Geplaatst in Crizotinib, inspire2live, lotgenoten

Lotgenotencontact en crizotinib

De laatste keer dat ik schreef, gaf ik aan dat ik het gevoel had dat de kanker weer actief was. En dat na één onderhoudschemo! Na contact te hebben opgenomen met het ziekenhuis, kon ik de dag erna bij de longarts terecht. Ik snap nu waarom zijn spreekuur uitloopt, omdat hij spoedafspraken ook spoedig wil maken. Het heeft ervoor gezorgd, dat ik het nu niet meer erg vind, als zijn spreekuur weer eens uitloopt. Een kortere onzekerheidsperiode gun ik iedereen. De afspraak was, dat ik nog de ingeplande chemo zou doen en een week erna een CT scan zou krijgen.

Niet gerust ging ik de chemo in, waarbij de berichten van lotgenoten over overleden lotgenoten mijn onrust en chemodip alleen maar intensiveerden. Gatverdamme wat een enorme k* week en wat een nare chemodip.

Mijn vermoedens m.b.t. de kankeractiviteit werden op de CT scan bevestigd. Niet zo heftig als ik had verwacht, maar in de oksel was de kanker weer actief. Over op plan b en gelijk beginnen met de Crizotinib. Door zelf op internet op onderzoek te gaan en door het geweldige contact met lotgenote Anne Marie, was ik erachter gekomen dat er ook nog een plan c en d en wellicht ook e is. In plaats van verdrietig te zijn om met de pillen te gaan beginnen ( en te denken dat het mijn laatste behandeloptie is) kreeg ik er zin in om aan de crizotinib te gaan. Kom maar op, geen chemo meer! We gaan ervoor om nog heel lang te leven. De ontwikkelingen gaan zo snel, dat ik ervan overtuigd ben, een chronisch zieke patiënt te worden in plaats van een palliatief behandelde patiënt. Een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest. En daar heb ik geen zin in.

Nu, na 2 dagen, heb ik al het gevoel dat de pillen werken, maar wellicht is de wens ook de vader van de gedachte, al vind ik dat mijn oksel al is geslonken. De werking zal in ieder geval niet worden gehinderd door het positief denken.

Het positieve denken is, behalve het intensieve contact met man, kinderen, vrienden en familie, ook te danken aan Anne Marie. Zij is een lotgenote met een nog  zeldzamere mutatie dan ik heb. Moeder van jonge kinderen en ongelooflijk strijdbaar en positief! Via mijn blog zijn we in contact gekomen, waarna het al snel is geïntensiveerd. De klik is er en nadat we een keer in Zwolle hebben geluncht, heb ik het gevoel dat we zusters konden zijn. Dezelfde positieve instelling, humor, maar uiteraard ook de gedeelde herkenbare angst, verdriet en onzekerheid. Een waardevol contact, waarbij we elkaar kunnen troosten, stimuleren en oppeppen, maar ook gewoon heel erg veel lol kunnen maken! Het leven moet je aanvallen, dat moet je leven!!

Op 25 maart is ze naar een longkankercongres geweest, georganiseerd door Inspire2live. Dit congres is ontwikkeld om longkanker op de kaart te zetten. Zodra de informatie er is, zal ik uitgebreider hier op in gaan en  zal ik eventuele linkjes op de site zetten.

in het kader van het aangaan van uitdagingen, op 18 april zal ik een workshop in de Wim Hof methode gaan volgen. Wim Hof is the Iceman. Middels ademhalingstechnieken en andere oefeningen, zal mijn mindset zo zijn, dat ik in een ijsbad kan zitten, zonder dat ik het uitschreeuw. In Katja’s bodyscan kwam het ook aan bod, toen het over pijn ging. Wie mij kent, zal weten dat ik een enorme hekel heb aan koude (behalve tijdens het skiën) Een hele uitdaging dus.

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

13 gedachten over “Lotgenotencontact en crizotinib

  1. Hallo iedereen vanuit België, ik ben ook ros1 positief getest geweest, helaas eerst na 7 maanden chemo te hebben ondergaan.
    Nu doe ik een behandeling met crezotinib en dit gaat ongelooflijk goed op alle vlakken !!
    Na 6 weken zijn de metastasen niet meer zichtbaar op de CT scan en de bijwerkingen zijn echt minimaal.
    Het is een fantastisch medicijn, na één week voelde ik al een groot verschil.
    Er blijven voor gaan, de moed erin houden en positief denken met de juiste mensen om je heen.
    All the best, Fil.

    Liked by 1 persoon

      1. Hoi, ja ik kon het bijna zelf niet geloven want het was echt maar een heel kleine verwaarloosbare kans dat ik het ros1 gen heb. Mijn Oncologe heeft gelukkig de juiste reactie gehad om me nog eens te testen voor gen therapie. Ik ben totaal geen risico patiënt,
        nooit gerookt, k ben tuinaannemer dus altijd in de “gezonde buitenlucht” en ik sport veel.
        Marathons lopen en op voeding letten. Daarom hebben ze me onmiddellijk getest op het ALK gen maar dat was negatief, Dan toch maar chemo behandelingen met vier verschillend
        chemo’s. Helaas na 7 maanden hielp niks meer.’t Is ook een ernstige en agressieve longkanker in fase drie. Ongeneeslijk dus. Dan toch nog eens een gen test gedaan maar dan op het ros1 gen en kijk, die was positief. Met een zeer goed resultaat want mijn longkanker was helemaal uitgezaaid. Beide longen, lever, darmen, ruggenwervel tot in mijn hals zaten ze. Je kon ze daar zo zien groeien. Ik was echt een vogel voor de kat
        Tot ik Xalkorie innam. Dit kom van Pfizer.
        Mijn oncologe werk hier te Kortrijk, de tests zijn uitgevoerd door een professor in Antwerpen.
        Als je nog vragen hebt of meer wil weten mail me gerust !!

        Liked by 1 persoon

  2. Hallo Merel,

    Ik ben je via Hendrike op het spoor gekomen. Ik vind het fijn iemand te leren kennen die ook de ROS1 mutatie heeft. Je schrijft geweldig in je blog en goed te horen dat het goed met je gaat. Ik heb in september 2013 te horen gekregen dat ik uitgezaaide longkanker heb met de ROS1 mutatie. Ik heb van okt 2013 tot 1 januari 2014 4 chemokuren gehad. Daarna zijn de tumoren een jaar onveranderd gebleven. Gewelidig dus .. Maar 27 januari bij CT scan bleken ze gegroeid te zijn en heb ik ook een tumor in de lever. Ik doe nu mee met een studie in Duitsland (Keulen) waar ik Crizotinib krijg. Ik heb eigenlijk alleen last van wat flitsen in mijn ogen sávonds. Vanmorgen ben ik wel misselijk geworden, maar dat zou ook een griepje kunnen zijn, dat weet ik niet.

    Hartelijke groet,

    Josephine van Alphen

    Like

    1. Hoi Josephine, ik ben ook Ros1 positief en wordt behandeld in Maastricht, sinds aug 2013. Ik heb ook last van lichtflitsen en strooilicht. Vérder heb ik ook wel wat last van vochtvasthouden in de voeten, enkels en onder benen. Maar het voornaamste is dat het goedje nog steeds werkt, nu nog na ruim 1,5 jaar.

      Groetjes Willeke.

      Like

      1. Hi Willeke,

        Wat goed dat het het zolang werkt. Zijn de tumoren ook kleiner geworden?
        En ook al in Maastricht, net als Merel.
        Wie is jouw behandelend arts, dr. Dingemans?

        Ik doe dus mee aan de studie in Duitsland, Keulen. Het is de 2e fase van de studie om Crizotinib geregistreerd te krijgen. In principe ben ik voor 6 maanden in Duitsland. Ik hoop daarna ook verder te kunnen gaan in Maastricht. Vanuit Eindhoven is dat een heel stuk dichterbij.

        Van vocht heb ik tot nu toe geen last, maar ja, ik ben pas 25 maart begonnen.

        groetjes en fijne Paasdagen
        Josephine

        Like

  3. Hey dappere Merel (en de rest van de meiden),

    Mooi verhaal weer. Fijn dat je lotgenotencontact hebt want hoe iedereen ook z’n best doet, ik denk dat alleen de mensen die het meemaken, echt weten hoe het is.
    Ik bewonder je dappere, positieve, strijdlustige houding. Keep up the good work!

    Tot borrels,
    Miranda

    Liked by 1 persoon

  4. Net zo als Hendrike al zei, kan het goed zijn dat het al werkt en dat je het echt voelt dat je klieren in je oksels kleiner zijn geworden. Bij mij werkte het nl. Ook al binnen een paar dagen. Het is ongelooflijk, maar het is echt waar.
    Ik gebruik het nu al 1jaar en 7 maanden en ik voel me nog steeds bijna beter.
    Suc6 met je therapie., Willeke, Venlo.

    Liked by 1 persoon

  5. He sister:) super blog! een geweldige vrouw ben je en ik ben blij dat ik je heb mogen ontmoeten. We gaan voor jaren!!!! En die ijsemmer….dat doe je maar lekker alleen:)

    Liked by 1 persoon

  6. Zou best kunnen hoor dat het al werkt, bij mij werkte het ook erg snel, kon het ook niet geloven. En ja lotgenoten contact is heel fijn en bijzonder. Helaas heeft het ook een andere kant. Maar hoop dat het jullie beide nog heel lang goed gaat! En ja die ice man goede verhalen over gehoord, maar ik hou zo niet van kou! Maar heel veel succes met alles, je bent in elk geval strijd lustig!

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s