Herfst?

Vandaag zat ik op de fiets en reed een stukje van een oude hardlooproute. Verrukt en in gedachten weer 15 jaar jonger zag ik oude punten waar we altijd even de kuiten rekten, even wat te drinken namen of een plaspauze hadden. Het voelde heel fijn om deze looproute opnieuw te fietsen. Dat gevoel is er nu ook als ik oude foto’s bekijk en weer nageniet van alle mooie momenten die er zijn geweest. Ik voel me dan net een oud wijf, die alleen nog maar ‘weet je nog wel…… ‘ kan zeggen.

Nu begrijp ik oudere mensen ook veel beter. Mensen die weten dat het grootste gedeelte van het leven achter hen ligt en teren op de mooie momenten die er zijn geweest.
In principe zit ik ook in de herfst van mijn leven, maar heb ik één groot voordeel: door de medicijnen voel ik mij niet ziek en ondervind ik geen hinder in alles dat ik doe. Behalve overgewicht heb ik nog de kracht en conditie van 10 jaar geleden. Dat maakt dat ik in mijn huidige levenshaast nog volop nieuwe mooie momenten kan verzamelen.(Levenshaast komt naar mijn idee van een boektitel van Ingeborg van Beek. Ik vind het een treffende definitie van hoe ik, en waarschijnlijk velen met mij, de tijd na de diagnose ervaar). Juist doordat ik me het afgelopen half jaar slecht heb gevoeld en nu met de nieuwe medicatie me weer helemaal gezond voel, ben en blijf ik in jubelstemming. Wat ik erg miste in de periode dat ik me ziek voelde, was gewoon het rijden op mijn fiets door de stad. Het normale woon-werk verkeer. Om te proberen elke dag weer iets sneller van huis naar werk te fietsen. Om in miezerregen, waar je drijfnat van wordt, als een dolle van A naar B te rijden, maar ook het gemopper op voetgangers in de Folkingestraat, die door de gele steentjes niet weten wat het verschil tussen de straat en de stoep is. De vrijheid op de fiets is voor mij onbeschrijfelijk, maar moet wel vergezeld gaan met muziek op de oren en….. altijd in de maat fietsen.

Voor mij geldt wat Rene Gudé al zei: als je gezond bent, zit je in een speedboot en heb je alleen de stip aan de horizon in het zicht; altijd maar het vizier op de toekomst. Op het moment dat je ziek bent en je toekomst min of meer wordt ontnomen, kom je in een roeiboot terecht en leef je ook meer in het hier en nu en in het verleden, al moet je natuurlijk wel weten in welke richting je vaart. Kortom de toekomst gaat niet verder dan een paar maanden. De levenshaast die je voelt, om zoveel mogelijk mooie momenten aan je leven toe te voegen, maken de stip aan de horizon niet groter, alleen het uitzicht tijdens het peddelen grootser.

Regelmatig hoor ik verhalen over mensen die plotseling overlijden. Mensen die niet het voorrecht hebben gekregen om rustig hun leven te overzien, bewust(e) gesprekken met kinderen over de toekomst en de belangrijkste levenswensen te voeren. Zomaar ineens uit het leven gerukt.
Ik wens echt niemand mijn ziekte toe, maar wel de intensiteit waarmee ik het leven de laatste anderhalf jaar heb omarmd. In mijn levenshaast laat ik wellicht ook soms te gemakkelijk los, maar ik oefen in het vasthouden.

Is het zo, dat vlak voordat je dood gaat, je leven in herinneringen/momenten aan je voorbij trekt? Welke momenten zullen dat dan zijn en heb je daar zelf nog invloed op. Wie bepaalt welke momenten aan me voorbij trekken? Hoeveel momenten zijn het en zijn het alleen visuele flitsen? Allemaal vragen waar ik geen antwoord op heb, maar waar ik nieuwsgierig naar ben daar kan ik tijden over zitten dubben.

De lijst met nieuwe mooie momenten/herinneringen is de laatste anderhalf jaar exponentieel gegroeid. Is dat toeval, heeft dat te maken met mijn levenshaast of sta ik open voor alles dat mooi is? Er komt nog heel wat moois aan, want RTL4 heeft me zelfs benaderd voor een nieuw programma.

Vooralsnog wil ik graag nog veel mooie herinneringen maken en ben ik me er terdege van bewust dat ik  slechts door goede medicatie echt in staat ben om die herinneringen te maken. Dusse…

p.s. zo zoek ik een (dames) wielrengroepje, die een keer of twee keer per week in de buurt van Groningen een paar uur fietsen, zodat ik aan kan sluiten!

 

 

Op en Neer en Op en Neer en Op…

Omdat ik een paar weken me wat rustig wilde houden in de digitale wereld, kreeg ik veel bezorgde vragen of het wel goed ging met me.

Met mij gaat het goed. Eindelijk medicatie die aanslaat na een half jaar verschillende medicatie te hebben geprobeerd. Een CT scan wees uit, dat alle tumoren met 2/3 waren verminderd. Wat een fantastisch nieuws, met name ook, omdat alle uitzaaiingen waren geslonken.

Werd ik op maandag nog letterlijk in een rolstoel doodziek door het ziekenhuis gereden, had ik op woensdag alweer zin om te gaan sporten. Het is mentaal heel vermoeiend om in dit soort extremen te leven. Dat kost mentale veerkracht. Mocht ik ooit psychische hulp nodig hebben, dan is het hiervoor. Het continue moeten schakelen van doodziek naar supergezond, erg vermoeiend. De ras optimist zou zeggen, je bent gezond, met af en toe een kankerperiode…..

Op woensdag wel een aantal hoestaanvallen gehad, waarbij ik veel bloed en stukjes weefsel moest ophoesten. Details zal ik verder besparen. Natuurlijk ben je op dat soort momenten niet thuis, maar loop je net door een supermarkt. Gelukkig waren er ook zakdoeken te koop, maar vervelend was het wel….

Maar laten we van het positieve uitgaan. Allereerst ben ik enorm blij en dankbaar dat ik  pillen mag slikken. Het is toch raar, dat een farmaceut mij al meer dan een jaar in leven houdt? Zoals Anne Marie het al zegt, gezondheid is te koop. Ik ben mijn farmaceut dan ook eeuwig dankbaar dat ik die pillen krijg die mij echt letterlijk in leven houden. Ik weet uit de ROS1 groep, dat sommigen al jaren aan de Crizotinib zitten, of de Entrectinib of alle soorten nibjes. Laat dat mij dat ook gegund zijn.

Nalatenschap

Een paar weken geleden werd ik door de Libelle gevraagd of ik mee wilde werken aan een nieuw concept van hen: een onderdeel van het nieuwe Libelle tv, met als titel: Als ik er niet meer ben. In een videoachtige setting worden ongeneeslijk zieke vrouwen gefilmd en filmen ze zichzelf over wat zij als hun grote wens, of hun nalatenschap zien. Zonder een moment te aarzelen heb ik hier gelijk ja tegen gezegd, omdat ik het concept, het denken over een nalatenschap en de integere vorm waarin het is gegoten erg mooi vind. Deze week heb ik een camera gekregen, om mijn videodagboek te maken en aan het eind van de week zal er een diepte interview plaatsvinden. Ik heb al een voorbeeld gezien, maar ben geheel vrij om zelf invulling aan de video te geven.

Maar ja, wat is dan mijn nalatenschap?  Nalatenschap staat voor mij als zingeving, wat is mijn toegevoegde waarde op aarde. Dat kun je natuurlijk zo smal en breed opvatten als je zelf wilt. Ik merk dat ik tot 2014 vrij intuïtief, schijnbaar zonder vooropgezet plan heb geleefd. Zingeving bestond uit het halen van mijn korte termijn doelen en dan met name gericht op mijn eigen ontwikkeling. Maar ook, naarmate ik ouder werd,  het continue zoeken naar balans tussen werk en gezin, tussen lichaam en geest, tussen willen en kunnen.  Hoe kon ik met de keuzes die ik maakte, alle partijen (gezin, werk en vrienden/familie) tevreden blijven stellen. Altijd dacht ik dat ‘het‘ later zou beginnen. Bijvoorbeeld als ik mijn doel had gehaald, als de kinderen groot zouden zijn, als ik ….  Altijd onderweg naar iets, het liefst in een sneltrein, zodat het extra snel zou gaan. Om van de ene sneltrein op de andere te springen, om vooral maar niet de aansluiting te missen.
Later, als ik groot zou zijn, dan zou het anders worden. Dan zou ik nadenken over de diepere betekenis van zingeving, het van waarde zijn voor, de maatschappelijke relevantie.

Het later is nu begonnen. De sneltrein is ingeruild voor een boemeltje en ik zal het nu moeten doen. Nalatenschap als in een tastbare herinnering, boodschap of wens voor Hans en de kinderen is er in de vorm van een herinneringskist. Samen met Mo ontworpen.
Echter, kom ik er niet toe om deze voor hen te vullen, het lukt me gewoon nog niet. Als ik me goed voel wil ik hem nog niet vullen, omdat ik over 10 jaar er andere dingen in wil hebben, dus waarom zou ik me willen haasten. Als ik me klote voel wil ik hem niet vullen, omdat ik dan zou erkennen dat ik bijna dood ga. Ik verwacht dat het juiste moment van vullen vanzelf zal komen, maar het is erg confronterend, omdat het mijn meest dierbaren betreft. Gelukkig is het een mooie kist, die ook zonder inhoud ( maar nog wel in de grondverf) mooi in de kamer staat.

Met de Stichting Merels Wereld voelt het anders, daar kan ik me naar hartelust op uit leven en voel ik ook de urgentie om op te schieten. We hebben met de actie dit voorjaar onze doelstelling van 10.000 euro ruimschoots gehaald, waardoor ik het gevoel krijg dat ik met de juiste dingen bezig ben. We zijn nu allerhande zaken aan het regelen om het geld zo goed mogelijk in te zetten voor het onderzoek naar nieuwe pillen. We zijn zelfs de mogelijkheid aan het verkennen om zelf de Nederlandse database van ROS1 patiënten te maken en te vullen als blauwdruk wellicht voor de andere mutaties. Het vullen is het probleem niet, maar juist het bijhouden, het up to date houden, daar moeten we goed over nadenken. Duurzaamheid.  Ik zie allemaal mogelijkheden, allemaal kansen, maar kan niet alles en zeker niet alles tegelijk!
Ook als ik er niet meer ben, zal de Stichting blijven bestaan en zal mijn wens tot kennisdeling, onderzoek en verhoogde overlevingskansen worden blijven uitgevoerd. Dat maakt me trots en het lijkt me geweldig als mijn kinderen, vrienden en bekenden straks (over heel veel jaren) de Alpe d’Huzes gaan fietsen om geld in te zamelen. (Noot: alleen als we zelf een bestemming van het donorbedrag mogen aangeven)

Ook door acties als die van de Libelle, van RTL4, SBS6 etc.  wordt het me weer vrij gemakkelijk gemaakt om als boegbeeld voor longkanker op te treden. Mensen vragen me wel eens waarom ik dat doe, waarom ik energie steek in dit soort mediauitingen. Waarom wil ik mijn blessuretijd ook besteden aan het groter goed, moet ik weer zo nodig! Ik wil longkanker een gezicht geven, door in de openbaarheid te treden. Om duidelijk te maken dat iedereen met longen longkanker kan krijgen en dat we compassie nodig hebben in plaats van een misplaatste eigen schuld dikke bult reactie. Niemand verdient het om longkanker te krijgen! Hopelijk krijgen we het dan voor elkaar, dat er ook meer geld naar longkankeronderzoek gaat, want dat loopt hopeloos achter, in vergelijking tot het aantal mensen die longkanker krijgen. Ik weet dat het gezicht geven aan een ziekte bijdraagt aan meer onderzoeksmiddelen, al staan we nog aan het begin. Dan heb het in ieder geval geprobeerd. Een vriend zei vroeger wel eens tegen mij, dat ik geboren was om op een sinaasappelkistje te proberen om de wereld te veranderen en zo te vechten voor mijn en andermans idealen. Het sinaasappelkistje is ingeruild voor de computer, maar verder is er nog weinig veranderd, opkomend voor mijn idealen.
Maar het is niet alleen maar altruïstisch om longkanker een gezicht te willen geven, want eerlijk gezegd is het ook erg leuk om dit soort projecten te doen. Het houdt je scherp in wat je wilt en wat je niet wilt, het is nieuw (interviews, fotoshoots etc.)  en als laatste, het is nog erg leuk ook om een keer in de grime te zitten voor een fotoshoot.

Kortom, sinds ik ziek ben, zit ik dan wel in een boemel, maar probeer ik weer als een sneltrein mijn nieuwe doelen te halen, pfff. Ik heb dus nog helemaal geen tijd om dood te gaan, al was ik vorige en deze week wel weer vroegtijdig in het ziekenhuis, omdat ik weer kortademig word en erg veel moet hoesten. De linkerbronchus raakt steeds meer vernauwd . We moesten nog uitsluiten of het geen longembolie was, dus weer bijna de gehele dag in het ziekenhuis gezeten. Het was geen longembolie.  Hopelijk komt er een  farmaceut met die pillen, waarop ik het een aantal jaren op kan doen! En ook durf ik voorzichtig te zeggen dat de nieuwe medicatie werkt, want na 2 doses, na 36 uur kan ik namelijk weer gewoon ademen!! Het is nog niet helemaal vrij ademen, maar ik heb goede moed.

Uiteraard weet ik dat ik de wereld niet kan verbeteren, maar het zou zo mooi zijn als ik de (long)kankerwereld voor mijn gezin, vrienden en  lotgenoten iets minder erg kan maken. En elk stapje is er een. Stichting Merels Wereld is mijn stap!

Toen ik mijn kinderen opvoedde en erbij bleef werken, gaf ik altijd aan dat het om de kwaliteit van het contact ging. Nu mijn levensduur is ingekort, zeg ik nog steeds dat het om de kwaliteit en niet om de kwantiteit van het leven gaat.

Het was de bedoeling dat het filmpje van Libelle tv eind van de week online gaat, maar zelf denk ik dat ze wat langer nodig hebben om alles te editen. Het hele filmpje mag niet langer duren dan 2,5 minuten….

 

Optrekkende wolken?

Nadat ik gisteravond mijn dexamethason had genomen, was de nacht een goede zolang ik op mijn rechterzijde bleef slapen. Mijn rechterheup was, gezien de pijn vanochtend, duidelijk er niet aan gewend dat ik er zoveel op lig, maar andere ‘standjes’ waren nu even niet mogelijk, zonder benauwd en buiten adem te zijn.
Had ik tijdens het hardlopen vroeger volledig de regie over mijn ademhaling, nu worden huisgenoten gek van mijn gekke trekjes, snufjes en snelle harde ademhaling. de ademhaling en bijbehorende bijgeluiden zijn met name irritant als het stil is in huis en andere mensen mij ook kunnen horen. Bizar, dat als je heel bewust je ademhaling onder controle wilt krijgen, en het dan niet lukt.

Rustig, of was het meer gelaten, naar het ziekenhuis voor de uitslag van de scan. Of de chemo zijn werk doet en de benauwdheid ook daadwerkelijk astma was. Mijn voorgevoel vertelde mij een ander verhaal. Blij dat ik nu duidelijkheid kon krijgen, niet meer hoefde te googelen en te speculeren en me weer aan kon passen aan de nieuwe werkelijkheid. In het UMCG was alweer een netwerkstoring, dus was ik blij dat ik vrijdag al bloed had gegeven en de scan had laten maken. Mijn gegevens waren tenminste aanwezig. Na 45 minuten vertraging, mochten we dan de ‘uitslag’ horen
Eerst natuurlijk gesproken over ons gezamenlijke optreden op RTV Noord. Tevreden met de boodschap en het feit dat dit soort zaken toch echt leuk zijn om te doen. Prachtig zo, de samenwerking met dit ziekenhuis.

Maar toen naar het echte werk… Dat de nieuwe werkelijkheid zo slecht was als door de arts getoond, was wel een klap in ons gezicht. De klieren in de oksel, buik en borst waren geslonken, maar juist de massa/ klier of tumor (hoe je het beestje maar een naam geeft) bij mijn linker luchtpijp (linker bronchus) was erg gegroeid, zodat mijn luchtpijp aan de linkerkant was gehalveerd. Ik had dus letterlijk door een rietje geademd. Had echt topsport bedreven door de Wierdentocht te rijden… Ook was er duidelijk meer activiteit in mijn bijnier. Wat was ik blij dat Hans mee was, ook hij voelde al aan dat dit een serieuze afspraak was. Zoveel steun!

Het kan dus niet anders, dat meerdere verschillende mutaties actief zijn, omdat de kanker verschillend reageert en dat is niet goed. Ik zie al snel combinatietherapieën voor me, rode, blauwe, witte pillen, infuusje hier en spuit daar. Ik ben nu al zo vergeetachtig, dat een pillenbakje, personal assistant en goede agenda essentieel zullen zijn. Opmerkelijk kalm en rustig was ik en kon alle vragen stellen die er waren. Er zou overleg zijn tussen de artsen welke opties er waren, zodat voor mij het beste behandelplan zou worden samengesteld. Er werd gedacht aan bestralen en dan overbruggen tot nieuwe medicatie beschikbaar zou zijn.

Eenmaal buiten braken Hans en ik. Intens verdrietig, omdat het net weer wat strakker om ons heen spant, de alternatieven schaarser worden en de kanker in mijn lichaam zich niet volgens plan gedraagt. Heel verdrietig als ik naar Hans kijk en aan mijn kinderen denk.  Bijna gelijk moest ik ook denken aan Leen, die in het proces van rouw zit met kleine kinderen. Intens verdrietig, maar ook troostend en liefdevol.
Wat heb ik vandaag veel gehuild in het ziekenhuis. Samen hebben we meer dan een uur op een bankje gezeten, om het slechte bericht te kunnen verwerken. (Volgens Hans waren dit de 8 tellen rust na een enorme dreun, maar niet K.O.). Uiteraard moesten we ook weer heel lang wachten bij de apotheek, maar we hadden toch verder geen plannen. Best fijn om doelloos beetje rond te hangen, te appen, huilen, knuffelen en praten.

Het is fantastisch te zien hoe artsen, de patiëntenvereniging, lotgenoten en vrienden zich gelijk hard maken om jou te helpen. Ik weet zeker dat ik de beste behandeling krijg, dat ik topartsen heb en dat iedereen zijn stinkende best doet om die mij te bieden. Daar word ik rustig van. Uiteraard deel ik ook de kennis die ik heb vanuit de internationale ROS1 groep (nieuwe medicijnen), want ik blijf uiteraard wel de kapitein van mijn eigen schip en hoop ergens ook nog een beetje regie te houden over mijn eigen ziekteproces. Heel serieus word ik als patiënt genomen, wordt alle tijd  voor de patiënt genomen en word ik meegenomen in elke behandeloptie. Volgens mij de ideale arts-patiënt relatie. Anne Marie en ik hebben het er vaak over, hoe we boffen dat we in zo’n geweldig ziekenhuis zitten.
Dit was ook letterlijk mijn omslag in incasseren naar accepteren en actie ondernemen om bij te kunnen dragen aan de beste behandeling. Ineens ging ik weer volledig in de actiemodus en had ik weer een plan om uit te voeren. Dank Monique voor je telefoontje, het heeft me zeker over de grens getrokken.

’s Middags belde ook de arts al om het door de artsen gezamenlijk doorgesproken voorgestelde behandelplan door te nemen. Omdat de progressie van de uitzaaiingen diffuus verloopt (sommige klieren slonken door de chemo, anderen bleven gelijk en juist de klieren bij mijn luchtpijpen en bijnier groeiden enorm) proberen we de tijd te rekken tot de komst van de nieuwe pillen met een experimenteel behandelplan, die in de VS ook al wordt toegepast. Ik start weer met Crizotinib, met de hoop dat de snelgroeiende tumoren nog niet resistent zijn voor de Crizotinib. Vrijdag ga ik onder narcose (roesje) om een punctie van de tumor bij mijn luchtpijp te doen en hopelijk ook een punctie van de bijnier. Op die manier kunnen we bepalen welke mutatie (s) in die tumoren aanwezig is. Ik gaf aan dat wellicht ook een biopt van mijn oksel een optie erbij was, omdat dat de enige klier was, die reageerde op de Ceritinib. Daar ging de arts niet gelijk op in 😉 . Wellicht alleen interessant voor mijn eigen biobank.  Ik zal het binnenkort nog eens voorstellen.

Uiteraard moesten we het ook onze kinderen vertellen. In eerste instantie waren zij blij dat ik geen allergie had (en dus de katten wellicht weg zouden moeten).
Ook bij de kinderen zie je een groei in het ziekteproces. Bram wist haarfijn te verwoorden wat de essentie was. Zo jammer dat we dit gesprek niet hebben opgenomen. Zo waardevol, zo wijs en zo realistisch maar ook gevoelig gingen onze kinderen erop in. Op onze opmerking dat de artsen alles eraan doen om mij zo’n goed mogelijke behandeling te geven, was Bram zijn antwoord, ‘maar daar zijn ze toch ook arts voor’. Treffend vond ik dat. Het klopt zo wat hij zegt. Zo trots op onze kanjers. Die redden het wel in dit leven, al wil ik zo graag daar nog heel veel jaar zelf getuige van zijn. Daar doe ik het voor.

Als beloning naar de stad gegaan, om heerlijk als gezin het leven te vieren met pizza. We leven mensen, we leven.
P.S. het rode hoofd komt van de dexamethason, niet van de wijn. De dexamethason gaat voor een dikke plofkop zorgen en gewichtstoename. Dus mocht je een zeekoe tegen gaan komen met een plofkop, die enigszins op Merel lijkt, groet dan. Hoogstwaarschijnlijk is ze het ook 😉

PROOST, op het leven!

 

Vandaag kreeg ik meermaals complimenten over dat de veerkracht zo groot is. Speciaal voor Anne Marie, waar ik enorme bewondering voor heb; qua mens zijn, veerkracht, doelgerichtheid, doorzettingsvermogen, positiviteit…. eigenlijk voor alles!! Dit plaatje ook voor jou, wellicht onze bindende kracht Sister!!