Geplaatst in Crizotinib, inspire2live, lotgenoten

Lotgenotencontact en crizotinib

De laatste keer dat ik schreef, gaf ik aan dat ik het gevoel had dat de kanker weer actief was. En dat na één onderhoudschemo! Na contact te hebben opgenomen met het ziekenhuis, kon ik de dag erna bij de longarts terecht. Ik snap nu waarom zijn spreekuur uitloopt, omdat hij spoedafspraken ook spoedig wil maken. Het heeft ervoor gezorgd, dat ik het nu niet meer erg vind, als zijn spreekuur weer eens uitloopt. Een kortere onzekerheidsperiode gun ik iedereen. De afspraak was, dat ik nog de ingeplande chemo zou doen en een week erna een CT scan zou krijgen.

Niet gerust ging ik de chemo in, waarbij de berichten van lotgenoten over overleden lotgenoten mijn onrust en chemodip alleen maar intensiveerden. Gatverdamme wat een enorme k* week en wat een nare chemodip.

Mijn vermoedens m.b.t. de kankeractiviteit werden op de CT scan bevestigd. Niet zo heftig als ik had verwacht, maar in de oksel was de kanker weer actief. Over op plan b en gelijk beginnen met de Crizotinib. Door zelf op internet op onderzoek te gaan en door het geweldige contact met lotgenote Anne Marie, was ik erachter gekomen dat er ook nog een plan c en d en wellicht ook e is. In plaats van verdrietig te zijn om met de pillen te gaan beginnen ( en te denken dat het mijn laatste behandeloptie is) kreeg ik er zin in om aan de crizotinib te gaan. Kom maar op, geen chemo meer! We gaan ervoor om nog heel lang te leven. De ontwikkelingen gaan zo snel, dat ik ervan overtuigd ben, een chronisch zieke patiënt te worden in plaats van een palliatief behandelde patiënt. Een mens lijdt dikwijls het meest door het lijden dat hij vreest. En daar heb ik geen zin in.

Nu, na 2 dagen, heb ik al het gevoel dat de pillen werken, maar wellicht is de wens ook de vader van de gedachte, al vind ik dat mijn oksel al is geslonken. De werking zal in ieder geval niet worden gehinderd door het positief denken.

Het positieve denken is, behalve het intensieve contact met man, kinderen, vrienden en familie, ook te danken aan Anne Marie. Zij is een lotgenote met een nog  zeldzamere mutatie dan ik heb. Moeder van jonge kinderen en ongelooflijk strijdbaar en positief! Via mijn blog zijn we in contact gekomen, waarna het al snel is geïntensiveerd. De klik is er en nadat we een keer in Zwolle hebben geluncht, heb ik het gevoel dat we zusters konden zijn. Dezelfde positieve instelling, humor, maar uiteraard ook de gedeelde herkenbare angst, verdriet en onzekerheid. Een waardevol contact, waarbij we elkaar kunnen troosten, stimuleren en oppeppen, maar ook gewoon heel erg veel lol kunnen maken! Het leven moet je aanvallen, dat moet je leven!!

Op 25 maart is ze naar een longkankercongres geweest, georganiseerd door Inspire2live. Dit congres is ontwikkeld om longkanker op de kaart te zetten. Zodra de informatie er is, zal ik uitgebreider hier op in gaan en  zal ik eventuele linkjes op de site zetten.

in het kader van het aangaan van uitdagingen, op 18 april zal ik een workshop in de Wim Hof methode gaan volgen. Wim Hof is the Iceman. Middels ademhalingstechnieken en andere oefeningen, zal mijn mindset zo zijn, dat ik in een ijsbad kan zitten, zonder dat ik het uitschreeuw. In Katja’s bodyscan kwam het ook aan bod, toen het over pijn ging. Wie mij kent, zal weten dat ik een enorme hekel heb aan koude (behalve tijdens het skiën) Een hele uitdaging dus.

Advertenties
Geplaatst in Uncategorized

Met beide benen op de grond

Nog geen maand geleden het goede nieuws dat de chemo goed is aangeslagen en dat we voor het onderhoudsplan gaan, of de wereld ziet er weer anders uit.

Sinds maandag voel ik me (1 week na de onderhoudschemo) wat benauwd op de borst en opeens voel ik woensdagavond weer knobbels in mijn hals. Op bijna dezelfde plek als waar het in oktober vorig jaar ook begon. Geen knoeperds en het is niet zo zichtbaar, maar voelen doe ik het wel. Anders dan in oktober doen ze zeer, en krijg ik zelfs een stijve nek. Na donderdag voel ik ook de lymfeklier onder mijn oksel…

Gelijk schiet je volledig in de stress en wordt je weer geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid. Het ging de laatste tijd ook zo goed, dan verwacht je na zo’n korte periode geen slecht nieuws. Van het een op andere moment volledig labiel en staat het huilen weer nader dan het lachen.

Na erg slecht geslapen te hebben met gelijk weer nachtzweet (symptoom of uiting van stress?) besloten om de huisarts te bellen. Ja, wie bel je dan, je huisarts, afdeling C (oncologie) of je longarts? Gelukkig kon ik diezelfde dag nog naar de arts toe. Hij was door de grootte van de zwelling gelijk gerustgesteld en wil mij woensdag weer zien. Een uur lang was ik ook gerustgesteld, maar dan begint de twijfel weer, wat weet zo’n huisarts er nou van…..

Nu heb ik donderdag weer een 3-wekelijkse bloedprikken en vrijdag weer de premetexed chemo, maar natuurlijk wil je gelijk het antwoord hebben. Is er iets aan de hand, kan het ook een ontsteking zijn waardoor de lymfeklieren heel hard moeten werken, of heb ik welgeteld een progressievrije periode van 3 weken?? Ik weet het niet en daar kan ik echt niet tegen.

Meerdere mensen heb ik om raad gevraagd en maandag zal ik de huisarts bellen, dat ik graag wil dat hij hierover wel contact op moet nemen met de longarts. Als het hebben van stekende pijnlijke opgezette lymfeklieren normaal is, wil ik dat wel van de longarts horen.

Het heeft me wel aan het denken gezet, dat ik eigenlijk wel naar het UMCG wil. Mijn arts zegt dat bestralen bijvoorbeeld geen zin heeft, omdat meerdere lymfeklieren zijn aangetast. Maar van meerdere lotgenoten lees/hoor ik dat zij met uitzaaiingen wel zijn bestraald. Waar het mij om gaat, is dat er meerdere opties nog zijn voor deze k*t ziekte. Niet alleen nog de pillen tegen de ROS-1 mutatie, maar meerdere opties.

Gelukkig zijn er ook leuke zaken te melden, na eerst met Hans een uurtje te hebben gespind (goed geschreven?) vrijdag heerlijk met vriendinnen wezen shoppen bij Josefienz. Deze winkel is echt aan te bevelen, maar neem een goed gevulde portemonnee mee!! Je komt altijd met meer thuis dan de bedoeling was.

Zondag vieren we de verjaardagen van de kinderen die 9 en 11 zijn geworden of worden. Heerlijk met vrienden en gelukkig wordt het weer echt lente! zonnetje en lekkere temperaturen.

Heerlijk die zon, scheen die ’s nachts ook maar, dan is het niet zo erg als je niet kunt slapen.

wordt vervolgd