Geplaatst in Uncategorized

Met beide benen op de grond

Nog geen maand geleden het goede nieuws dat de chemo goed is aangeslagen en dat we voor het onderhoudsplan gaan, of de wereld ziet er weer anders uit.

Sinds maandag voel ik me (1 week na de onderhoudschemo) wat benauwd op de borst en opeens voel ik woensdagavond weer knobbels in mijn hals. Op bijna dezelfde plek als waar het in oktober vorig jaar ook begon. Geen knoeperds en het is niet zo zichtbaar, maar voelen doe ik het wel. Anders dan in oktober doen ze zeer, en krijg ik zelfs een stijve nek. Na donderdag voel ik ook de lymfeklier onder mijn oksel…

Gelijk schiet je volledig in de stress en wordt je weer geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid. Het ging de laatste tijd ook zo goed, dan verwacht je na zo’n korte periode geen slecht nieuws. Van het een op andere moment volledig labiel en staat het huilen weer nader dan het lachen.

Na erg slecht geslapen te hebben met gelijk weer nachtzweet (symptoom of uiting van stress?) besloten om de huisarts te bellen. Ja, wie bel je dan, je huisarts, afdeling C (oncologie) of je longarts? Gelukkig kon ik diezelfde dag nog naar de arts toe. Hij was door de grootte van de zwelling gelijk gerustgesteld en wil mij woensdag weer zien. Een uur lang was ik ook gerustgesteld, maar dan begint de twijfel weer, wat weet zo’n huisarts er nou van…..

Nu heb ik donderdag weer een 3-wekelijkse bloedprikken en vrijdag weer de premetexed chemo, maar natuurlijk wil je gelijk het antwoord hebben. Is er iets aan de hand, kan het ook een ontsteking zijn waardoor de lymfeklieren heel hard moeten werken, of heb ik welgeteld een progressievrije periode van 3 weken?? Ik weet het niet en daar kan ik echt niet tegen.

Meerdere mensen heb ik om raad gevraagd en maandag zal ik de huisarts bellen, dat ik graag wil dat hij hierover wel contact op moet nemen met de longarts. Als het hebben van stekende pijnlijke opgezette lymfeklieren normaal is, wil ik dat wel van de longarts horen.

Het heeft me wel aan het denken gezet, dat ik eigenlijk wel naar het UMCG wil. Mijn arts zegt dat bestralen bijvoorbeeld geen zin heeft, omdat meerdere lymfeklieren zijn aangetast. Maar van meerdere lotgenoten lees/hoor ik dat zij met uitzaaiingen wel zijn bestraald. Waar het mij om gaat, is dat er meerdere opties nog zijn voor deze k*t ziekte. Niet alleen nog de pillen tegen de ROS-1 mutatie, maar meerdere opties.

Gelukkig zijn er ook leuke zaken te melden, na eerst met Hans een uurtje te hebben gespind (goed geschreven?) vrijdag heerlijk met vriendinnen wezen shoppen bij Josefienz. Deze winkel is echt aan te bevelen, maar neem een goed gevulde portemonnee mee!! Je komt altijd met meer thuis dan de bedoeling was.

Zondag vieren we de verjaardagen van de kinderen die 9 en 11 zijn geworden of worden. Heerlijk met vrienden en gelukkig wordt het weer echt lente! zonnetje en lekkere temperaturen.

Heerlijk die zon, scheen die ’s nachts ook maar, dan is het niet zo erg als je niet kunt slapen.

wordt vervolgd

Advertenties

Auteur:

vrouw, 48 jaar, samen met mijn man 2 geweldige kinderen van 10 en 12 jaar. Met veel plezier werkzaam bij de Pedagogische Academie van de Hanzehogeschool Groningen, bij zowel de opleiding als het lectoraat Integraal Jeugdbeleid. Sporten vind ik heerlijk, daar word ik gelukkig van. Sinds november 2014 is longkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Het blijkt dat de Ros1 translocatie oorzaak is.

5 gedachten over “Met beide benen op de grond

  1. Als ik jou was, zou ik naar het UMCG gaan. Daar werken in elk geval goede artsen op de longoncologie. Ik ben op dezelfde manier als jij maar 4 keer palliatief bestraald (alleen de knobeels en oksel dus) en na 6 jaar zijn ze nog weg…..dus……toch?????

    Liked by 1 persoon

    1. Esther, ik ga erachteraan! Mijn longarts wil alleen ingrijpen als ik last krijg en mijn oksel doet gewoon zeer!! Ik denk dat hij eerst de werking van de pillen wil afwachten en ook dat snap ik!

      Like

  2. Jeetje, wat moet je geschrokken zijn! Maar hou in gedachten dat het van alles kan zijn…hoop dat je snel duidelijkheid krijgt! En verder kijken is altijd goed lijkt me, qua behandeling of ziekenhuis. Zelf heb ik erg goede ervaringen met het UMCG. Succes!

    Liked by 1 persoon

  3. Hai lieve Merel,
    Het was gisten een prachtige zonnige dag. Hoop dat je echt hebt kunnen genieten van de zon en de feestelijke dag.
    Gewoon naar UMCG gaan hoor, benut alle opties die er zijn.
    Ik wens je alle zon en warmte toe, ook s’nachts.
    XXX Aletta

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s