresseerden in mijn leven uitgebreid zijn naar geïnteresseerden in mijn kanker, in mijn medicijnen, in mijn behandelingen etc.. En dat is goed. Gelijk nadat ik mijn diagnose kreeg, heb ik ook veel blogs van lotgenoten gelezen. Dat heeft mij getroost, omdat ik las dat het ‘gewone’ leven ook doorgaat, ondanks de vreselijke diagnose. Dat je je blijft opwinden over ‘minor issues’ en dat je blijft vervallen in oude patronen. Dat gaf rust; je leven staat volledig op zijn kop, maar tegelijkertijd blijf je ook gewoon jezelf met al je kwaliteiten en tekortkomingen!

In mijn blog deel ik gedeelten van mijn leven, gedachten en gevoelens. Een inkijkje in mijn leven, maar niet mijn hele leven. Aan mij persoonlijk ligt het niet, ik heb er weinig moeite mee om mijn diepste zielenroerselen breed te delen. Als mensen het niet willen lezen, lezen ze het maar niet. Nadat de site van Longkanker Nederland in de lucht was en in het Dagblad van het Noorden mijn interview stond, kwam in bijna alle reacties terug, dat ik zo dapper was dat ik mijn verhaal wilde delen. Dapper? Niets van dat alles! Ik mag gewoon graag nieuwe dingen doen en omdat de kans klein is dat ik op werkgebied nog een carrièreswitch ga maken en verhuizen  verzekeringstechnisch niet meer haalbaar is, heb ik een nieuwe uitdaging nodig. En stiekem vind ik het ook best leuk om in de belangstelling te staan en weet ik dat ik ook een inhoudelijke rol kan spelen in de verdere ontwikkeling. Het feit dat ik niet alles deel, heeft ook te maken met de wensen van mijn naasten.

In mijn ziekte, gedachten en gevoelens ben ik namelijk niet alleen. Die deel en beleef ik met mijn naasten. Hans en de kinderen maken zo’n groot onderdeel uit van mijn leven, dat het onmogelijk is om hen niet in mijn blog op te nemen of te noemen. Helemaal omdat ik, gelijk toen ik de diagnose kreeg, het genieten van een kwalitatief goed leven met mijn gezin als topprioriteit aanmerkte. Ik kan dus niet bloggen zonder hen erbij te betrekken, maar wil ze niet als lijdend voorwerp in mijn blogs opnemen. Dilemma. Sommige lotgenoten schermen hun gezin af, anderen laten de namen weg of laten hun foto’s weg. Ook ik wil de foto’s niet opnemen, waarop mijn oudste heel terecht zei, ‘maar je zet toch ook foto’s van ons op Facebook?’

Het blijft laveren tussen belangen en wensen, waarbij Hans en de kinderen met betrekking tot mijn blog een vetorecht hebben. Ik publiceer alleen na goedkeuring en als zij er genoeg van hebben, kan ik ook de knop openbaar uitzetten. Zij zijn leidend. Wellicht dat mensen zullen zeggen dat het mijn blog is dat het gaat over mijn ziekte! Maar het is een illusie om te denken dat je je naasten kunt loskoppelen en al zou het kunnen, ik zou het niet willen.

 

Advertenties
Geplaatst in lotgenoten

campagne en publiciteit

Onder het motto ‘Niemand verdient longkanker’ is Longkanker Nederland deze week een campagne gestart rond over het ‘eigen schuld’-stigma rondom longkanker. Het blijkt dat veel mensen met longkanker hierdoor niet openlijk voor hun ziekte durven uit te komen en daarom niet die hulp krijgen die ze nodig hebben.

Flitsend begonnen met een mooi interview van Anne Marie in de Telegraaf, gevolgd door meerdere artikelen in andere landelijke de regionale kranten, zelfs de radio besteedde er aandacht aan. Er zijn posters gemaakt, Facebook en twitter werden gebombardeerd en de nieuwe website is sinds maandag in de lucht (zowel Hans als ik staan bij de persoonlijke verhalen). Op dit moment blijft alleen de televisie nog wat achter.

Ook ik werd gevraagd of ik geïnterviewd wilde worden voor het Dagblad van het Noorden. Ik trapte weer als vanouds in mijn valkuil: eerst overal ja op zeggen en daarna pas nadenken of ik het wel kan! Wil ik niet in een interview gelijk proberen de hele wereld te verbeteren? Stoot ik door mijn woorden mensen voor het hoofd? Zeg ik wel de juiste dingen?
Gelukkig stelde de interviewer me op mijn gemak en moest het ‘mijn verhaal’ worden, maar bleef het ‘zijn artikel’!!
Uiteraard moest het thuisfront ook akkoord zijn!
Zelf heb ik geen last van het stigma, maar als ik een verschil kan maken doe ik dat graag.

Emotioneel was deze week best zwaar. Elke keer word je met je eigen sterfelijkheid geconfronteerd. Maar het was het waard,  wat enorm veel  positieve reacties. Geweldig gewoon, wat een steun!
De emoties  uiten zich nu wel in fysieke klachten: vermoeidheid en wat benauwdheid en daar word ik weer ongerust over, gaat het wel goed? Hopelijk is het de spanning en zal het vanzelf weer verdwijnen. Een geweldig vriendenweekend voor de boeg in een kasteel, dus uitrusten zal er niet bij zijn. Maar het zijn wel de ‘shiny moments’ die ertoe doen in het leven.

Wat mij betreft is het nu de tijd voor de inhoudelijke slag: meer onderzoek, kennisdeling en expertise. Om heel eerlijk te zijn, vind ik dat een veel leukere bezigheid om mee bezig te zijn.

Puntje van aandacht: veel interviews zijn ‘premium of plus interviews’, omdat het verdiepende interviews zijn. Dit betekent dat alleen abonnees het interview kunnen lezen. Logisch, de krant moet ook geld verdienen. In een campagne wil je echter veel mensen bereiken, dus ook vrij de artikelen en interviews kunnen delen. Daarom hieronder een link naar mijn interview. De interviews zullen (denk ik tenminste) gebundeld gaan worden op de site van Longkanker Nederland.

DVHN interview DVHN feiten

Geplaatst in Overdenkingen

Kinderen

Vandaag ging ik met Marin naar de KNO arts in het ziekenhuis. Een raar gevoel dat je er dan een keer niet voor jezelf rond loopt. Ze wil al 1,5 jaar dokter worden en sinds ze haar spreekbeurt over het hart heeft gedaan, wil ze hartdokter worden. Dat ik niet kort daarvoor op hartbewaking had gelegen heeft waarschijnlijk wel invloed gehad op haar keuze. We zaten samen in de wachtkamer van de arts toen ze plompverloren zei: ‘mama, als jij er dan nog bent, wil ik in dit ziekenhuis werken als dokter.’ Slik, de woorden ‘als jij er nog bent’ kwamen even heel hard bij mij binnen. Bram vroeg mij laatst: ‘mama, wil je begraven of gecremeerd worden?’ Gelukkig kom ik uit een familie waar gemakkelijk over de dood wordt gesproken, dus deze vraag vond ik minder heftig dan de opmerking van mijn dochter hierboven. Ik vertelde hem dat ik graag gecremeerd wil worden. Stel dat ik wakker word in de kist; mijn ergste nachtmerrie (het boek het gouden ei en de tv serie the Bridge bijvoorbeeld hebben erg veel indruk op me gemaakt, omdat daar mensen levend begraven werden). Zelf wil hij het liefst begraven worden, omdat de beesten dan ook nog wat te eten hebben (hij wil later graag bioloog worden).

Welk blad, interview of boek je ook leest, de standaardreactie van zieke ouders met kinderen is altijd: ‘zelf vind ik het niet erg om dood te gaan, maar ik moet er zijn voor mijn kinderen.’ Eigenlijk durf ik het niet te zeggen, maar ik moet heel eerlijk bekennen dat ik jaloers was op lotgenoten, wiens kinderen al het huis uit waren. Klinklare onzin, dat weet ik ook wel, want je bent er nooit klaar voor, maar zij hadden wel mijn huidige voornaamste levens doelstelling gehaald (zorgen dat je je kinderen het huis uit ziet gaan).

Mijn kinderen zijn meer bezig met mijn ziekte bezig dan ik had gedacht. Dat vind ik erg omdat ik, zonder dat ik er iets aan kan doen, ze een onbezorgde jeugd ontneem. Bram gaf zelf ook aan dat zijn hele leven is veranderd, dat hij vaak aan mij en de dood denkt en dat hij dat eigenlijk niet wil. De juf van school gaf aan, dat ze aan Bram zijn gedrag kon merken hoe het met mij ging. Als hij dwars en boos op school was, ging het met mij niet goed, waardoor hij extra lief thuis was. De emoties moeten er dan wel een keer uit. Nu is hij al een tijdje rustig, omdat het zo goed met me gaat. Marin fladdert ogenschijnlijk door het leven. Ze praat veel over mijn ziekte, maar vertoont geen ander gedrag. Ze is nog ‘groter en wijzer’ geworden dan ze al was. Laatst zei ze tegen Hans, nadat ze bij een vriendinnetje met gescheiden ouders had gespeeld ‘Papa, als mama dood is, mag jij geen nieuwe vriendin hoor!’

De Belgische klinisch psycholoog Manu Keirse zei dat het heel normaal is dat ouders hun kinderen verdriet en pijn willen besparen, maar in het geval van een ernstige ziekte kan dat niet. Hij zei ‘ Als je je kinderen wilt beschermen tegen je eigen ziekte en ze niet laat delen in wat er met je gebeurt, laat je ze in feite alleen afrekenen met hun verdriet. Want al vertel je ze niets, ze hebben toch door dat er iets ernstigs aan de hand is.’ Nel Kleverlaan heeft het over 2 groepen kinderen: kinderen die de ziekte zoveel mogelijk ontkennen en kinderen die er bovenop  duiken. Gelukkig is de ene reactie niet beter dan de ander, net zo min of je veel of weinig over je ziekte met je kinderen moet praten. Heb vertrouwen zegt ze, het gaat zoals het gaat. Het mooie aan kinderen is dat ze over het algemeent heel flexibel en veerkrachig. Ze leven in het nu en blijven niet tobben.( Kankerklas, 117-119)

Kortom, we blijven bij onszelf en kijken veel naar het karakter en gedrag van het kind, om hem of haar zo goed mogelijk te ondersteunen. Alle hulptroepen kunnen we daarbij gebruiken, maar daarover later meer (is een onderwerp, blogwaardig)

Het lijkt wel op gewoon opvoeden…..

Geplaatst in Crizotinib, wetgeving

Goede uitslagen en de wet WIA

Vorige week heb ik een uitgebreid rondje ziekenhuis gedaan. Op dinsdag stond een uitgebreide bloedtest en CT scan op het programma. De eerste CT scan nadat ik met de Crizotinib ben begonnen. Spannend dus! Omdat ik aansluitend aan deze onderzoeken stagebezoeken zou afleggen, stond ik ‘op tijd’ en in een ziekenhuis weet je nooit hoe lang de wachttijden zijn. Bloed geven ging erg snel, zodat ik een half uur te vroeg voor de CT scan aanwezig was. Groot was dan ook mijn verbazing, dat ik gelijk door mocht lopen en aan de beurt was. Wow, de straat in het Martini werkt echt, heel erg fijn.

Donderdag moest ik voor een ECG en een bezoek longarts. Zelf was ik vol vertrouwen, omdat mijn lichaam goed voelt. Op de gang kwam ik mijn longarts al tegen en hij zei snel tegen me dat de scan goed was, wat erg aardig van hem was. De lymfeklieren in het mediastinum waren met de chemo al geslonken, maar nu nog kleiner. Evenals de lymfeklieren in de oksel. Bloed en ECG waren ook goed, al is mijn hartslag wel gedaald naar 57. Ook de leverwaarden waren weer gedaald. Zeer goed nieuws en naast de gebruikelijke maandelijkse controles pas  in augustus voor de nieuwe scan.

Maandag vol goede moed naar de bedrijfsarts. Werken gaat steeds beter en ik merk dat ik weer scherper word. Stress kan en wil ik niet meer aan, evenals veel verschillende opdrachten. Het gaat goed, zodat ik voor 80% ben beter gemeld. De komende tijd mag ik arbeid therapeutisch steeds kleine beetjes extra werken. Met de bedrijfsarts de wet WIA besproken ….

  • Na 1 ziektejaar bepaalt de wet dat je over je ziektepercentage 70% salaris ontvangt;
    De Hanzehogeschool is coulant en betaalt tot 100% als je tenminste 45% beter bent gemeld
  • Na 2 ziektejaren krijg je ontslag voor je ziektepercentage;
  • Je komt in aanmerking voor de wet WIA, als je tenminste 35% bent afgekeurd en je voor dat deel wel aan het werk nog kunt. Periodieke herkeuring en  vrijwilligerswerk wordt gezien als werk;
  • Je komt in aanmerking voor de IVA, als je 65 tot 100% bent afgekeurd en niet meer in staat bent om te werken

Volgens mij kom ik niet in aanmerking voor de WIA, omdat ik voor dat ziektegedeelte niet meer ingezet kan worden

Volgens mij betekent dit dat ik 2 keuzes heb:

  1. Ik blijf werken totdat ik 35% arbeidsgeschikt ben (of het omslagpunt heb bereikt dat ik met een uitkering een hoger inkomen heb dan met betaald werk ) en vraag dan een IVA aan. Tot die tijd neem ik mijn inkomensdaling
  2. Ik laat mij na 2 ziektejaren volledig afkeuren en vraag een IVA aan.

Gezien het bovenstaande is het wellicht wijs om bij het UWV meer informatie op te vragen, want beide opties bevallen me niet erg. Wordt vervolgd